Ds 2003:47

Bilaga 1

Noter

1 Avsnittet är en sammanfattning av ett flertal olika källor t.ex. Om demens, Hans Basun m.fl., 2002 och Marcusson, J., m.fl. samt Wimo A Sandman Po,1999

2 Wimo A, beräkningar baserat på de Ronchi m.fl. samt befolkningsstatistik

3 Fratiglioni L, m.fl. 1992.

4. Fratiglioni L, m.fl. 2001.

5. Fratiglioni L, m.fl. 2000.

6 Aguero-Torres H, m.fl 1999

7 Demensenkäten 2002 samt Wimo, Ekelöf, OECD study on Dementia, Sweden country report, 2002

8 Treatment of mental conditions in patients with dementia (workshop) Uppsala: Medical Products Agency (Sweden) and The Norwegian Medicines Control Authority; 1995. Report No.: 1995.1.

9 Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning, ÄDEL-ut- värderingen 95:2, Socialstyrelsen

10 Demensenkäten 2002

11 Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

12 Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002

13 Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Wimo A och Jönsson L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen

14 Mätning av blodflöde med SPECT (single photon computed tomography), CBF (regionalt cerebralt blodflöde), PET (positron emissions tomografi), EEG (Elektroencephalografi)

15 Ädelutvärderingen 95:2

16 Maria Ólofsdottír, 2001

17 Incidensberäkningar länsvis av Ander Wimo bygger på befolkningsstatistik samt Fratiglioni m.fl.

18 Ädelutvärderingen 96:3

217

Bilaga 1
Ds 2003:47

19 Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17 om omvårdnad inom hälso- och sjukvården

20 Nygard och Johansson 2001

21 Nygård & Johansson

22 t.ex. Liu et al. 1990

23 t.ex. Day et al. 2000

24 Athlin 1987, Asplund 1991, Normann 2001

25 t.ex. Glosser et al. 2001

26 t.ex. Graham 2000

27 t.ex. Carlomagno et al. 1999

28 t.ex. Athlin 1988

29 Michael et al. 1996

30 Lang Porter et al. 1996

31 Wynne och medarbetare 2000

32 Brummel-Smith et al. 2002

33 Feldt, Warne, Ryden et al. 1999

34 t.ex. Sabat och Harré 1992

35 Midence & Cunliffe 1996

36 t.ex. Zingmark 2000, Normann 2001

37 Retrogression, Reisberg

38 t.ex. Asplund et al. 1991a, Reisberg et al. 2002

39 Ekman 1993

40 Häggström et al. 1998

41 Normann 2001 samt t.ex. Norberg et al. 1994

42 McFadden et al. 2000

43 Holst 2000

44 Nygard och Borell 2000

45 Hallberg och Norberg 1990

46 Berg och medarbetare 2000

47 Norberg 2001

48 Norberg 2001

49 Day och Cohen 2000

50 Normann 2001

51 Sabat 1994

52 Lawton 1999, Kihlgren 1992

53 Kitwood et al., Bredin & Kitwood 1995

54 Lancioni et al. 2002

55 t.ex. Harlan 1993

56 McFadden et al. 2000

57 Erikson 1982, 1988, Erikson et al. 1986

58 Kihlgren 1992

59 Kihlgren och medarbetare

218

Ds 2003:47
Bilaga 1

60 Athlin 1988, Asplund 1991, Jansson 1993

61 Norberg & Hirschfeld, Norberg et al.

62 Kocaelli et al. 2002, Nordenram & Ljunggren 2002

63 Burney PM 1996

64 Matthews et al. 1996

65 t.ex. Van Someren EJW et al. 1997

66 Palo-Bengtsson 2000

67 Palo-Bengtsson och Ekman 2000

68 Ekman et al. (flera artiklar)

69 Brown, Götell och Ekman 2001

70 Götell, Brown och Ekman ( under tryckning)

71 t.ex. Katsinas 2000, Curtright &Turner 2002

72 VårdITiden, Ds 2002:3

73 Eriksson 1982

74 Kihlgren 1992

75 Kihlgren 1992

76 Norberg 2001

77 Albinsson 2002

78 Åkerlund 1990 och Asplund 1991

79 Albinsson 2002

80 Information från Läkemedelsverket no 7/8, december 2002.

81 Läkemedelsverket, försäljningsstatistik, läkemedelsgrupp N06DA, data på fil

82 t.ex. Hall 1987, 1994, Hall et al. 1995

83 Neugroschl 2002

84 Baker et al. 2001 om multi-sensory stimulation, jfr Snozelen

85 t.ex. Kolanowski 1999

86 BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl.

87 Eriksson och Saveman 2002

88 Wimo A, Jönsson L, Äldreuppdraget, Socialstyrelsen 2000:14

89 Louise Nygård, 2000

90 Louise Nygård, 2000,

91 Förebyggande hembesök, B M Hellner, Socialstyrelsen 2002

92 ”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003

93 Demensenkäten 2002

94 Louise Nygård, 2000,

95 Louise Nygård, 2000,

96 Bra Dag ger God Natt, Demensförbundet, 1992

97 Malmberg B och Samuelsson L, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

219

Bilaga 1
Ds 2003:47

98 Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum

99 Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001

100 Wimo A och Jönsson L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen

101 Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992

102 Wimo A, och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet, 1999

103 Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001

104 VAS=Visuell Analog Skala, en tiogradig skala där personalen efter noggranna instruktioner genom observation av beteende och ansiktsutryck fastställer ett värde

105 Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64

106 SOSFS 1992:17

107 SOSFS 1997:16

108 Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001

109 Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen; Äldreuppdraget 1999:7

110. SOSFS 1980:87 och SOSF 1992:17

111 Skrivelse från Socialstyrelsen till regeringen dnr S1999/9560/ST

112 Karlsson S 1999

113 Karlsson S 1999

114 Fysiska begränsningsåtgärder inom särskilda boendeformer i Stockholms län; Stiftelsen Äldrecentrum 2001:11

115 Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001

116 Makt och avmakt; Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2002

117 Jansson W, Grafstrom M, Winblad B. 1997 Almberg B, Jansson W, Grafstrom M, Winblad B 1998

118 Sällström C. 1994

119 Socialtjänstutredningens betänkande SOU 1999:97

120 Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

121 Anhörigboken, Demensförbundet, 2001

122 Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

123 Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

124 Socialstyrelsen, SoS Anhörig 300, 2000:3

125 Wimo A, von Strauss E, Nordberg G, Johannsson L. 2002

220

Ds 2003:47
Bilaga 1

126 Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, Demensförbundet

127 Engedal, 1999

128 Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, Norge

129 Prevalensberäkningar av Anders Wimo bygger på befolkningsstatistik samt Fratiglionim.fl.

130 Woods, 1999

131 Robinson P. 2000

132 Se Bilaga 4 tabeller

133 SoS Anhörig 300, Forsell 2000

134 Förebyggande hembesök, Hellner, Sos 2002

135 Äldreomsorg för finsktalande i Sverige, Socialstyrelsen, 2001

136 Ekman 1993

137 Engström 2002

138 Lion et al 1981, Hellzén 2000, Rippon 2000, Åström et al accepted

139 Rossi et al 1985, Linaker 1994

140 Crocker & Cummings 1995, Hellzén et al 1999

141 Bensley et al 1995

142 Ryan & Poster 1993, Poster & Ryan 1994

143 Zirpoli et al 1988, Hellzén et al 1998

144 Pillemer & Moore 1989

145 Lanza et al 1994

146 Tellis-Nayak & Tellis-Nayak 1989, Goodridge et al 1996

147 MacPherson et al 1993, Duquette et al 1995

148 Grafström et al 1993, Dura 1997, Hellzén et al 1998, 1999

149 Engström 2001, Socialstyrelsen

150 Svenska Kommunförbundets personalstatistik juni 2003

151 Albinsson L, 2002

152 Öhlander, Edberg m.fl. Emilsson,

153 Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars Birgitta Zander

154 Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet 1999

155 Hallberg m.fl.

156 Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbunder 1999

157 Läkartidningen 2002, volym 99, nr 39

158 Demenssjuksköterskans ansvarsområde, Barbro Sjöbeck, Att möta personer med demens, Studentlitteratur 2001

221

Bilaga 2

Promemoria
Bilaga till proto-

2002-02-21
koll vid regerings-

sammanträde

2002-02-21

nr 30 a

Socialdepartementet

Enheten för sociala tjänster

Äldregruppen

Catharina Morthenson Ekelöf

Telefon 08-405 37 39

Uppdrag att kartlägga förhållanden i samhället för personer med demenssjukdom och deras anhöriga

Bakgrund

Demens är en förvärvad omfattande försämring av psykiska funktioner (intellekt, minne och personlighet) Det finns många orsaker till demens. I Sverige orsakas de flesta demenser av degenerativa hjärnsjukdomar som Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens, Picks sjukdom och Huntingtons sjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste och ger upphov till ca 50 procent av alla demenser. Infarkter och blödningar i hjärnan orsakar cirka 25 procent av demenserna och kallas vaskulär demens.

Sett till sin befolkning har Sverige, av världens länder, den högsta andelen äldre. Omkring 18 procent av befolkningen är över 65 år och andelen väntas öka till nära 25 procent fram till år 2025. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. År 2000 beräknades antalet personer med demenssjukdom i Sverige vara ca 133 000 med en spridning på 110 000–180 000 beroende på beräkningsgrund. Demens är inte bara en åldersrelaterad sjukdom utan kan börja även i yngre år, ibland redan i 40-årsåldern. Antalet nyinsjuknade beräknas vara cirka 25 000–30 000 per år. Till detta kommer ett stort okänt antal personer med tidiga, och svårtolkade symtom. År 2010 beräknas det finnas ca 150 000 demenssjuka och mellan åren 2020 och 2030 beräknas det ske en kraftig ökning till över 200 000 demenssjuka år 2030.

223

Bilaga 2
Ds 2003:47

Demenssjukdomarna är oftast långdragna och leder till svårt psykiskt lidande för de drabbade och deras anhöriga. Orsakerna till demens var tidigare ofta okända och odiagnostiserade sjukdomstillstånd. Genom forskning och utvecklingsarbete finns det nu goda möjligheter att diagnostisera demenssjukdom tidigt, vilket underlättar behandling och vård. Flera läkemedel mot i första hand Alzheimers sjukdom, har registrerats och en rad nya läkemedel förväntas bli tillgängliga under de närmaste åren.

Demenssjukdomarna är de fjärde största folksjukdomarna och därmed ett av samhällets största medicinska och psykosociala problem. Det krävs långsiktig planering inom många samhällssektorer för att på ett värdigt sätt kunna hjälpa den som drabbats av sjukdomen. Detta förutsätter kunskaper om bakgrundsfaktorer såsom familjesituation, sociala förhållanden etc. Vårdutveckling och utbildning är förutsättningar för en positiv utveckling i omsorgen om personer med demenssjukdom.

De samhälleliga kostnaderna för vård och omsorg av dementa beräknades år 2000 till 38,4 miljarder kronor vilket motsvarar cirka 289 000 kronor per demenssjuk person. Av dessa kostnader ligger ca 80 procent inom den kommunala sfären, ca 4 procent inom landstingens ansvarsområde, ca 14 procent utgörs av kostnader för informell vård. Nettokostnaden, det vill säga den andel av vård och omsorg som beror på demenssjukdom, bedöms utgöra omkring 70 procent av de totala kostnaderna för denna grupp. Vid olika framskrivningar av totalkostnaderna beräknas de öka till 40,3–43,6 miljarder kronor år 2010. Anhöriga till personer med demenssjukdom utför omfattande omsorgsinsatser. Det finns idag inte några säkra beräkningar på anhörigvårdarnas insatser. Man vet dock att om inte anhörigvårdarna orkar utföra insatserna skulle samhällets kostnader öka betydligt.

Utvecklingsområden

Regeringen har under senare år genomfört ett flertal satsningar för att utveckla äldreomsorgens innehåll och kvalitet, bland annat inom ramen för de nationella handlingsplanerna för äldrepolitiken och hälso- och sjukvården. Parallellt med att detta utvecklingsarbete fortfarande pågår finns dock ett antal specifika områden med behov av ytterligare insatser. Det gäller bland annat vården av personer med demenssjukdom.

224

Ds 2003:xx
Bilaga 2

1. Tillgänglighet till utredning, diagnos och medicinsk behandling

Ett område som behöver kartläggas är i vilken mån personer med minnesstörningar utreds, vilken typ av utredning som görs, i vilken omfattning diagnos ställs och medicinsk behandling ges. Frågeställningar som behöver belysas är bland annat om det finns skillnader i synsätt hos olika aktörer om nyttan och vikten av att genomföra kvalificerade utredningar för alla, även de allra äldsta och genomföra medicinsk behandling? Finns det geografiska skillnader i tillgängligheten? Vilken betydelse har eventuella samverkansbrister mellan huvudmännen för möjligheten att få utredningar till stånd och tillgång till adekvat medicinsk behandling?

2. Anhörigstöd

Ett annat område är stödet till anhöriga och närstående. Stödinsatser till anhöriga och patienter i samband med upptäckt och diagnos saknas ofta i dag. Även stödinsatserna till anhöriga under hela sjukdomstiden behöver vidareutvecklas. Vilka stödformer finns idag och hur används dom? Hur har den ökande satsningen på anhörigstöd i kommunerna påverkat de anhöriga till demenssjuka? Finns det goda exempel i försöksverksamheter som bör få en bredare spridning över landet? Anhörigvårdare är till stor del kvinnor därför är det viktigt att arbetsgruppen har ett genderperspektiv i sina analyser.

3. Stöd till unga dementa och deras anhöriga

Demens är inte bara en sjukdom som drabbar äldre. Den kan bryta ut även i yngre år, ibland redan i 40-årsåldern. Vilka speciella problem och behov har dessa personer och deras anhöriga? Vilka stödinsatser finns idag för denna grupp? Vad finns det för utvecklingsbehov när det gäller insatser för denna grupp?

4. Utbildning och kvalitetsutveckling

En stor del av baspersonalen och sjuksköterskorna inom demensvården saknar specialutbildning på området vilket kan påverka kvalitén på insatserna. Hur ser kompetensbehovet ut över landet? Vad

225

Bilaga 2
Ds 2003:47

finns det idag för utbildningsmöjligheter? Ytterligare utveckling av metoder och individuellt anpassade stödformer behövs för att ge personer med demenssjukdom och deras anhöriga en bättre livskvalitet. Finns det goda exempel på försöksverksamheter, nya metoder och stödformer som bör få en bredare spridning över landet?

5. Särskilt boende

Det finns platsbrister inom de särskilda boendeformerna. I många kommuner förekommer långa väntetider på verkställighet av plats i särskilt boende. Det förekommer också att kommuner avvecklar särskilda boendeformer. Detta gäller inte sällan gruppboenden för personer med demenssjukdom. Hur ser planer och trender ut i kommunerna när det gäller särskilt boende för dessa personer? Vad finns det för faktorer som styr utvecklingen och vilka konsekvenser får det för behovet av att utveckla andra stödformer?

6. Rättsskydd

I december 1999 inkom Socialstyrelsen till regeringen med en skrivelse angående frågan om rättsskydd för äldre personer med nedsatt beslutsförmåga samtidigt lämnade myndigheten rapporten Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen. Rapporten handlar om användning av skyddsåtgärder (tvångsåtgärder) inom särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Det finns idag många situationer när skyddsåtgärder används utan den enskildes samtycke. Socialstyrelsen föreslår en lösning där samtycke om skydds/- tvångsåtgärder skall inhämtas från en legal företrädare till den som omfattas av åtgärden. Det är i dag inte torde vara möjligt att lagstifta om legala företrädare i detta hänseende. Det är också förenat med betydande svårigheter att införa ytterligare tvångslagstiftning på området förutom den nödvärnsrätt som är tillåten i situationer när det föreligger fara för liv eller hälsa. Därför gäller det i första hand att hitta andra lösningar än lagstiftning. Arbetsgruppen skall lämna förslag till hur skydds/och tvångsåtgärder i möjligaste mån kan undvikas inom demensvården.

Förutom tvångs- och skyddsåtgärder finns det behov att utreda flera andra områden som gäller rättsskydd för personer med nedsatt beslutsförmåga inom vård och omsorgsområdet. Det gäller bland annat samtycke till vård och omsorgsinsatser samt rättsskydd

226

Ds 2003:xx
Bilaga 2

i samband med våld och övergrepp. Dessa frågor kommer att uppmärksammas inom ramen för en utredning om förmynderskap som under våren kommer att tillsättas inom justitiedepartementet.

7. Information

Det finns ett stort behov av information om demenssjukdomar och samhällets insatser för denna grupp på olika nivåer i samhället. Vilka målgrupper är i behov av denna information? Hur skall informationsinsatser utformas? Finns det goda exempel på informationssatsningar som bör få en bredare spridning i landet?

Uppdraget

Mot bakgrund av ovanstående frågeställningar skall arbetsgruppen sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. I den mån åtgärder föreslås som innebär ökade kostnader för staten eller kommunsektorn skall finansiering föreslås. Gruppen skall arbeta utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv och sträva efter att ge en helhetsbild av nuläget.

Arbetets uppläggning

Arbetet skall ske i samverkan mellan sakkunniga på både social- tjänst-, hälso- och sjukvårdsområdet samt representanter för de anhöriga. Till arbetsgruppen knyts forskare på området.

Arbetsgruppen skall samverka med den utredning om förmynderskap, m.m. som kommer att tillsättas under våren 2002.

Arbetsgruppen skall redovisa sitt arbete senast den 30 juni år 2003.

227

Bilaga 3

Begrepp som används i rapporten

Anhörig

Person som är bland de närmaste släktingarna. Jmf närstående nedan

Anhörigvårdare

En anhörig som utför formella eller informella omsorgsinsatser. I denna rapport definieras en anhörigvårdare som ”de anhöriga/närstående som har en betydande vårdaruppgift, som om den inte utfördes, skulle föranleda ytterligare insatser från landstinget och/eller kommunen. Hit räknas även anhörigvårdare som inte har ekonomisk ersättning från kommunen eller någon anställningsform.”

Arbetsledning

Arbetsledningsfunktionen kan delas upp i olika delområden som ibland kan finnas representerade i olika tjänster och/eller personer i verksamheten. Dels behövs arbetsledning i form av handledning det praktiska vardagsarbetet, dels är det arbetsledarens ansvar att sätta mål för verksamheten och leda personalen i att förverkliga dessa mål i det dagliga arbetet. I arbetsledning ligger också att stödja och utveckla medarbetarna genom medarbetarsamtal, utvecklings- och utbildningsplaner. Dessutom finns administrativa ansvarsuppgifter kring arbetsmiljö, bemanning och tillsyn att bestämmelser, föreskrifter, riktlinjer och överenskommelser efterlevs.

229

Bilaga 3
Ds 2003:47

Basal demensutredning

Utredningsprocedurerna indelas i en basal utredning, som skall kunna göras i primärvården, och utvidgad utredning, som ibland kanske kan samordnas via primärvården, men som ofta sker på specialistkliniker.

Boendeplatser

Lägenhet, rum eller delat rum inom särskilt boende avsedd för en person.

BPSD

Behavioral and psychological symtoms of dementia, Beteenden som räknas till BPSD är överaktivitet med vandringsbeteende, verbal överaktivitet (skrikbeteende), agitation, omdömeslöst beteende, aggressivitet (fysisk och verbal), psykotiska symptom (hallucinationer, vanföreställningar m.m.), depression, ångest (mani) och Sömn/vakenhetsstörningar.

Dagsjukvård

Begreppet innebär en dagverksamhet med mer medicinsk kompetens där man förutom social aktivering också kan genomföra utredningar, medicininställningar och erbjuda rehabiliteringsinsatser.

Dagverksamhet

Begreppen dagverksamhet och dagvård används ofta synonymt. Begreppen syftar på verksamheter som erbjuds äldre personer med socialt och omvårdande innehåll eller ibland med rehabiliterande syfte. Verksamheterna kan vara öppna och vända sig till alla äldre eller biståndsprövade verksamheter där man är inskriven vissa tider eller dagar per vecka. I denna rapport syftar begreppet på dagverksamheter som har en mer omvårdande och avlastande funktion riktad till personer med demenssjukdomar och deras anhöriga som bor i ordinärt boende.

230

Ds 2003:47
Bilaga 3

Demensboende

Bostäder/platser i det särskilda boendet som är särskilt avsedda för demenssjuka personer.

Demenssjuksköterska

En sjuksköterska med speciell utbildning i demensvård och som har särskild arbetstid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktsköterska för demensvården.

Demensvårdsplan

En verksamhets-/eller handlingsplan för demensvården som oftast innehåller vårdprogram, uppföljningsbara mål och planerade åtgärder de närmaste åren. En demensvårdsplan kan vara antagen av en kommun eller ett landsting eller av kommun och landsting gemensamt. En demensvårdsplan skall helst vara politiskt antagen eller förankrad.

Demensvårdsutvecklare

Oftast en undersköterska med spetskompetens inom demensvård som har särskild tid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktperson för demensvården.

Folksjukdom

Socialstyrelsen har inga särskilda kriterier för vilken sjukdom som får klassas som folksjukdom. En allmän definition är att den ska vara vanlig, att antalet drabbade är stort eller att den har allvarliga konsekvenser.

Formell omsorg

Med formell omsorg avses vanligen insatser som utförs av hemtjänsten, men även av andra där omsorgsgivaren är avlönad.

231

Bilaga 3
Ds 2003:47

Fortbildning

Den utbildning som ges av arbetsgivaren i form av kurser, studiedagar, studiecirklar och liknande.

Gruppboende

Ett gruppboende kännetecknas av att det är en mindre avgränsad enhet med ett begränsat antal bostäder som delar gemensamma utrymmen som kök och vardagsrum, där tanken är att de boende delar ett gemensamt vardagsliv.

Handledning

Handledning är ett begrepp som omfattar flera olika perspektiv och kan ha olika form och syfte. Handledning kan dels ske i form av praktisk arbetsledning i vardagsarbetet och ”kompishandledning” kollegor emellan dels i form av regelbunden strukturerad handledning av utomstående handledare. Strukturerad handledning kan ha olika fokus. Den kan inriktas mot arbetets organisation och struktur, processer i förverkligandet av mål och vårdfilosofi, vårdarens känslor och upplevelser eller den demenssjuke och samspelet mellan honom och vårdaren.

Hemsjukvård

Hälso- och sjukvård som genom sjukvårdshuvudmannens åtagande och ansvar ges i patientens bostad eller där patienten vistas.

Hemtjänst

Med hemtjänst menas vanligen individuellt behovsprövade insatser som utgår till den enskilde efter beslut enligt socialtjänstlagen. In- satserna kan delas in i serviceinsatser/praktisk hjälp i hemmet och personlig omvårdnad. Hemtjänstinsatser ges i såväl ordinärt som särskilt boende.

232

Ds 2003:47
Bilaga 3

Hemvård

Insatser där hemsjukvård och hemtjänst integreras.

Informell omsorg

Med informell omsorg avses insatser som utförs av personer som inte är avlönade. Det kan vara maka/make, familjen, annan släkt, vänner, grannar och frivilligorganisationer.

Korttidsboende

Begreppet korttidsboende innefattar många olika verksamheter som erbjuder;”rehabiliteringsplatser”, ”sviktplatser” efter slutenvård eller när hälsan sviktar för hemmaboende;”planeringsboende” när det finns osäkerhet om en person kan bo kvar hemma eller behöver flytta till särskilt boende; ”väntboende” i avvaktan på plats i äldreboende, att åtgärder skall hinna vidtas i ens ordinära hem; ”växelvård” för personer som erbjuds att komma in på en korttidsplats för att kunna förlänga kvarboende hemma; ”avlösningsplats” där huvudsyftet med vistelsen är att en närståendevårdare skall få vila samt vård i livets slut. I denna rapport syftar begreppet närmast på ”avlösningsplats”.

Kvarboende

Begreppet används för att beskriva att den äldre skall ha möjlighet att så länge som möjligt bo kvar i sin invanda hemmiljö. Först i det ordinarie boendet men även efter att ha flyttat till ett särskilt boende skall man få bo kvar även om omvårdnadsbehoven ökar. Denna målsättning brukar inom äldreomsorgen kallas kvarboendeprincipen.

Minnesmottagning

En öppen mottagning på sjukhus eller i primärvården som genomför demensutredningar och ansvarar för behandling och uppföljning av de demenssjuka patienterna.

233

Bilaga 3
Ds 2003:47

Närstående

Begreppet används om person inom familj och släkt samt vänner och grannar till den person som är sjuk. Närstående är därmed ett vidare begrepp än anhörig.

Omvårdnad

Det finns inte någon allmänt vedertagen definition av begreppet ”omvårdnad”. Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Med omvårdnad inom hälso- och sjukvården avses hjälp för längre eller kortare tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar av att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Om- vårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer. (Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården). Inom socialtjänsten använder man ofta begreppet personlig omvårdnad istället för omvårdnad och markerar då skillnaden mellan omvårdnad och praktisk hjälp i hemmet av servicekaraktär. I denna rapport använder vi en definition av omvårdnad som innefattar både hälso- och sjukvård och social omvårdnad. Omvårdnad ges både av personal inom vård och omsorg och av anhörigvårdare.

Omsorg

Begreppet omsorg inrymmer både en praktisk och en känslomässig innebörd. Omsorg är praktiska sysslor utförda med noggrannhet och omtanke av en känslomässigt engagerad person. (Szebehely, 1996). Begreppet har kommit att användas som ersättning för begreppet ”vård” för att beskriva ett omhändertagande som omfattar hela människans livssituation och markera att hjälpen syftar till att skapa drägliga levnadsvillkor utifrån den enskildes förutsättningar, oberoende av vad som kan betraktas som normalt eller friskt. (Eliasson-Lappalainen & Szebehely, 1998).

234

Ds 2003:47
Bilaga 3

Ordinärt boende

Allt boende som inte är särskilt boende. (Begreppet hemmaboende används ibland men även det särskilda boendet är ju hemma för den som bor där så det är inte så lämpligt att använda.)

Primärvård

Primärvård betecknar den vårdnivå där hälso- och sjukvård meddelas av allmänläkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m.fl. vid vårdcentraler eller liknade samt av personal inom kommunal hälso- och sjukvård och av privatpraktiserande allmänläkare och sjukgymnaster. Primärvård omfattar basal medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande verksamhet, habilitering och hjälpmedelsförskrivning

Rehabilitering

Rehabilitering kan både användas för att återvinna funktioner och stödja och bevara funktioner så länge som möjligt. Ett rehabiliterande (funktionsbevarande) synsätt skall prägla all omvårdnad/omsorg om äldre men det är också en rättighet för äldre demenssjuka att få möjlighet att träna och återvinna funktioner efter en skada så långt som det är möjligt beroende på demenssjukdomen.

Serviceinsatser

Begreppet används om praktiska hjälpinsatser och tjänster inom hemtjänsten som städning, inköp och tvätt.

Spetskompetens

I denna rapport definieras spetskompetens som den kompetens som en person tillägnat sig förutom grundutbildning genom särskild fortbildning på högskolenivå inom ett bestämt område till exempel demensvård eller som har skaffat en gedigen erfarenhet på området genom att arbeta specifikt inom området och fått en adekvat fortbildning under tiden.

235

Bilaga 3
Ds 2003:47

Särskilt boende

Särskilt boende för äldre omfattar många former av boende med särskild service och omvårdnad. Det som är gemensamt för särskilt boende är att det krävs biståndsbeslut enligt socialtjänstlagen för att få flytta dit. Det finns många olika nivåer av service i det särskilda boendet. Allt ifrån servicehus och servicelägenheter dit äldre kan flytta även utan att ha stora vårdbehov till sjukhem med avancerad medicinsk omvårdnad

Utredningsenhet

Minnesmottagning eller speciell enhet inom slutenvården (geriatrik eller psykiatri) som genomför demensutredningar.

Vård och omsorg

Inom äldreområdet används begreppet bl.a. när man vill beskriva äldres sammansatta behov av vård och omsorg, dvs. insatser som regleras enligt såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen. Begreppet är synonymt med äldreomsorg men förtydligar att det handlar om både medicinskt och socialt omhändertagande.

Vårdprogram

Ett vårdprogram innehåller oftast en vårdfilosofi och instruktioner för hur en utredning skall göras, vilken behandling och omvårdnad som skall erbjudas och hur vården är organiserad. Ett vårdprogram kan vara politiskt förankrat men kan också ofta vara framtaget av verksamheten i samverkan mellan kommun och landsting eller enbart av landstinget eller sjukvårdsområdet.

Äldreomsorg

Ett samlande begrepp för olika insatser i form av både vård och omsorg som riktas till äldre. Det omfattar både allmänna och individinriktade insatser, samt såväl sociala som medicinska insatser. Begreppet inkluderar såväl hemhjälp och sjukhemsvård som mera

236

Ds 2003:47
Bilaga 3

avancerad och specialiserad medicinsk vård inom akutsjukvården och geriatrisk vård (SOU 1999:97).

237

Bilaga 4

Utrikes födda efter födelseland och ålder år 2001

(Endast de enskilda länder med en större andel äldre är med i tabellen. I totalsiffrorna för regionen ingår dock samtliga länder)

Land
<60 år +
% av total
<75 år +
% av total
% <75 år

Afrika totalt
1 539
0,73
235
0,41
15,3

Irak
2 577
1,22
410
0,72
15,9

Iran
3 937
1,87
1 058
1,87
26,9

Libanon
868
0,41
137
0,24
15,8

Arabländer totalt
9 255
4,40
1 991
3,51
21,5

Estland
7 301
3,47
3 478
6,14
47,6

Lettlans
1 132
0,54
610
1,08
53,9

Litauen
140
0,07
78
0,14
55,7

Baltikum totalt
8 573
4,07
4 166
7,35
48,6

Belgien
227
0,11
74
0,13
32,6

Frankrike
874
0,42
249
0,44
28,5

Nederländerna
1 250
0,59
331
0,58
26,5

Schweiz
660
0,31
183
0,32
27,7

Storbritannien och

Nordirland
1 871
0,89
429
0,76
22,9

Tyskland
18 954
9,00
4 710
8,31
24,8

Österrike
2 694
1,28
750
1,32
27,8

Nordeuropa totalt
26 597
12,63
6 735
11,88
25,3

Grekland
2 493
1,18
274
0,48
11,0

Italien
2 171
1,03
534
0,94
24,6

Portugal
515
0,24
71
0,13
13,8

Spanien
1 026
0,49
154
0,27
15,0

Sydeuropa totalt
6 242
2,96
1 042
1,84
16,7

Turkiet
3 879
1,84
1 032
1,82
26,6

239

Bilaga 4

Ds 2003:47

Bangladesh
107
0,05
32
0,06
29,9

Indien
636
0,30
140
0,25
22,0

Pakistan
152
0,07
32
0,06
21,1

Sri lanka
126
0,06
28
0,05
22,2

Afghanistan
205
0,10
27
0,05
13,2

Mellanasien totalt
1 226
0,58
259
0,46
21,1

Bosnien-

Hercegovina
6 595
3.13
996
1,76
15,1

Jugoslavien
12 022
5,71
1 693
2,99
14,1

Kroatien
847
0,40
103
0,18
12,2

Makedonien
245
0,12
47
0,08
19,2

Slovenien
196
0,09
17
0,03
8,7

Forna Jugoslavien

totalt
19 918
9,46
2 859
5,04
14,4

Algeriet
136
0,06
19
0,03
14,0

Marocko
357
0,17
41
0,07
11,5

Tunisien
140
0,07
21
0,04
15,0

Nordafrika totalt
633
0,30
81
0,14
12,8

Kanada
375
0,18
103
0,18
27,5

USA
3 509
1,67
1 583
2,79
45,1

Japan
241
0,11
33
0,06
13,7

Nya Zeeland
15
0,01
2
0,00
13,3

Australien
69
0,03
14
0,02
20,3

OECD-länder utom

Europa
4 209
2,00
1 735
3,06
41,2

Danmark
15 525
7,37
5 299
9,35
34,1

Island
312
0,15
56
0,10
17,9

Norge
17 050
8,10
7 777
13,72
45,6

Norden utom

Finland
32 887
15,62
13 132
23,17
39,9

Finland
66 900
31,78
13 847
24,43
20,7

Ryssland
495
0,24
166
0,29
33,5

Sovjetunionen fd
2 949
1,40
1 375
2,43
46,6

Ukraina
126
0,06
47
0,08
37,3

Forna Sovjetstater

totalt
3 640
1,73
1 611
2,84
44,3

240

Ds 2003:47

Bilaga 4

Argentina
354
0,17
110
0,19
31,1

Bolivia
212
0,10
52
0,09
24,5

Brasilien
162
0,08
30
0,05
18,5

Chile
2 363
1,12
585
1,03
24,8

Colombia
136
0,06
16
0,03
11,8

El Salvador
128
0,06
26
0,05
20,3

Kuba
88
0,04
23
0,04
26,1

Mexiko
55
0,03
16
0,03
29,1

Peru
283
0,13
84
0,15
29,7

Uruguay
285
0,14
92
0,16
32,3

Sydamerika totalt
4 245
2,02
1 062
1,87
25,0

Filippinerna
170
0,08
29
0,05
17,1

Indonesien
168
0,08
36
0,06
21,4

Kina
1 048
0,50
399
0,70
38,1

Korea, syd-
136
0,06
18
0,03
13,2

Thailand
126
0,06
20
0,04
15,9

Vietnam
630
0,30
148
0,26
23,5

Östasien totalt
2 441
1,16
698
1,23
28,6

Albanien
83
0,04
18
0,03
21,7

Bulgarien
484
0,23
145
0,26
30,0

Polen
7 413
3,52
3 012
5,31
40,6

Rumänien
2 082
0,99
698
1,23
33,5

Tjeckoslovakien f.d.
2 717
1,29
952
1,68
35,0

Ungern
5 350
2,54
1 345
2,37
25,1

övriga Östeuropa

totalt
18 135
8,61
6 172
10,89
34,0

övriga länder
217
0,10
31
0,05
14,3

Totalt
210 536
100
56 688
100
–

Källa: SCB

241

Bilaga 5

Kvalitetsprojekt för en bättre demensvård

Demens är en folksjukdom som kräver vård och omsorg under lång tid för varje individ som drabbas. Det är en sjukdom som påverkar både den enskilde vårdtagaren och dennes närstående. Under senare år har kunnandet och vetandet om demenssjukdomar och vården av demenssjuka ökat radikalt. Denna kunskap har ännu inte omsatts i god praktik överallt.

För att sluta detta gap mellan vad vi vet och vad vi gör har Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Socialdepartementet bestämt sig för att starta ett gemensamt arbete. Målet för arbetet är att förbättra demensvården i Sverige. Arbetet är tänkt att omfatta två på varandra följande Genombrottsprojekt och därpå följande spridningsaktiviteter.

Metoden Genombrott är en metod för kontinuerligt förbättringsarbete som har sin förebild i "Breakthrough Series" utarbetat av The Institute for Health Care Improvement (IHI) i Boston. Metoden bygger på att det finns kunskap som inte tillämpas i tillräckligt stor omfattning i vardagsarbetet inom hälso- och sjukvården och att ny kunskap inte sprids tillräckligt snabbt. I USA har metoden tillämpats för att förbättra vården inom en rad områden t ex astmavård, intensivvård, hjärtkirurgi, vård i livets slutskede, kejsarsnitt och läkemedelsförskrivning.

Landstingsförbundet har genom deltagande observation i USA studerat hur man där driver förbättringsarbete enligt denna modell och i ett pilotprojekt tillsammans med 20 kliniker och vårdcentraler prövat modellen i Sverige. Förbättringsmål i pilotprojektet som bedrevs mellan september 1997 och april 1998, var tillgängligheten i hälso- och sjukvården. Projektet finns beskrivet i rapporten Genombrott – att korta köer och väntetider till och inom hälso- och sjukvården (Genombrott I). Metoden har sedan av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet använts även på områden som diabetesvård, vård i livets slutskede och intensivvård.

243

Bilaga 5
Ds 2003:47

I samtliga projekt finns slutrapporter som går att ladda ned eller beställa från Landstingsförbundets hemsida (www.lf.se/utveckling).

Metoden efterfrågar ett tydligt syfte och tydliga, patientfokuserade och mätbara mål för förbättringsarbetet. Syftet med projektdesignen är att deltagarna på så kort tid som möjligt skall pröva så många förändringar som möjligt för att tillsammans bygga kunskap om vilka förändringar som leder till förbättringar i den egna verksamheten dvs. leder mot målet.

Genombrott bygger på aktiviteter och lärande hos de människor som har att hantera de direkta processerna i vården. Det finns inga färdiga svar eller lösningar. Varje team eller organisation måste bygga sin egen kunskap. För olika ämnesområden finns dock beprövade förändringskoncept, som är en form av generella förbättringsidéer som andra använder med goda resultat.

I oktober 2003 kommer en inbjudan att delta i En bättre demensvård 1 att gå ut till landets kommuner och landsting. Team som består av samverkande enheter från kommun och landsting kommer att ges företräde, liksom team som inkluderar patienter eller närstående, eller företrädare för patienter/närstående. Ett 60- tal team totalt planeras ingå i projektet som kommer att pågå under åren 2004 och 2005.

244

Bilaga 6

Litteraturförteckning

Omfattning, hälsoekonomi, kartläggningar, m.m.

Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning, ÄDEL- utvärderingen 95:2, Socialstyrelsen

Demensvård för nästa sekel, Anders Wimo, Per Olof Sandman, Svenska Kommunförbundet, 1999

Välbefinnande hos de allra äldsta, Pernilla Hillerås, Rapport 6 Projektet äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000

Psykisk ohälsa hos äldre, Yvonne Forsell, Rapport 8 Projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000

Vårdtyngd i äldreomsorgen, Anders Wimo och Ove Granholm, Äldreuppdraget 2000:2, Socialstyrelsen

20 års erfarenhet av äldres flyttningar till service och vård, Mats Thorslund, Äldreuppdraget 2000:4, Socialstyrelsen

Läkarmedverkan i kommunal vård och omsorg, Inger Andersson, Äldreuppdraget 2000:7, Socialstyrelsen

Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Anders Wimo och Linus Jönsson, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen

Demens – ett stort och ökande folkhälsoproblem, Laura Fratiglioni/Hedda Aguero-Torres/Bengt Winblad, Äldrecentrum 2001:3

Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001

245

Bilaga 6
Ds 2003:47

Vad är särskilt i särskilt boende för äldre? – en kartläggning, Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001

Kommunen kommer hem – kartlägging av hemsjukvården i kommunerna, Svenska Kommunförbundet 2002

Utvärdering av projektet Team för demensutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002

Nationell handlingsplan för äldrepolitiken -– slutrapport 2002, Socialstyrelsen, 2002

Arbetsorganisationen inom äldreomsorgen – en litteraturstudie, Socialstyrelsen, 2002

Demensenkäten 2002, Regeringens demensarbetsgrupp, Socialdepartementet, 2003, fristående bilaga till denna rapport

Om demenssjukdomar, utredning, diagnos och medicinsk behandling

Problematiska beteenden hos demensdrabbade, Ingalill R Hallberg, Liber, 1997

Demensutredning, Barbro Beck-Friis, 1998, Stiftelsen Silviahemmet

Minnesstörning och demens. Utredning och handläggning, Jan Marcusson, 1999, Ljungskile: det mångkulturella förlaget

Diagnoser och förskrivning av läkemedel – en nationell kartläggning, Cecilia Claesson, Socialstyrelsen, 1999

Läkemedel på sjukhem – en uppföljning av kvaliteten, Ingrid Schmidt,

Anhörigintervju: Hjälpmedel för identifiering av demens, Ragnar Åstrand, 2000, Täby:Novartis

Urunde hjul: alderspsykiatri i praksis, Knut Engedal, 2000, Oslo nasjonalt kompetenssenter for aldersdemens

246

Ds 2003:47
Bilaga 6

Goda exempel på läkarmedverkan i vårdplanering i äldreomsorgen, Tord Lind, Äldreuppdraget 2000:9, Socialstyrelsen

Gammal och vis eller gammal och glömsk, Lena Kilander, 2000, Täby, Pfizer

Demenssjukdomen – hur den yttrar sig och hur den kan behandlas, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, Demensförbundet, 2000

När Asta blir arg: Ilska och aggression hos dementa, Kerstin

Lundström, 2000, Liber

Om demens, Hans Basun m.fl., Liber, 2002

Demenssjukdomar, Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. and Wallin, A., Liber, Stockholm

Demens – aktuell medicinsk forskning, Anders Nystrand och Annika Röhl, Medicinska Forskningsrådet

BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl., Janssen-Cilaq,

Avhandlingar

Hallberg IR. Vocally disruptive behaviour in severely demented patients in relation to institutional care provided. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 261, 1990.

Bråne, G. GBS-skalan: en geriatrisk skattningsskala, Univ.,

Göteborg. 1993

Forsell, Y. Depression and dementia in the elderly, Univ.,

Stockholm. 1994

Grut M. Clinical Aspects of Cognitive Functioning in aging and dementia. Data from a population-based study of very old adults. Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, and Stockholm gerontology Research Center, 1995.

247

Bilaga 6
Ds 2003:47

Agüero-Eklund, H. Natural history of Alzheimer's disease and other dementias: findings from a population survey, Univ., Stockholm. 1998

Sigurður Páll, P Population studies on depression in the elderly : prevalence, incidence and relation to cognitive function and dementia, Univ., Göteborg. . 2000

Olafsdottir M. Dementia and mental disorders among the elderlyt in primary care. department of Medicne and care, Primary care, Linköping’s University, 2001.

Fahlander, K. Cognitive functioning in aging and dementia : the role of psychiatric and somatic factors, Univ., Stockholm. 2002

Lindau, M. Clinical differentiation between frontotemporal dementia and Alzheimer's disease: psychometric, behavioral, neuroimaging and neurophysiological information, Univ., Stockholm. 2002

Omvårdnad, kvalitetsutveckling, hjälpmedel

Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992

Kunskap om demens – nyckeln till förståelse, Demensförbundet, 1992?

Bra Dag ger God Natt, dagverksamhet och dagvård för människor med demens, Demensförbundet, 1992

Aktivering av personer med demenssjukdom sett ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv, Lena Borell, FoU-rapport nr 6 1993, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Kvalitetsökning i gruppboenden för dementa, Betty Bauer Alfredsson, 1997, Gerontologiskt centrum, Lund

Samvaro med dementa, Jane Cars, 1998, Gothia

Den goda demensvården, Eva Tiwe, 1998, SPRI

248

Ds 2003:47
Bilaga 6

Utveckling av vårdprocessen, Bengt Johansson, 1999, SPRI, Gothia

Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena

Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

Samtal i äldreomsorgen – samspel mellan personal och äldre med Alzheimer, Elisabeth Cederlund/Claes Nilholm, 2000, Studentlitteratur

Demenssjukdomar – tidiga insatser i hemmet med fokus på ensamboende i eget hem, Louise Nygård, 2000, rapport 19, projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum

Värdig vård av äldre med psykisk ohälsa, Katarina Piuva, Gunilla Grönkvist, Pia Söderlund, 2000, Gothia

Tid och tidshjälpmedel vid demens, Marianne Johansson och Louise Nygård, 2000, Hjälpmedelsinstitutet

Teknik för människor med demens, Outi Mäki, 2001, översättning Marcus Sandberg, Stakes Helsingfors

Det skall inte bero på vem som jobbar – utvärdering av verksamhet på ett demensboende, Britta Andersson, Marie Ernsth och Gabriella Svensson, 1:2001 FOU, Intitutionen för gerontologi, Jönköping

Demenssjukdomar – hur utvecklar vi vården och diagnostiken, Arbetsrapport 1:2001 + 7:2001 Institutionen för gerontologi, Jönköping

Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut. SOU 2001:6

Bravå – Bra vård för äldre, Kvalitetskrav för vård, rehabilitering och omsorg av äldre, Vårdförbundet, 2001

Korttidsboende – värdefull insats som söker sin struktur, Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum

Att möta personer med demens, Anna Karin Edberg, 2002,

Studentlitteratur

249

Bilaga 6
Ds 2003:47

Ökat stöd i hemmet till äldre med demenssjukdom och deras anhöriga, Karin Zingmark, FoU- enheten i Piteå älvdal, 2002

VårdITiden Ds 2002:3

”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003

Palliativ vård – ett palliativt perspektiv på den dementa patienten, Barbro Beck-Friis, ambosantus, 2003

Demens – psykologiska perspektiv, Per Erik Solem, m.fl., Studentlitteratur

Avhandlingar

Sandman P.O. Aspects of institutional care of patients with dementia. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 181, 1986.

Athlin E. Nursing based on an interaction model applied to patients with eating problems and suffering from Parkinson's disease and dementia. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 230, 1988.

Åkerlund B. M. Dementia care in an ethical perspective: An exploratory study of caregivers' experiences of ethical conflicts when feeding severely demented patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 299, 1990.

Asplund K. The experience of meaning in the care of patients in the terminal stage of dementia of the Alzheimer type. Interpretation of non-verbal communication and ethical demands. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 310, 1991.

Kihlgren M. Integrity promoting care of demented patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 351, 1992.

Borell L. The activity of persons with a dementia disease. Department of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, Stockholm 1992.

250

Ds 2003:47
Bilaga 6

Jansson L. Ethical reasoning among experienced registered nurses in relation to communication with severely ill patients. Disclosing personal knowledge. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 380, 1993.

Grafström M. The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. Karolinska institute, 1994.

Annerstedt, L. On group-living care for the demented elderly : experiences from the Malmö model, Univ., Lund. 1995

Nygård L. Everyday life with dementia. Aspects assessing and understanding the consequences and experiences of living with dementia. Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Section for Geriatric Medicine and Centre of Caring Sciences, South, Karolinska Institute, 1996.

Öhlander M. Skör verklighet. En etnologisk studie i demensvård i gruppboende. Institutet for folklivsforskning, Stockholm, 1996

Nordenram, Gunilla. Dental care of patients with demntia: clinical and ethical considerations. Diss. KI, 1997.

Wijk H. Colour perception in old age. Colour discrimination, colour naming and colour preferences in 80-year-olds and among individuals suffering from Alzheimer’s disease. Department of Geriatric Medicine, Göteborg University, 1998.

Edberg A-K. The nurse-patient encounter and the patients’ state. Effects of individual care and clinical group supervision in dementia care. Bulletin No. 2 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 1999.

Palo-Bengtsson L. Social dancing as a caregiver intervention in the care of persons with dementia. Karolinska Institute, Stockholm, 2000

251

Bilaga 6
Ds 2003:47

Zingmark K. Experiences related to home in people with Alzheimer’s Disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 700, 2000.

Berg A. Psychiatric nurses’ view of nursing care, clinical supervision and individualised care: Interventions on a dementia and on a general psychiatric ward. Bulletin No. 4 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000.

Holst G. Bridging the communicative gap between a person with dementia and caregivers. A nursing perspective. Bulletin No. 3 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000

von Strauss E. Being old in our society: Health, functional status, and effects of research. Stockholm Gerontology Research Center, Stockholm 2000.

Normann, H. K. Lucidity in people with severe dementia as a consequence of person-centred care. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 753, 2001.

Ragneskog H. Music and other strategies in the care of agitated individuals with dementia: a nursing perspective. Diss. Göteborg University, 2001.

Hansebo G. Assessment of patients’ needs and resources as a basis in supervision for individualised nursing care in nursing home wards: evaluation of an intervention study. Diss. Karolinska Institute. 2002.

Albinsson L. A palliative approach to dementia care: leadership and organisation, existential issues and family support. Diss. Uppsala University, 2002.

Edberg A-K. Att möta personer med demens. Diss. Lund’s University, 2002.

252

Ds 2003:47
Bilaga 6

Eva Götell. Singing, background music and music-events in the communication between persons with dementia and their caregivers. Stockholm 2003, Karolinska institutet och Vårdhögskolan Karlskrona.

Begränsningsåtgärder, tvång

Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64

Nedsatt beslutsförmåga: vem bestämmer över patienten?, Göran Lantz, 1998, Ersta vårdetiska institut

Äldre och dementas rättsställning, Kerstin Nilsson, Examensarbete 20p, Juridiska fakulteten vid Lunds Universitet, 1999

Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen, Socialstyrelsen,1999

Skal, skal ikke... Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i behandling og omsorg av personer med demens, Knut Engedal m.fl, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2001

Makt og avmakt Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i institutuoner og boliger for eldre, Knut Engedal m.fl. Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002

Lov om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang m.v. overfor personer med demens – Hoeringsnotat, Sosialdepartementet, Norge, 2002

Moralfilosofi i vården: någonting att satsa på? Bengt Brülde,

Landstingsförbundet, 2002

Avhandlingar

Saveman B-I. Formal carers in health care and the social services witnessing abuse of the elderly in their homes. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 403, 1994.

Karlsson S. Physical restraint use in the care of elderly patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 613, 1999.

253

Bilaga 6
Ds 2003:47

Unga dementa, Invandrare och utvecklingsstörda

Demens i arbetslivet, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, 2001, Uppsala/Octopus

Att åldras som utvecklingsstörd. Lena Markeby Larsson. Octopus Demens. 2001

Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002

Etniska relationer i vård och omsorg, Finnur Magnússon, Studentlitteratur,

Avhandlingar

Ekman S-L. Monolingual and bilingual communication between patients with dementia diseases and their caregivers. Umeå University Medical Dissertations, New Series No. 370, 1993.

Robinson P. Younger persons with suspected and early stage dementia: Their experiences, concerns and need for support. Karolinska Institute, Stockholm, 2000

Anhörigstöd

Jag vet vad som väntar… men har svårt att acceptera det, Anders Brandt mfl., Alzheimerföreningen i Sverige, 1994

När glädjen vänds till nöd – anhöriga berättar om sin situation, Demensförbundet, 1997

Anhörigboken, Demensförbundet,1997

Närståendevård och samhällsansvar – ett diskussionsmaterial, Svenska Kommunförbundet 1998 ?

Anhörigstöd i särskilda boendeformer, Elisabeth Svensson och Marie Bodén, Äldreuppdraget 98:6, Socialstyrelsen

254

Ds 2003:47
Bilaga 6

Kartläggning av avlösning och växelvård, Gunnel Gustafsson och Marie Ernsth, Äldreuppdraget 98:5, Socialstyrelsen

Sån är vår vardag – anhörigvårdare skriver dagböcker, Malmö Anhörigförening,1998

Destination glömska – varför just vi? – intervjuer med demenssjukas anhöriga, Malmö anhörigförening i samverkan med Neuropsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, 1998

Det blir lättare när det blir svårare, Barbro Beck-Friis, 2000, Gothia

Anhörigstöd i teori och praktik, Lennarth Johansson, Rapport 12 projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2001

Mellan anhörigskap och släktskap – anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar, Ingela Edkvist, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

När mamma eller pappa blir demenssjuk – unga anhöriga berättar, Helene Wallskär och Kerstin Lundström, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001, Socialstyrelsen

Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende, Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Kommunernas stöd till anhörigvårdare – anhörigas erfarenheter och synpunkter, Kerstin Wennberg och Marta Szebehely, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

”Då är det bara att ta nya tag” – Avlösingsvård i Jönköpings län, Bo Malmberg m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Studiecirklar inom demensvård – personal och anhöriga tillsammans, Ulla Lundh m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002

255

Bilaga 6
Ds 2003:47

Avhandlingar

Sällström C. Spouses' experiences of living with a partner with Alzheimer's disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 391, 1994.

Almberg B. Family caregivers caring for relatives with dementia. Preand post-death experiences. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, and Stockholm gerontology Research Center, 1999

Oesch-Börman, Christine. Närståendes närvaro ger bekräftelse vid vården av patienter med demenssjukdom – en intervjustudie. Göteborg: Nordiska hälsovårdshögskolan, 2000

Jansson W. Family-based dementia care. Experiences from the perspective of spouses and adult children. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, and Stockholm gerontology Research Center, 2001.

Hertzberg A. We, not them and us – a utopia? Relatives’ and nursing staffs’ views on and experiences with each other. Karolinska Institute, Stockholm, 2002

Personal, utbildning och kompetens

Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars och Birgitta Zander, Demensförbundet, 2002

Det är roligt, spännande och en utmaning ! : vårdares upplevelser av att arbeta i demensvården, Kärrman, Ann-Christin, Stockholms Läns Landsting: Kompetenscentrum, 2002

Avhandlingar

Åström S. Attitudes, empathy and burnout among staff in geriatric and psychogeriatric care. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 267, 1990.

256

Ds 2003:47
Bilaga 6

Bauer Alfredson, B. Annerstedt, L. Staff attitudes and job satisfaction in the care of demented elderly people : group living compared with long-term care institutions, Univ., Lund. 1995

Melin Emilsson U. Vardag I olika världar. Om demens och vårdbiträden på tre gruppboenden. Akad avh. Lunds universitet, Community Medicine, 1998.

Skog M. Teaching for learning and learning for teaching in care of elderly with dementia at Silviahemmet. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, 2000.

Forsgärde, M. & Westman B. Att skapa rum för reflektion. Systematiska diskussionsgrupper med social omsorgs- och vårdpersonal inom särskilda boendeformer. Studier i socialt arbete vid Umeå Universitet Nr 37, 2002.

Övrigt

När du möter en dement medmänniska – en information för poliser, Rikspolisstyrelsen, 2002

Smärta & demens, projektrapport Uddevalla kommun, 2002

Demens och utvecklingsstörning, Slutrapport, Landskrona kommun, May-Lis Hafström & Ingrid Persson, 2001

Utvärdering projektet Team för minnesutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002

Genombrottet – bättre vård vid livets slut II, ett projekt där SDF Askims äldreomsorg samverkat med primärvården, team Askim, Uggledalens demensboende, 2002

Glömska, Informationsbrochyr och video på engelska, spanska, persiska, turkiska, arabiska, serbiska och bosniska, 2001 Demensförbundet

257

Bilaga 6
Ds 2003:47

Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, StudentConsulting AB, Demensförbundet

Material för barn

Berättelsen om Morbror H, Bertil Andersson, 2002, Demensförbundet

Valle mormor och vaniljsåsen, B. Peruzzi, A-C, Jernberg, 2003, Scampi förlag

Sång till mormor, Anna-Lena Laurin, 2002, Vakna min bulle förlag

Farfar er ikke skor, Ellen Dakgaard Jensen, 2002, Samvirkende Menighedplejer, Danmark

Gå inte ifrån mig. Ungdomsbok om en Alzheimerdrabbad pappa. Inger Skote, Norstedts förlag 1994

Demensinformation på Internet

www.demensforbundet.se

Demensförbundets hemsida med information, kontakter och länkar

www.alzheimerforeningen.se

Alzheimerföreningen i Sveriges hemsida med information, kontakter och länkar

www.demens.st

Octopus Demens AB hemsida, demensbutik med litteratur och hjälpmedel, information och länkar

www.vardalsinstitutet.net

Tematiska rum/att leva med demens, information, utbildning, kontakt och länkar, riktad till anhöriga och vårdpersonal

www.norrkunskap.y.se

Information, utbildning, kontakt och länkar riktad till vårdpersonal

258

Ds 2003:47
Bilaga 6

www.liv.se/demens.htm

Landstingets i Värmlands läns vårdprogram med information och kunskap om olika aspekter i demensvården

259