Bet. 1999/2000:SoU5

Socialutskottets betänkande

1999/2000:SOU05

Genetisk integritet

Innehåll

Sammanfattning

Motionerna

Utskottet

Hemställan

1999/2000

SoU5

Sammanfattning

I betänkandet behandlas regeringens skrivelse

1998/99:136, Genetisk integritet, och sex

motionsyrkanden som väckts med anledning av

skrivelsen. Vidare behandlas nio motionsyrkanden

från den allmänna motionstiden 1998 samt två

motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 1999.

Regeringen tillkännager i skrivelsen sin avsikt att

nu tillkalla en parlamentarisk kommitté med

företrädare för samtliga riksdagspartier med uppdrag

att lägga fram ett samlat förslag till hur det på

alla samhällsområden skall kunna garanteras att

någon diskriminering på grund av det genetiska arvet

inte sker.

Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så

heltäckande som möjligt. Kommitténs arbete bör

därför inte begränsas till att endast avse frågor

som berör diskriminering på grund av det genetiska

arvet utan med ett helhets-perspektiv även belysa

andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i

flera av motionerna.

Utskottet avstyrker därmed samtliga motioner och

föreslår att riksdagen lägger skrivelsen till

handlingarna.

I betänkandet finns en reservation och ett särskilt

yttrande.

Regeringens skrivelse

I skrivelsen, som beslutades i juni 1999, beskriver

regeringen användningen av genetiska undersökningar

och dessas användbarhet inom hälso- och

sjukvårdsområdet, arbetslivsområdet samt

försäkringsområdet. Internationella förhållanden och

de etiska aspekterna på användningen av genetiska

undersökningar redovisas också. Vidare görs en

genomgång av de specifika problem som är förknippade

med användningen av genetiska undersökningar på

försäkringsområdet. Regeringen tillkännager sin

avsikt att tillkalla en parlamentarisk kommitté med

företrädare för alla riksdagspartier med uppdrag att

lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla

samhällsområden skall kunna garanteras att någon

diskriminering på grund av det genetiska arvet inte

sker.

Motionerna

Motioner väckta med anledning av

regeringens skrivelse

1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp) vari

yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om förbud mot genetiska

tester i arbetslivet,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om ett samarbete mellan

den av regeringen föreslagna parlamentariska

kommittén om genetisk integritet och den kommande

utredningen om personlig integritet,

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om en utredning om

biobankernas användning.

1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m) vari yrkas

att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om behovet av ett

helhetsgrepp på föreliggande område.

1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl. (c) vari

yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om ett förstärkt skydd

för individens genetiska integritet,

2. att riksdagen begär att regeringen snarast

återkommer med förslag om skärpt integritetsskydd.

Motioner väckta under allmänna motionstiden

1998

1998/99:So201 av Ingrid Burman m.fl. (v) vari yrkas

att riksdagen hos regeringen begär en

expertutredning med uppgift att lämna förslag till

lag som reglerar fosterdiagnostiken enligt vad i

motionen anförts.

1998/99:So216 av Barbro Westerholm (fp) vari yrkas

att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om tillsättning av en

parlamentarisk utredning om gentester på människa.

1998/99:So302 av Tuve Skånberg och Amanda Grönlund

(kd) vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär

förslag om en lag som förbjuder kloning av mänskliga

celler.

1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) vari

yrkas

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning

på mänskliga embryon,

4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om fosterdiagnostik i

livets tjänst,

5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om genetiska test för

vuxna,

6. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om genetisk integritet

och sekretess,

7. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om genterapi på

könsceller.

1998/99:So344 av Ewa Thalén Finné (m) vari yrkas att

riksdagen som sin mening ger regeringen till känna

vad i motionen anförts om genetiska under-

sökningsresultat.

Motion väckt under allmänna motionstiden

1999

1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) vari

yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om behovet av regler

och lagstiftning inom genteknikområdet,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen

till känna vad i motionen anförts om ansvaret för

gentester.

Utskottet

Skrivelsen i huvuddrag

Regeringen lämnar i skrivelsen en redogörelse för

det beredningsarbete som bedrivits med anledning av

socialutskottets av riksdagen godkända uttalanden

angående användning av genteknik på människa och de

åtgärder som vidtagits för att stärka den enskilda

människans genetiska integritet.

Vidare lämnas i skrivelsen en redogörelse för

Europarådets konvention från år 1996 om mänskliga

rättigheter och biomedicin, framför allt de delar

som avser förbud mot diskriminering på grund av det

genetiska arvet.

Regeringen lämnar också en redogörelse för det

avtal som träffats mellan staten och Sveriges

Försäkringsförbund om genetiska undersökningar,

vilket syftar till att stärka den enskildes skydd

mot diskriminering på grund av det genetiska arvet i

kontakterna med försäkringsbolagen.

Regeringen har av det beredningsarbete som

redovisas dragit slutsatsen att det är nödvändigt

att skapa bättre garantier för att genetisk

information om den enskilda människan inte

missbrukas eller används på ett sätt som är

diskriminerande för den enskilde, men att det för

närvarande inte är möjligt att införa en heltäckande

reglering av användningen av genetisk information.

Det har bedömts att utformningen av skyddet för den

genetiska integriteten behöver övervägas

ytterligare, bl.a. på arbetslivets område.

Enligt regeringen innebär de åtaganden som

försäkringsbranschen gjort i det här nämnda avtalet

att skyddet för den genetiska integriteten stärkts

och att dessa åtaganden väl står i överensstämmelse

med det synsätt som Europarådskonventionen ger

uttryck för. Regeringen har ansett att frågan om hur

skyddet för den genetiska integriteten slutligt

skall utformas är så komplex att den först bör

övervägas i en kommitté där samtliga riksdagspartier

är företrädda. Regeringen har för avsikt att

tillsätta en parlamentarisk kommitté med uppdrag att

lägga fram förslag till hur det på alla samhällsom-

råden skall kunna garanteras att någon

diskriminering på grund av det genetiska arvet inte

sker.

Etiska aspekter i skrivelsen

Enligt regeringen utgör det faktum att information

om en individs arvsanlag skulle kunna missbrukas av

andra ett hot mot den personliga integriteten. En

individ kan, utifrån resultatet av en genetisk

undersökning, löpa risk att diskrimineras på grund

av sina arvsanlag.

Regeringen anför att det finns två viktiga aspekter

som är aktuella i det här sammanhanget. Den ena är

att andra inte skall få veta något om de egna

arvsanlagen, dvs. det behövs ett skydd mot intrång

från tredje man. Den andra är rätten att slippa veta

något, dvs. rätten att inte behöva få reda på något

om sina egna arvsanlag eller att bli respekterad för

att man inte vill veta något om sitt framtida

sjukdomsöde.

Enligt regeringen kan rätten att andra inte skall

få veta något om ens arvsanlag eller att man själv

inte skall behöva få veta också uttryckas som rätten

att ha en privat sfär eller rätten till personlig

integritet. Personlig integritet handlar bl.a. om

att själv förfoga över information om den egna

personen, att ha rätten att behålla vissa saker för

sig själv. Genetisk integritet är en del av den

personliga integriteten.

Det uppges i skrivelsen att en första förutsättning

för att kunna skydda sin integritet är att man kan

utöva självbestämmande. I det här sammanhanget

gäller det bl.a. möjligheten att själv säga ja eller

nej till en genetisk undersökning eller att förfoga

över resultatet av en utförd undersökning.

Regeringen slår fast att det borde vara en

självklarhet att andra mot ens egen vilja inte skall

kunna få veta något om den egna genuppsättningen.

Enligt självbestämmandeprincipen, som är en väl

etablerad princip inom medicinsk etik, skall

individen själv avgöra en så viktig fråga som att

genomgå en genetisk undersökning och individen bör

då också förfoga över resultatet.

För att kunna utöva självbestämmande måste man

enligt regeringen vara väl informerad. Man måste

känna till vilka förutsättningar och konsekvenser

som gäller för olika handlingsalternativ.

Självbestämmande förutsätter alltså saklig och

korrekt information.

Enligt regeringen måste självklart såväl ett

genomgående av en genetisk undersökning som ett

utlämnande av resultatet (vare sig det är till den

undersökte själv eller till utomstående) bygga på

den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en

förutsättning för självbestämmande. Kravet på

informerat samtycke tillmäts stor betydelse i

medicinsk etik.

Av skrivelsen framgår att den testade kan samtycka

till att en arbetsgivare eller ett försäkringsbolag

får ta del av undersökningsresultaten vilka ju nor-

malt är sekretessbelagda. En person som söker ett

arbete och gärna vill ha det arbetet kan uppleva det

som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida

att samtycka till att lämna ut uppgifterna. I

praktiken har det informerade frivilliga samtycket

då förvandlats till ett krav.

Regeringen anser att det framför allt av etiska

skäl är nödvändigt att skapa bättre garantier för

att genetisk information om den enskilda människan

inte missbrukas eller används på ett sätt som dis-

kriminerar den enskilde.

Regeringen anför att samtidigt som det finns

medicinska skäl att i vissa fall genomföra genetiska

undersökningar finns det också risk för bruk av

resultatet i andra syften. Det finns därför skäl att

överväga hur genetisk information skall få användas

och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del

av den information om ärftliga sjukdomar som man kan

få genom genetisk diagnostik. Gentekniken reser en

rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna begära att

försäkringstagare kan visa intyg på att han eller

hon inte bär på anlag för vissa sjukdomar. Detta i

sin tur kan leda till att många människor känner

press på sig att låta utföra diagnostik fast de

kanske inte alls vill få den kunskap en diagnostisk

undersökning kan ge. Genetiska undersökningar kan

komma i konflikt med skyddet av den personliga

integriteten.

I skrivelsen belyser regeringen att hur resultaten

av genetiska undersökningar får användas också i hög

grad är en fråga om förtroendet för hälso- och

sjukvården. Om människor inte vågar genomgå en

genetisk undersökning, därför att de tror att detta

kan leda till diskriminering, kan det få en rad

negativa konsekvenser för individen, men också för

samhället som helhet. En viktig grundläggande

princip är att den enskilde har rätt att inte veta

något om sin genetiska status. Ingen bör vara

tvungen att genomgå en genetisk undersökning. Var

och en av oss har rätt att själva avgöra om vi vill

veta något om vårt framtida sjukdomsöde eller de

risker vi löper. Med hänsyn till att tredje man,

särskilt försäkrings- eller arbetsgivare, skulle

kunna använda genetisk information, så att detta

resulterar i diskriminering av personer som löper

risk eller som man tror löper risk att utveckla

någon ärftlig sjukdom, talar starka skäl för att

någon form av reglering av användningen av genetisk

information bör genomföras. Vid bedömningen av

behovet av en reglering vad gäller rätten till ge-

netisk information måste Europarådets konvention om

mänskliga rättigheter och biomedicin beaktas.

Sverige har undertecknat konventionen och har för

avsikt att efter ytterligare beredning ratificera

densamma.

Ett avtal har nyligen träffats mellan staten och

Sveriges Försäkringsförbund som medför ett

förbättrat skydd för den enskilde mot diskriminering

på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och

sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område

har det visat sig finnas behov av ytterligare över-

väganden om hur de nödvändiga garantierna mot

diskriminering på grund av det genetiska arvet skall

utformas och av att frågan behöver belysas i ett

större sammanhang.

Enligt regeringens bedömning är frågan om den

genetiska integriteten sammansatt och av sådan

karaktär att en övergripande utredning först bör

göras av en kommitté med företrädare för samtliga de

politiska partierna i riksdagen, innan slutlig

ställning kan tas till hur skyddet av den genetiska

integriteten skall vara utformat i vårt samhälle.

Regeringen avser, enligt skrivelsen, att inom kort

tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag att

lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla

samhällsområden skall kunna garanteras att någon

diskriminering på grund av det genetiska arvet inte

sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall

kunna utgöra underlag för en ratificering av

Europarådskonventionen om mänskliga rättigheter och

biomedicin.

Motionerna

I anledning av skrivelsen har tre motioner väckts.

I motion 1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m)

hemställs att riksdagen som sin mening ger

regeringen till känna vad i motionen anförts om

behovet av ett helhetsgrepp på föreliggande område.

Enligt motionärerna utgör frågor om genetisk

integritet en alltmer betydelsefull del av den

personliga integriteten. Regeringens, i skrivelsen,

aviserade planer att låta tillsätta en par-

lamentarisk kommitté på området välkomnas. En

utgångspunkt för en sådan parlamentarisk kommitté

bör vara ett helhetsgrepp över hela komplexet av

etik, integritet och risker/möjligheter vid genetisk

diagnostik. En av nyckelfrågorna för utredningen

måste vara vem som äger den genetiska informationen.

Var sätter individens rätt till integritet upp

gränser? Hur, när och av vem får kunskapen användas

och spridas i forskning, i offentlig sektor och i

det privata näringslivet? Individens integritet

måste värnas så långt möjligt. Såsom kommitténs

uppdrag utformats med en fokusering uteslutande på

diskrimineringsaspekterna riskerar de viktiga

frågorna om genteknikens långsiktiga möjligheter och

faror att försummas. Det finns en utbredd övertro på

att alla problem kan lösas med nya regleringar.

Innan nya regleringar övervägs är det, enligt

motionärerna, ett minimikrav att det faktiskt finns

dokumenterade problem med genetisk diskriminering.

I motion 1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl.

(c) begärs ett tillkännagivande att riksdagen som

sin mening ger regeringen till känna vad i motionen

anförts om ett förstärkt skydd för individens

genetiska integritet (yrkande 1) och att riksdagen

begär att regeringen snarast återkommer med förslag

om skärpt integritetsskydd (yrkande 2). Motionärerna

anger att utvecklingen av biotekniken går snabbt.

Det är därför viktigt att frågan om hur den

genetiska informationen får hanteras inte förhalas

utan att ramar härför sätts upp. Den enskilda

människan äger den genetiska informationen.

Lagstiftningen bör utformas så att det enligt hu-

vudregeln blir förbjudet att efterfråga genetisk

information. Regeringen bör snarast återkomma till

riksdagen med förslag till skärpt integritetsskydd.

I motion 1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl.

(fp) hemställs att regeringen skall ges till känna

vad i motionen anförts om förbud mot genetiska

tester i arbetslivet (yrkande 1). Motionärerna anser

att skrivelsen borde ha innehållit ett förslag till

förbud för arbetsgivare att kräva eller använda

genetiska analyser i arbetslivet i avvaktan på den

parlamentariska kommitténs utredning. Utvecklingen

av farmakogenetiken går mycket snabbt. Detta innebär

att för individen integritetskänslig information kan

inhämtas. Denna information får inte komma i orätta

händer. Motionärerna hemställer vidare att riksdagen

som sin mening skall ge regeringen till känna vad i

motionen anförts om ett samarbete mellan den av

regeringen föreslagna parlamentariska kommittén om

genetisk integritet och den kommande utredningen om

personlig integritet (yrkande 2). Eftersom

drogtestning och genetiska tester innebär likartade

etiska problem är det viktigt att det av direktiven

till utredningen om personlig integritet och av

direktiven till den i skrivelsen föreslagna

parlamentariska kommittén framgår att de båda

utredningarna skall genomföras i nära samarbete.

Motionärerna hemställer slutligen att riksdagen som

sin mening skall ge regeringen till känna vad i

motionen anförts om utredning om biobankernas

användning (yrkande 3). Motionärerna uppger att

biobankerna är viktiga hjälpmedel vid utprovningen

av nya, säkrare läkemedel där man tar hänsyn till

individens ärftliga förmåga att bryta ner olika

läkemedel. Samtidigt kan informationen vara

integritetskänslig och den genetiska informationen

angår inte bara den undersökta individen utan också

dennes släktingar. Den av regeringen föreslagna

parlamentariska utredningen bör också behandla denna

fråga på grund av dess etiska komplexitet.

Flera motioner från den allmänna motionstiden 1998 och 1999

berör också olika genetiska frågeställningar. I

motion 1998/99:So344 av Ewa Thalén Finné (m) begärs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om genetiska

undersökningsresultat. Enligt motionärens

uppfattning borde, för att skydda den personliga

integriteten, genetiska undersökningsresultat

omedelbart sekretessbeläggas. I motion 1998/99:So201

av Ingrid Burman m.fl. (v) hemställs att riksdagen

hos regeringen begär en expertutredning med uppgift

att lämna förslag till lag som reglerar

fosterdiagnostiken. Motionärerna anför att det

ofödda barnets rätt till integritet och sekretess

bör lagfästas. I annat fall kan det bli fritt fram

för försäkringsbolag och framtida arbetsgivare att

efterfråga resultat av gjorda undersökningar.

Motionärerna vill begränsa fosterdiagnostiken så att

forskningens resultat inte får användas i

kommersiella eller diskriminerande syften.

I motion 1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) hemställs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning

på mänskliga embryon (yrkande 3). Motionärerna anför

att kloning av mänskliga embryon är en etiskt icke

godtagbar kränkning av människans integritet. Ett i

stort sett likalydande yrkande har framförts av Tuve

Skånberg och Amanda Grönlund (kd) i motion

1998/99:So302. Motionärerna hemställer att riksdagen

hos regeringen begär förslag om en lag som förbjuder

kloning av mänskliga celler. I motion 1998/99:So340

hemställs vidare att riksdagen som sin mening ger

regeringen till känna vad i motionen anförts om dels

fosterdiagnostik i livets tjänst (yrkande 4), dels

genetiska test för vuxna (yrkande 5). I yrkande 6

hemställs att riksdagen som sin mening ger

regeringen till känna vad i motionen anförts om

genetisk integritet och sekretess. Slutligen

hemställs i motion 1998/99:So340 att riksdagen som

sin mening ger regeringen till känna vad i motionen

anförts om genterapi på könsceller (yrkande 7).

Motionärerna betonar att genterapi på könsceller

(ägg och spermier) har en annan innebörd än

genterapi på somatiska celler. Genterapi på

könsceller ärvs av följande generationer och innebär

följaktligen förändringar för all framtid i motsats

till förändringar i kroppsceller som dör med krop-

pen. I motion 1998/99:So216 av Barbro Westerholm

(fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger

regeringen till känna vad i motionen anförts om

tillsättning av en parlamentarisk utredning om

gentester på människa.

I motion 1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) hemställs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till

känna vad i motionen anförts om dels behovet av

regler och lagstiftning inom genteknikområdet

(yrkande 1), dels ansvaret för gentester (yrkande

2). Enligt motionären har privata analyslaboratorier

med multinationell inriktning, mottagit och utfört

gentestning som uppdrag. Att multinationella företag

säljer och köper patent på forskningen om generna,

inger stark oro hos många. Med avsaknad av

lagstiftning på området uppstår stora etiska

problem. Sjukhus och forskningsinstitutioner kommer

på detta sätt helt i händerna på företaget. De

biobanker som finns i bl.a. Sverige, Danmark och

Norge har vidare väckt speciellt intresse på grund

av ländernas långa tradition av offentliga register.

Gentesterna måste kunna genomföras under ordnade

former under sjukvårdens och den medicinska

forskningens ansvar.

Bakgrund m.m.

Gen-etik-kommittén tog i sitt betänkande Genetisk

integritet (SOU 1984:88) upp frågan om

sekretesslagen (1980:100) borde ändras så att den

enskilde inte skulle kunna ge sitt samtycke till att

genetiska data rörande honom blev tillgängliga för

tredje part, t.ex. arbetsgivare eller för-

säkringsbolag. Kommittén ansåg emellertid att en

sådan inskränkning skulle innebära ett intrång i den

enskildes självbestämmanderätt som skulle vara svårt

att försvara och föreslog därför ingen ändring

härvidlag.

I regeringens proposition Om användning av

genteknik på människa m.m. (prop. 1990/91:52)

anförde föredragande statsrådet att det enligt

hennes mening inte fanns skäl att särbehandla den

genetiska informationen utan att denna i princip

borde behandlas på samma sätt som annan integri-

tetskänslig information. Detta innebär att dessa

uppgifter i likhet med annan medicinsk information i

princip inte får lämnas ut till t.ex. arbetsgivare

eller försäkringsbolag utan den enskildes

medgivande. Statsrådet utgick emellertid från att

Socialstyrelsen noggrant skulle följa utvecklingen

och vid behov aktualisera frågan om komplettering

genom lagstiftning eller på annat sätt. Statsrådet

förutsatte också att Medicinsk-etiska rådet som ett

led i sitt arbete med att följa utvecklingen på

genteknikens område skulle beakta det behov av för-

stärkt informationsskydd som kunde uppkomma om

förutsättningarna ändrades. I propositionen

föreslogs en lag om användning av viss genteknik vid

allmänna hälsoundersökningar. Denna lag är nu den

enda lagreglering som finns på genteknikens område

inom hälso- och sjukvården.

Utskottet framhöll i sitt av riksdagen godkända

betänkande 1990/91:SoU10 Användning av genteknik på

människa m.m. (rskr. 1990/91:114) att det finns en

risk för att den enskildes samtycke till att efterge

sekretessen beträffande genetisk information blir

illusorisk om samtycke utgör ett krav för att få en

anställning eller rätt att teckna en försäkring. I

likhet med Gen-etik-kommittén ansåg utskottet att

detta inte utgör tillräckliga skäl för att inskränka

den enskildes självbestämmanderätt. Med anledning av

en fp-motion om skyddet för journaluppgifter om

genetiska data anförde utskottet att regeringen

borde återkomma till riksdagen med förslag om hur

oetiska krav, t.ex. från arbetsgivare eller

försäkringsbolag, på tillgång till genetiska data

skall kunna hindras. Vad utskottet anförde gavs

regeringen till känna. I samma betänkande

behandlades frågan om genterapi på könsceller, s.

21 f. Utskottet tillstyrkte därvid ett lagförslag

som innebär dels ett förbud mot sådana försök på

befruktade ägg från människor som syftar till

utveckling av metoder för att åstadkomma genterapi

på könsceller, dels ett absolut förbud mot att i en

kvinna föra in befruktade ägg som varit utsatta för

försök.

Av andra paragrafen lag (1991:115) om åtgärder i

forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade

ägg från människa följer att försök i forsknings-

eller behandlingssyfte på befruktade ägg inte får ha

till syfte att utveckla metoder för att åstadkomma

effekter som kan gå i arv. Av lagens fjärde paragraf

följer vidare att befruktade ägg som varit föremål

för försök i forsknings- eller behandlingssyfte

inte får föras in i en kvinnas kropp.

När genetisk diagnostik görs på begäran av en enskild eller i

samband med en allmän hälsoundersökning är

patientjournallagen (1985:562) tillämplig. Detta

innebär att uppgifter om en genetisk undersökning

förs in i den enskildes patientjournal. Det är

således via den enskilde själv eller via hälso- och

sjukvårdens handlingar som försäkringsbolag eller

arbetsgivare kan få tillgång till uppgifter om

huruvida en enskild person har genomgått någon

genetisk undersökning och om utfallet av en sådan

undersökning. För uppgifter i en patientjournal

äger, vad beträffar den allmänna hälso- och

sjukvården, sekretesslagens bestämmelser

tillämpning. Vad gäller patientjournaler inom den

enskilda hälso- och sjukvården finns det

bestämmelser av motsvarande innebörd i lagen

(1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och

sjukvårdens område.

Statens medicinsk-etiska råd har i april 1995, i enlighet med

Socialdepartementets uppdrag, (dnr S94/1550/S),

lämnat synpunkter på vissa frågor i samband med

befruktning utanför kroppen. Rådet fann därvid att

ett behov av lagstiftning för att förbjuda kloning

genom celldelning förelåg. Rådet bedömde att detta

borde ske genom exempelvis ett tillägg till lagen

(1991:115) om åtgärder i forsknings- och

behandlingssyfte med befruktade ägg från människa.

Regeringen har i ett beslut den 17 juni 1999 givit

Socialstyrelsen i uppdrag att göra en översyn av

frågor som är förknippade med användning av

humanbiologiskt material i biobanker samt att lämna

ett förslag till en särskild lagstiftning om

biobanker. Uppdraget skall redovisas till regeringen

senast den 1 maj 2000.

Regeringen har vidare i ett beslut den 23 september

1999 kallat en särskild utredare att se över behovet

av lagstiftning eller andra åtgärder för att stärka

skyddet av den enskildes personliga integritet i

arbetslivet. Enligt direktiven för uppdraget skall

det i översynen i första hand ingå frågor om

användning av drogtester och andra medicinska

kontroller samt frågor om användning av

persondatorer, elektronisk post och Internet i

arbetet. Uppdraget skall redovisas senast den 1

april 2001.

Utskottets bedömning

I skrivelsen tillkännager regeringen sin avsikt att

nu tillkalla en parlamentarisk kommitté med

företrädare för samtliga riksdagspartier med uppdrag

att lägga fram ett samlat förslag till hur det på

alla samhällsområden skall kunna garanteras att

någon diskriminering på grund av det genetiska arvet

inte sker.

Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så

heltäckande som möjligt. Kommitténs arbete bör

därför inte begränsas till att endast avse frågor

som berör diskriminering på grund av det genetiska

arvet utan med ett helhets-perspektiv även belysa

andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i

flera av motionerna.

De synpunkter som framförts i motionerna

1998/99:So216 (fp) och 1999/2000:So17 (c)

överensstämmer i stort med de synpunkter som

regeringen framfört i skrivelsen. Med det vidgade

perspektiv som den parlamentariska kommittén enligt

utskottets nyss redovisade uppfattning bör ha får

även motionerna 1998/99:So201 (v), 1998/99:So302

(kd), 1998/99:So340 (kd) yrkandena 3-6,

1999/2000:So15 (fp) yrkande 2 och 1999/2000:So16 (m)

anses i huvudsak tillgodosedda. Utskottets bedömning

är således att direktiven för den kommande

utredningen utformas på sådant sätt att det som tas

upp i motionerna kommer att belysas.

Genom det uppdrag som regeringen givit

Socialstyrelsen att göra en översyn av de frågor som

är förknippade med användning av humanbiologiskt

material i biobanker anser utskottet att motionerna

1999/2000:So15 (fp), yrkande 3, och 1999/2000:Ub 479

(kd) i huvudsak är tillgodosedda.

Vidare är motion 1999/2000:So15 (fp) yrkande 1

tillgodosedd genom regeringens beslut att kalla en

särskild utredare att se över behovet av lag-

stiftning eller andra åtgärder för att stärka

skyddet av den enskildes personliga integritet i

arbetslivet.

Av vad utskottet redovisat tidigare framgår att

motion 1998/99:So340 (kd) yrkande 7 och motion

1998/99:So344 (m) får anses tillgodosedda och

avstyrks.

Skrivelsen läggs till handlingarna.

Hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande direktiven för

utredningen

att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So201,

1998/99:So216, 1998/99:So302, 1998/99:So340

yrkandena 3-6, 1999/2000:So15 yrkande 2,

1999/2000:So16 och 1999/2000:So17,

2. beträffande biobanker

att riksdagen avslår motionerna 1999/2000:So15 yrkande 3 och

1999/2000:Ub479,

3. beträffande integritet i arbetslivet

att riksdagen avslår motion 1999/2000:So15 yrkande 1,

res. (fp)

4. beträffande vissa lagstiftningsfrågor

att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So340 yrkande 7 och

1998/99:So344,

5. beträffande regeringens skrivelse

att riksdagen lägger regeringens skrivelse till

handlingarna.

Stockholm den 4 november 1999

På socialutskottets vägnar

Ingrid Burman

I beslutet har deltagit: Ingrid Burman (v), Chris

Heister (m), Susanne Eberstein (s), Margareta

Israelsson (s), Rinaldo Karlsson (s), Chatrine

Pålsson (kd), Leif Carlson (m), Hans Karlsson (s),

Hans Hjortzberg-Nordlund (m), Conny Öhman (s),

Elisebeht Markström (s), Rolf Olsson (v), Lars

Gustafsson (kd), Cristina Husmark Pehrsson (m),

Thomas Julin (mp), Kenneth Johansson (c) och Kerstin

Heinemann (fp).

Reservation

Kerstin Heinemann (fp) anser

dels att den del av utskottets betänkande som på s.

10 börjar med "Vidare är motion" och slutar med "i

arbetslivet" bort ha följande lydelse:

Utskottet delar ställningstagandet i motion So15

(fp) att det, i avvaktan på den parlamentariska

kommitténs utredning, behövs ett förbud för

arbetsgivare att kräva eller använda genetiska

analyser i samband med anställning i arbetslivet.

Skälet för detta är att utvecklingen av

farmakogenetiken nu går mycket snabbt.

Farmakogenetiken innebär att man kartlägger

genetiska markörer som ger oss kunskap om hur olika

individer bryter ner läkemedel. Den informationen

kan innebära stora möjligheter att figursy läkemedel

för patienter med bättre effekt och minskad risk för

biverkningar som resultat. Men den kunskapen kan

sannolikt även användas för att göra genetiska

analyser av vilka individer som löper hälsorisker i

vissa arbetsmiljöer alternativt kan anpassas till

desamma. Den informationen är mycket

integritetskänslig och får inte komma i orätta

händer. Regeringen bör snarast återkomma med ett

förslag till riksdagen.

Vad utskottet nu anfört bör riksdagen med anledning

av motion 1999/2000:So15 (fp) yrkande 1 som sin

mening ge regeringen till känna.

dels att utskottets hemställan under 3 bort ha

följande lydelse:

3. beträffande integritet i arbetslivet

att riksdagen med anledning av motion 1999/2000:So15 yrkande 1

som sin mening ger regeringen till känna vad

utskottet anfört,

Särskilt yttrande

Kenneth Johansson (c) anför:

Frågor som rör genetisk integritet har varit

föremål för utredningar sedan år 1984 då Gen-etik-

kommittén tog upp sekretessfrågorna. Den enda

lagstiftning som finns inom hälso- och sjukvården

infördes med anledning av propositionen Användning

av genteknik på människa (prop. 1990/91:52). Det är

glädjande att utskottet är enigt om att den kommande

parlamentariska utredningen bör få i uppdrag att

anlägga ett helhetsperspektiv på frågorna. Mot

bakgrund av den brist på lagstiftningsåtgärder som

redovisats ovan, och då de betänkanden som kommit

från de olika kortutredningarna inte har resulterat

i några förslag till riksdagen, anser jag det

utomordentligt angeläget att det arbete som den kom-

mande parlamentariska kommittén utför snarast re-

sulterar i ett förslag till lagstiftning.