Prop. 1982/83:31

Regeringens skrivelse

1982/83:31

om
vård i livets slutskede, m.m.;

beslutad
den 22 juU 1982.

Regeringen
bereder riksdagen tillfälle att ta del av vad som har tagits upp i bifogade
utdrag av regeringsprotokoll.

På
regeringens vägnar

JAN-ERIK
WIKSTRÖM

KARIN
AHRLAND

Skrivelsens huvudsakliga innehåll

I
skrivelsen redovisas de åtgärder som regeringen har vidtagit med anledning av betänkanden
och rapporter från utredningen (S 1974:09) rörande vissa frågor beträffande
sjukvård i livets slutskede (SLS-utredning-en).

I
skrivelsen redogörs också för utbildningsväsendets möjligheter att ge undervisning
som förbättrar kunskapen och insikten om livets slutskede och därmed
sammanhängande frågor.

1
Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Skr.
1982/83:31

Närvarande:
statsrådet Wikström, ordförande, och statsråden Dahlgren, Boo, Petri, Elmstedt
och Ahrland

Föredragande: statsråden Ahrland och Wikström Skrivelse om vård i
livets slutskede m.m.

Statsråden Ahrland och
Wikström anmäler sina förslag. Anförandena redovisas i underprotokoUen för
social- resp. utbildningsdepartementet.

Statsrådet Ahrland
hemställer att regeringen i en skrivelse bereder riksdagen tillfälle att ta
del av vad hon och statsrådet Wikström har anfört.

Regeringen ansluter sig
till föredragandenas överväganden och beslutar i enlighet med deras
hemställanden.

Regeringen beslutar att
de anföranden som redovisas i underprotokollen skall bifogas skrivelsen som
bilagorna A och B.

Prop. 1982/83:31

Utdrag
PROTOKOLL

vid
regeringssammanträde 1982-07-22

Prop. 1982/83:31 3

Bilaga A

Utdrag

SOCIALDEPARTEMENTET PROTOKOLL

vid regeringssammanträde 1982-07-22

Föredragande: statsrådet Ahrland

Anmälan till skrivelse om vård i livets slutskede m.m.
såvitt avser socialdepartementets verksamhetsområde.

1 INLEDNING

Utredningen (S 1974:09) rörande vissa frågor beträffande
sjukvård i livets slutskede (SLS-utredningen)' avlämnade i oktober 1979 sitt
huvudbetänkande "I livets slutskede" (SOU 1979:59) samt i december
1980 delbetänkandet "Transplantationskirurgiska frågor" (SOU
1980:48). Dessutom har utredningen publicerat sju rapporter
"Vårdpersonal. Utbildning och attityder" (SOU 1977:81), "Att dö
på sjukhus" (SOU 1977:82), "Pafienter" (SOU 1977:85),
"Läkaren och den svårt sjuke pafienlen" (SOU 1978:82),
"Anhöriga" (SOU 1979:20), "Plötslig och oväntad död - anhörigas
sjuklighet och psykiska reaktioner" (SOU 1979:21) samt "Barn och
döden" (SOU 1979:22).

1.1 Bakgrund

SLS-utredningen har i kapitel 1 i sitt betänkande
beskrivit bakgrunden till sitt uppdrag på följande sätt.

"I
större utsträckning än tidigare dör människor numera på sjukhus eller liknande insfitufioner.
Hälso- och sjukvården och åldringsvården har i och med denna utveckUng ställts
inför en väsentlig och växande uppgift, nämligen att ta hand om människor under
livets slutskede. Denna vård skiljer sig i vissa avseenden från det
omhändertagande av sjuka, där

1 Sakkunniga: f. generaldirektören Bror Rexed, tiUika
ordförande, professorn Gunnar Biörk t. o. m. den 31 augusti 1979, professorn Jerzy
Einhorn, professorn Gustav Giertz, landstingsrådet Bertil Göransson,
riksdagsmannen Göran Karlsson, landstingsledamoten Ruth Kärnek, överläkaren
Lars Linder, direktören Gerd Zetterström Lagervall samt undersköterskan Anna Willig.

Prop. 1982/83:31 4

berättigade
förhoppningar finns att behandlingen skall kunna leda till fortsatt meningsfull
fillvaro. Vården i livets slutskede är en viktig uppgift, som ställer speciella
krav på de medverkande.

Många
av pafienterna, som det här gäller, är gamla människor, där den ena krämpan
lagts till den andra och där livsfunktionerna med stigande ålder långsamt och
obönhörligt avtagit. Särskilda insatser kräver de patienter där rubbningar i
hjärnfunktionerna lett till själsligt utslocknande och där personalen, som har
allt svårare att få kontakt med den sjuke, kan få känsla av att fortsatt liv är
utan mening.

På många håU har kritik
framförts mot läkarnas benägenhet att inte ge upp kampen om patientens liv
förrän döden definitivt inträtt ..Allt fler personer verkar för att patienten
skall beredas större medinflytande på behandlingens utformning än hittills.
Finns inte längre något hopp om att en patient skall bli återställd, att hans
liv kan ha något värde för honom själv, bör läkarna tillmötesgå patientens
begäran att få dö. De bör inte hålla patienten vid liv med konstgjorda medel eller
drastiska behandlingar, framhålls det. Man accepterar inte "den kränkning
som sönderfall, totalt beroende och meningslöst lidande innebär", och
anser att onödigt förlängda vårdinsatser är inhumanitära.

Härtill
kommer att dödens problematik blivit alltmera aktuell och diskuterad i en stor
del av världen. Från en undvikande och förnekande attityd har på relativt kort
tid ett intresse väckts. Många, delvis outredda, faktorer har bidragit till
detta. För hälso- och sjukvårdens del har det fört med sig en oro och en
osäkerhet inför dessa frågor. Krav på god vård av döende framförs alltmer och i
hälso- och sjukvården har en debatt om vård i livets slutskede
initierats."

Den
19 november 1974 tillkallade dåvarande chefen för socialdepartementet tio
sakkunniga med uppdrag att utreda "Vissa frågor beträffande sjukvården i
livets slutskede". Utredningen fick inga särskilda direktiv. Utgångspunkten
för arbetet skulle i första hand vara socialutskottets betänkande 1974:31 i
vilket en hemställan om en sådan översyn begärdes. Detta betänkande föranleddes
av motioner huvudsakligen rörande dödsbegreppet. Utredningen fann att de
uttalanden i utskottsbetänkandet, som kan uppfattas som direktiv för
utredningsarbetet i huvudsak hänförde sig till tre huvudfrågor, nämUgen
dödsbegreppet, etiska och juridiska aspekter samt vårdens utformning.

Utredningen
har, för att bättre kunna belysa de många frågeställningar den har haft att ta
ställning tiU, utfört en rad specialundersökningar. Resultatet av dessa har lagts
fram dels i begränsade redogörelser, dels också i mer omfattande rapporter.

Sammanfattning av utredningens betänkanden bifogas som bilaga 1 och 2.

Remissammanställningarna
bifogas som bilaga 3 och 4.

Prop. 1982/83:31 5

1.2
Allmänna utgångspunkter

Utredningens
huvudbetänkande och de sju delrapporterna har blivit mycket positivt mottagna
av remissinstanserna.

Jag delar uppfattningen
att utredningens analyser och förslag är synnerligen förtjänstfullt belysta och
återkommer strax till förslagen. När det gäller utredningens delbetänkande
rörande transplantafionskirurgiska frågor har remissinstanserna däremot ställt
sig övervägande negativa till förslaget om tillägg till transplantafionslagen.
Flera remissinstanser har i stället förordat ett ändrat dödsbegrepp.

För att ytterligare belysa
utredningens förslag anordnade socialdepartementet den 18 januari 1982 ett
symposium med rubriken "Sjukvård i livets slutskede." Även vid detta
symposium framkom positiva reaktioner när det gäller utredningens
huvudbetänkande, medan meningarna om dödsbegreppet var mera delade. En rapport
har utarbetats från symposiet (Ds S 1982:6).

I
det följande behandlar jag utredningens förslag i stort.

1.3
Utredningens förslag

I
en tid som är fylld av tekniska och medicinska framsteg tycks det för många
vara svårt att acceptera döden som något oundvikUgt. Samhällsutvecklingen har
också lett till att allt fler unga aldrig kommer i direkt kontakt med döende
människor. Livslängden ökar och själva döden har dessutom flyttat från hemmen
till sjukhus eller andra vårdinrättningar. Det är numera få människor som dör
hemma och döden kommer oss därför inte så nära i vardagslivet.

Svensk hälso- och sjukvård
har hög standard. De medicinska framstegen leder till att allt fler sjukdomar
som tidigare var livshotande nu kan botas eller lindras. Att hälso- och
sjukvårdens uppgift är att göra sjuka människor friska är en självklarhet. Men
det är också en uppgift för hälso- och sjukvården att vårda människor som det
inte går att bota. Då är sjukvårdens uppgift att göra dessa människors sista
tid så human och värdig som möjUgt. Den uppgiften ligger på ett helt annat plan
än det som personalen utbildats till och följaktligen mäktar hälso- och
sjukvården inte alltid att klara av denna uppgift lika bra som den att bota
sjuka.

Utredningen om sjukvård i
livets slutskede har på ett föredömligt sätt behandlat dessa problem ur en rad oUka
synvinklar. Utredningens betänkande innehåller inte bara konkreta förslag till
åtgärder från regering och riksdag. Utredningen lägger också fram förslag till
normer och målsättningar för vården, som inte är möjliga att fatta beslut om i
centrala organ. Därför är det angeläget att sprida kännedom om utredningens
tankar och idéer tiU alla, inte bara till dem som är verksamma inom hälso- och
sjukvården utan också

Prop.
1982/83:31 6

tUl
den breda allmänheten. Många äv problemen handlar om attityder, brist på
kunskaper och insikter.

I
det följande tar jag upp de förslag av utredningen om sjukvård i livets slutskede
som främst berör socialdepartementets verksamhetsområde. Chefen för
utbildningsdepartementet kommer senare att redovisa de frågor som berör
utbildningsdepartementet. Avsikten är att denna skrivelse skall överlämnas för
kännedom till sjukvårdshuvudmännen, skolöverstyrelsen, universitets- och
högskoleämbetet, socialstyrelsen samt andra berörda myndigheter och
organisationer.

2
VÅRD OCH OMSORG

2.1
AUmänt

Frågan
om vårdens kvalitet i Uvets slutskede är allmänmänsklig och självklar och den
har aktualitet för varje döende. Sjukvårdens uppgift är att ge döende människor
både medicinskt och psykologiskt god vård. Döende har behov av medmänsklig
kontakt och att ha någon att tala med. Insatserna gäller ett stort antal
vanliga och vardagliga händelser i svensk sjukvård, som ställer krav på
kunskap, medmänsklighet och engagemang.

2.2
Normer och målsättning för vård av döende

Normer
eller målsättningar för vården av döende har hittills saknats i Sverige.
Utredningen har utformat förslag till normer för vård av döende uppdelade i
normer gällande patienten, de anhöriga samt personalen och vårdorganisationen.

Tanken med normerna är att de skall ange en inriktning och ett synsätt
att sträva emot och att de i tillämpliga delar skall gälla för all omvårdnad
oavsett var den ges; i hemmet, på sjukhus eller vid någon annan vårdinrättning.
Utredningen pekar på att förverkligandet av dessa mål kommer att kräva tid, attitydförändringar
och utbildning. Normerna har sammanfattats i bilaga 5.

Ingen
remissinstans har haft någon erinran mot utredningens förslag till normer och
målsättning för vård av döende patienter. Flera instanser, bl.a. socialstyrelsen,
har ställt sig bakom utredningens förslag om en mänskligare och varmare
sjukvård. Några instanser, som t.ex. direktionen för karolinska sjukhuset,
Blekinge läns, Göteborgs och Bohus läns och Värmlands läns landsting samt Malmö
kommun och SHSTF, har direkt tagit upp normerna tUl diskussion och tiUstyrkt
dessa. Direktionen för karolinska sjukhuset framhåller att den finner det
mycket tillfredsställande att ett försök har gjorts att formulera dessa normer
och målsättningar i Sverige. Dessa bör kunna bli

Prop.
1982/83:31 7

en
bra utgångspunkt för en diskussion om innehåll och inriktning för vården av
döende. Direktionen tillstyrker varmt huvudlinjerna i normerna och menar att
dessa ger förutsättningar för att största möjUga hänsyn skall kunna tas till
den döendes önskemål och att så många som möjligt skall få dö under så värdiga
former som omständigheterna överhuvudtaget medger.

Värmlands
läns landsting framhåller bl.a. att det är särskilt värdefullt att normerna
betonar att patientens personUga integritet, önskemål och rättigheter skall
respekteras.

För
egen del ställer jag mig bakom de normer och målsättningar för vård av döende,
som utredningen formulerat. Normerna präglas av medmänsklighet och respekt för
döende människor. De ger också vissa konkreta förslag till förändringar i det
praktiska sjukvårdsarbetet som kan vara värdefulla. Normerna är formulerade så
att de bör kunna utvecklas och anpassas efter de krav och behov som finns inom
olika vårdområden. De ger god vägledning i de många gånger ömtåliga och
svårbedömda situationer, som kan uppstå i kontakten med svårt sjuka patienter
och deras anhöriga.

Jag
vill särskilt peka på att det är värdefullt att utredningen beaktat frågan om
hjälp och stöd av anhöriga. Detta är ett område, som hitfiUs inte tillräckligt
har uppmärksammats. Under avsnitt 2.5 i det följande återkommer jag till denna
fråga.

Jag
vill också i detta sammanhang peka på vikten att patienten och de anhöriga får
ett psykologiskt stöd. För många människor kan frågeställningar väckas, bl.a.
kring religiösa spörsmål, som kräver insatser av präst och/eller psykologiskt
eller psykiatriskt utbildad personal. Likaså kan det vara vikfigt för de
anhöriga att kunna få sådan hjälp även efter det att patienten avUdit. Omhändertagandet
av den döde är en naturlig fortsättning av vården i livets slutskede.

2.3
Underlag till vårdprogram

Utredningen
framhåller att målsättningen för vården av svårt sjuka och döende patienter bör
vara att de sjukvårdande insatserna på ett naturligt sätt koncentreras på den
personliga omvårdnaden. Det är den ansvarige läkareris sak att avgöra vUken
medicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Läkaren bör dock samråda med
övrig personal och en omvårdnadsplan bör upprättas där också patientens
önskemål antecknas. Utredningen poängterar att det psykologiska
omhändertagandet av döende bör ägnas intresse och omsorg på samma sätt som
kroppsvården. Utredningen föreslår att socialstyrelsen ges i uppdrag att
utarbeta vårdprogram för den personliga omvårdnaden av döende.

Med
vårdprogram avses lokalt överenskomna handlingslinjer om hur vården av en
sjukdom kan bedrivas på bästa möjliga sätt med hänsyn till tillgängliga
resurser.

Prop.
1982/83:31 8

Underlag
till vårdprogram utarbetas av socialstyrelsens vårdprogramnämnd. Underlagen är
generellt utformade och skall tjäna som stöd och stimulans vid utarbetandet av
lokala vårdprogram. Underlagen är således informerande och inte styrande för de
lokala vårdprogrammens innehåll och utformning.

Remissinstanserna
instämmer överlag med utredningen om vikten av den personliga omvårdnaden och
det psykologiska omhändertagandet vid vård av döende patienter.

Av
de remissinstanser, som tagit upp frågan om underlag till vårdprogram, anser t.ex.
landstingsförbundet att det är socialstyrelsens uppgift att utarbeta generella
underlag till vårdprogram, vilka sedan kan användas för planering av
individuell omvårdnad och medicinsk behandling i samverkan med olika instanser.
Även Kristianstads läns, Värmlands läns och Gävleborgs läns landsting samt
Göteborgs kommun är positiva till detta. Några, bl.a. Akademiska sjukhuset i
Uppsala, Malmöhus läns och Älvsborgs läns landsting samt SHSTF är tveksamma
till utarbetande av underlag till vårdprogram.

Försvarets
sjukvårdsstyrelse och Svenska Läkarförbundet avvisar förslaget att
socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta ett vårdprogram för vård av
döende, eftersom det inte kan täcka alla de situationer som en läkare kan ställas
inför. Socialstyrelsen är i sitt remissvar tveksam till att utarbeta ett särskilt
programunderlag, som enbart berör omvårdnaden av döende. Betydelsen av
omvårdnadsarbete inom sjukvården har behandlats i ett programunderlag angående
socialt innehåll i sjukvården.

Jag
anser också att omvårdnaden är en viktig del i allt vårdarbete och alltid bör
beaktas i underlag till vårdprogram. Det finns emellerfid också anledning att
belysa de särskilda behov och krav, som är förknippade med vård i livets slutskede
i ett underlag till vårdprogram. Att vårda döende patienter är en omfattande
uppgift för hälso- och sjukvården, eftersom de flesta människor dör på sjukhus.

Hittills har underlag till
vårdprogram utarbetats för relativt välkända sjukdomstillstånd som t.ex.
diabetes och högt blodtryck, där man kan ange gränsvärden för behandlingar osv.
Det är enligt min mening viktigt att ta .fram underlag även för mer
svårgripbara sjukdomsområden.

Jag
har tidigare i dag föreslagit regeringen att ge socialstyrelsen i uppdrag att
utarbeta ett underlag för lokala vårdprogram för vård av döende.

I
ett underlag till vårdprogram för döende patienter bör bl.a. personlig omvårdnad,
psykologisk omvårdnad, etiska och religiösa frågor, smärtUnd-ring samt vård i
hemmet ingå. I det följande ger jag vissa kommentarer om hur jag ser på detta.

Prop. 1982/83:31 9

2.3.1
Personlig omvårdnad

När
en människa är döende och det inte längre finns några utsikter att kunna bota
är det viktigt att omvårdnaden utformas så väl som möjligt. Vården får då
koncentreras på den personliga omvårdnaden. Hit hör t.ex. hygienfrågor,
sjukrummets inredning, Undring av fysiska besvär hos den sjuke. Omvårdnaden
fordrar betydande vårdinsatser, som emellertid skapar rika fillfällen för
personalen att upprätta personlig kontakt med patienten. Den döendes speciella
behov av omvårdnad behöver enligt min mening preciseras närmare i ett underlag
till vårdprogram.

2.3.2
Psykologisk omvårdnad

SLS-utredningen
har poängterat hur viktigt det psykologiska omhändertagandet av döende är. I
livets slutskede blir den psykologiska sidan av händelseförloppet allt
väsentligare. Ju närmare döden en människa kommer, desto fler frågor är det som
tränger sig på. I detta skede är det medmänskliga engagemanget det avgörande i
vården. Det är då väsentUgt att vårdpersonalen kan etablera en varm och öppen
medmänsklig kontakt med patienten.

Hälso-
och sjukvården måste enligt min mening medverka tUl att en döendes sista tid
blir så human och värdig som möjligt. För att kunna ge människor en riktig och
meningsfull vård är det viktigt att alla inom hälso-och sjukvården har
kunskaper om döendets psykologi och om dödens innebörd. Jag delar således
utredningens uppfattning om vikten av den psykologiska omvårdnaden och menar
att denna fråga måste inta en central plats i ett underlag till vårdprogram för
vård av döende.

I diskussionen om vården
av döende har också frågan om dödshjälp förts fram. Utredningen avfärdar kraven
på dödshjälp och menar att man i stället inom hälso- och sjukvårdens ramar
måste skapa en god vård för döende. Jag delar denna uppfattning.

2.3.3
Etiska och religiösa frågor

Vården
av döende måste präglas av respekt för människors etiska och religiösa
övertygelse. Det är viktigt att döendes önskemål om att få kontakt med t.ex. en
präst snabbt kan tUlgodoses. Sjukhusens andliga vård genom svenska kyrkan och
andra trossamfund bör ges goda arbetsmöjligheter och bör intimt samverka med
vårdpersonalen. Minoritetsgruppers religiösa behov bör om möjligt också
tillgodoses. Även dessa andliga och etiska frågor bör behandlas i underlaget
till vårdprogram.

Prop.
1982/83:31 10

2.3.4 Smärtbehandling

I livets slutskede bör en av hälso- och sjukvårdens
uppgifter vara att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylld
som möjligt. I detta skede utgör smärtbehandling en viktig del.

Ofta lyckas man inom hälso- och sjukvården inte ge de
patienter, som upplever smärta under sin sista tid, någon tillfredsställande
smärtlindring. Det kan bero på bristande kunskaper hos vårdpersonalen om hur
man behandlar smärta på ett adekvat sätt, att man inte tar patientens smärtupplevelser
på allvar eller att man i vissa fall är rädd för tillvänjning. Detta leder till
att många patienter får lida i onödan.

Att behandla patientens smärta hör till det viktigaste vid
omhändertagandet av döende patienter. Om man inle kan lindra smärtan är mycket
av vad man i övrigt kan göra meningslöst, eftersom smärtupplevelsen ändå helt
kommer att dominera patientens medvetande.

Utredningen behandlade frågan om medikamentell
smärtbehandling i en särskild arbetsgrupp. Som en följd av gruppens arbete
uppdrog regeringen åt socialstyrelsen att med utgångspunkt i gruppens förslag
utforma rekommendationer om smärtbehandUng i livets slutskede.

I
socialstyrelsens kungörelse om medikamentell smärtbehandling i terminal vård (SOSFS
(M) 1979:21) sägs bl.a. aft målet inte i första hand bör vara att behandla
smärtan utan att förebygga den. Om patienten verkligen fått uppleva att smärtan
lindrats och känner sig säker på att den inte återkommer minskar oron och
ångesten. Man poängterar också att det är av stor betydelse att det i det
dagliga arbetet skapas förutsättningar för att en fullgod smärtlindring ingår
som en given del av en god och medmänsklig omvårdnad.

Tillämpningen
av förskrivning av smärtstillande medel vid vård i livets slutskede varierar
fortfarande mycket inom sjukvården. Frägan om smärtbehandling bör därför ingå
som en del i ett underlag tiU vårdprogram för vård av döende. För att ge
ytterligare spridning åt socialstyrelsens föreskrifter bör dessa inga i
underlaget till vårdprogram.

2.3.5 Vård av döende i hemmet

Att vårda patienter i livets slutskede i deras eget hem
innebär för personalen ökade påfrestningar, inte minst psykiskt. Man arbetar
oftast ensam, vilket i sig kan innebära speciella problem. Dessutom
konfronteras man på ett mycket påtagligt sätt med den döendes och de anhörigas
situation inför döden. Detta problem innebär att denna personal är i särskilt
stort behov av handledning och psykologiskt stöd för att orka och för att
själva kunna vara ett stöd. Kommunförbundet anser i sitt remissyttrande att
denna särskilda problematik inte tillräckligt beaktas i utredningen och att det
finns

Prop.
1982/83:31 11

anledning
att ytterligare diskutera vilka insatser som kan behövas för att göra personal
som arbetar i den enskildes hem skickad att klara sin uppgift.

Jag
instämmer i dessa synpunkter och menar att det är angeläget att man i underlaget
till vårdprogram också beaktar den speciella problematik som finns vid vård av
döende i hemmet.

2.4
Dödsbegreppet

Dödsbegreppet
är av tradition knutet till hjärtslag och andning. När andningen upphört och
hjärtat slutat slå betraktas människan som död. I svensk lagstiftning finns
dock inte någon definition av begreppet död.

Som
jag tidigare nämnt hade utredningen inte några särskilda direktiv. Utgångspunkten
för arbetet var främst socialutskottets betänkanden SoU 1974:31 och 1975:8. Utskoftet
uUalade där bl.a. att ett införande av hjärndödsbegreppet otvivelakfigt skulle
vara av stor betydelse för möjUgheten att transplantera vissa organ och ge
förutsättningar att förbättra resultaten vid andra transplantationer. Utskottet
ansåg emellertid att man inte endast av detta skäl kunde vidta en så vittgående
åtgärd som att ändra det dödsbegrepp, vilket av ålder knutits till hjärta och
andning.

Utredningen
hade således i uppgift att finna en lösning.som kunde tillgodose
transplantationskirurgins behov utan att ändra dödsbegreppet. Uppdraget innebar
inte att se över dödsbegreppet som sådant utan arbetet var starkt knutet till
transplantationskirurgins behov.

Det
problem, som utredningen såg som sin uppgift att lösa, var om man genom ändring
i transplantionslagen skulle kunna skapa förutsättningar för överföring av
organ från personer med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna
även om cirkulationen alltjämt upprätthålls på konstiad väg.

Utredningen
konstaterade att diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna i dag kan ställas med full säkerhet. Detta tiUstånd innebär
att hjärnan är oåterkalleligt förstörd och att varje form av inteUektuellt liv
därmed är utslocknad.

Utredningen
föreslog att möjligheterna att transplantera organ skulle förbättras genom ett fillägg
till transplantafionslagen och inte genom en förfallningsmässig reglering av
dödsbegreppet. Förslaget innebär att med avliden i transplantafionslagen
jämställs person med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna
även om hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstiad väg.

Merparten
av remissinstanserna har varit negativa till utredningens förslag om ett tiUägg
tiU transplantationslagen. 1 många fall har man i stället förordat införande av
ett hjärndödsbegrepp.

I
remissvaren betonar eft flertal av remissinstanserna att frågan om grunderna
för dödförklaring måste frikopplas från frågan hur villkoren för

Prop. 1982/83:31 12

transplantationskirurgin
skaU förbättras. Dödskriterierna bör, enligt dessa remissinstanser, vara sådana
att de i första hand möjliggör en riktig behandling när det gäller den döende
människan, medan effekterna för transplantationskirurgin måste komma i andra
hand.

Flera
remissinstanser framhåller att de inte kan acceptera begreppet "jämställd
med avliden". Dödsbegreppet måste, anser dessa, vara ett entydigt begrepp,
ett antingen eller. Några remissinstanser anser att utredningen inte
tillräckligt har beaktat de juridiska konsekvenserna av sitt förslag.

De
invändningar, som många av remissinstanserna framfört mot förslaget om ett tiUägg
tUl transplantationslagen, är enligt min mening välgrundade. Jag anser därför
inte att utredningsförslaget i denna del kan läggas till grund för
lagstiftning.

I
dag kan diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna
ställas med full säkerhet. Det är angeläget att människor får klart för sig att
tillstånd där vissa hjärnfunktioner - fillfälUgt eller permanent - fallit bort
är något annat än hjärndöd. En sådan vetskap är av grundläggande betydelse för
att kunna ta stäUning till om ett nytt dödsbegrepp skall införas eller

ej.

Jag
har därför tidigare i dag fått regeringens bemyndigande att tillkalla en särskild
utredare med uppdrag att utreda om det nuvarande dödsbegreppet bör bibehållas
eller om ett hjärndödsbegrepp bör införas (bilaga 6). Denna fråga har i vårt
land aldrig tidigare utretts i hela dess vidd.

Frågan
om dödsbegreppet bör enligt min mening vara frikopplad från frågan om viUkoren
för transplantationskirurgin. Stor vikt måste vidare läggas vid att människors
förtroende för hälso- och sjukvården inte rubbas. Etiska frågeställningar kring
ett nytt dödsbegrepp måste därför tillmätas stor betydelse.

Många
juridiska konsekvenser är knutna till dödens inträde. En viktig uppgift för
utredaren bUr att kartlägga de juridiska, medicinska och etiska konsekvenserna
av olika dödsbegrepp.

I
uppdraget ingår också att överväga om dödsbegreppet bör regleras i lag eUer om
det även i fortsättningen bör anses i huvudsak vara en medicinsk fråga.

Hjärndödsbegreppet
tillämpas i dag i många länder, med eller utan lagstiftning. Utredaren bör ta
del av erfarenheter från dessa länder.

2.5
Anhöriga

I
all hälso- och sjukvård spelar de anhöriga en viktig roll. Vid vård i livets slutskede
är de anhöriga speciellt betydelsefulla. Utredningen särskiljer tre problemställningar.
De anhörigas medverkan i vården, behov av stöd under vårdtiden och behov av
stöd efter dödsfallet.

Prop.
1982/83:31 13

Utredningen
konstaterar att de närstående i de flesta fall är det naturUga psykologiska
stödet för den döende patienten. Denna spontana och mänskliga tillgång bör i
möjligaste mån göras fruktbärande för alla berörda parter. De närstående bör i
den omfattning, som i det enskilda fallet ter sig naturligt, sfimuleras att
delta i den dagliga omvårdnaden.

Många
närstående fill döende patienter befinner sig i en krissituation. Den personal,
som har ansvar för vården av den döende, bör också se som sin uppgift att så
långt möjligt lämna de närstående hjälp och stöd. Den ansvarige läkaren och den
övriga vårdpersonalen bör enas om vad de bör meddela anhöriga om en döende
patients tillstånd. Den ansvarige läkaren bör hålla kontinuerlig kontakt med de
anhöriga och lämna den information, som krävs för att de på ett öppet sätt
skall kunna samtala med den döende och dela hans bekymmer och ängslan.

Utredningen
framhåller att anhöriga rutinmässigt bör beredas fillfälle fill förnyad
läkarkontakt, förslagsvis 3-4 veckor efter dödsfallet. Den anhörige föreslås få
rätt till ledighet i högst 30 dagar samt ersättning från sjukförsäkringen
under denna fid.

Flertalet
remissinstanser delar utredningens uppfattning om de anhörigas betydelse.
Förslaget om att anhöriga bör ges rätt till 30 dagars ledighet och sjupenning fiUstyrks
av en majoritet av remissinstanserna.

Jag
delar utredningens uppfattning att de anhörigas roll är mycket viktig.

' Flertalet av
utredningens förslag är dock av den karaktären att det inte

ankommer på regeringen
eller riksdagen att besluta därom. Det måste i

stället ankomma på varje
huvudman för hälso- och sjukvården att ta ställning

till
dessa frågor.

Utredningens
förslag om rätt till ledighet och ersättning från den allmänna försäkringen i
högst 30 dagar vid vård av döende anhörig i hemmet förutsätter emellertid
riksdagsbeslut. Jag anser emellerfid att förslaget inte är möjligt att
genomföra utan ytterligare utredning. Som framgår av bl.a. riksförsäkringsverkets
remissvar återstår en mängd tekniska frågor att lösa.

Ett
villkor för ersättning och rätt till ledighet skall enligt utredningen vara att
det gäller vård av en döende person. Det torde vara medicinskt svårt och också
etiskt diskutabelt att i förväg avgöra när en människa är döende.

Kommittén
om vård av anhörig i hemmet m.m. (S 1979:11) har bl.a. i uppdrag att överväga
frågorna om rätt till ledighet och ersättning från allmänna försäkringen vid
vård av äldre, sjuk eller handikappad anhörig. I direktiven framhålls särskilt
att uppdraget också avser insatser från anhöriga under vård i livets slutskede.
Därför har regeringen i dag beslutat att överlämna SLS-utredningens
huvudbetänkande och remissyttrandena över detta till anhörigvårdskommitlén för
beaktande i kommitténs arbete.

Prop.
1982/83:31 14

2.6 Fortbildning av sjukvårdspersonal

Utredningen konstaterar att det krävs förbättrad
fortbildning för samtliga personalkategorier inom hälso- och sjukvården i fråga
om vården av svårt sjuka och döende. Utbildningen bör, enligt utredningen, ge
psykologisk och allmänmänsklig vägledning inte bara vad gäller direkt
patientvård utan även beträffande de anhöriga och personalen. Framför allt bör
man inrikta sig på gruppdiskussioner i nära anslutning till det praktiska
arbetet på vårdavdelningarna.

Remissinstanserna instämmer överlag med utredningen om
behovet av fortbildning. Man framhåller vikten av gruppsamtal som en del i
vårdarbetet. Dessa bör ske kontinuerligt och genomföras under sakkunnig
ledning. Man poängterar också vikten av att fortbildningsverksamheten riktar
sig tUl all vårdpersonal.

Inom landstingen bedrivs i dag. fortbildning, som på olika
sätt har anknytning till vården av döende. Flertalet landsting anordnar kurser,
seminarier eller samtalsgrupper, som tar upp frågor kring döende och död.
Fortbildningen riktar sig ofta fill all personal i arbetslaget, men också i
vissa fall till speciella yrkeskategorier som exempelvis kuratorer.

Det ankommer på huvudmännen för hälso- och sjukvården att
anordna fortbildning för hälso- och sjukvårdspersonalen. Jag vill här starkt
understryka vikten av en kontinuerlig fortbildning i anslutning till det
praktiska arbetet. En sådan fortbildning är en förutsättning för att vården av
människor i livets slutskede skall bli bättre.

Den största svårigheten när det gäller att förbättra
fortbildningen är bristen på handledare och lärare inom detta område. Det är
med hänsyn härtill angeläget att utbilda handledare. Jag har därför tidigare i
dag föreslagit regeringen att ge socialstyrelsen i uppdrag att genomföra
utbildning av handledare. Dessa skall i sin tur medverka i utbildning av
vårdpersonal rörande psykologiska aspekter i Uvets slutskede.

I det här sammanhanget vill jag också nämna det symposium
med temat död, döende och sorg som i juni 1982 anordnades av
socialdepartementet och Riksföreningen mot Cancer - Cancerfonden. Symposiet var
i första hand riktat till personal och ansvariga inom hälso- och sjukvården. En
rad internationellt välkända läkare och forskare medverkade i föreläsningarna
och diskussionerna.

2.7 Läkarnas fortsatta vidareutbildning

Utredningen har föreslagit att utbildningen av samtliga
personalkategorier bör förbättras vad beträffar vården av svårt sjuka och
döende. Chefen för utbildningsdepartementet kommer att behandla dessa frågor.

Frågan om läkarnas fortsatta vidareutbildning ligger
emellertid inom

Prop.
1982/83:31 15

socialdepartementets ansvarsområde.

Den fortsatta vidareutbildningen av läkare regleras i
kungörelsen (1972:678) med tillämpningsföreskrifter till lagen (1960:408) om
behörighet att utöva läkaryrket - den s.k. vidareutbildningskungörelsen - samt
i tillämpningsanvisningar som meddelas av socialstyrelsen. För att få specialistkompetens
som läkare krävs bäde praktisk tjänstgöring och systematisk undervisning. Den
praktiska tjänstgöringen består dels av huvudutbildning, som regel omfattande
tre till fyra år enligt bestämmelser i vidareutbildningskungörelsen och dels
1-1 1/2 års sidoutbildning som fastställs av socialstyrelsen. F.n. finns drygt
40 olika medicinska speciaUteter.

Fr.o.m. den 1 juli 1981 har ansvaret för att anordna
systematisk undervisning med kunskapsprov för läkare under fortsatt
vidareutbildning förts över tUl socialstyrelsen från nämnden för läkares
vidareutbildning, som då upphörde. Socialstyrelsen har inrättat en rådgivande
nämnd för läkares vidareutbildning (NLV). Vidare förfogar styrelsen över ett
stort antal ämnesexpertgrupper för den närmare utformningen av de olika
kurserna.

Kurser med särskild inriktning mot vården i livets
slutskede och döendet har hittills inte anordnats. Jag finner det naturUgt och
angeläget atl kurser i dessa ämnen anordnas inom ramen för den fortsatta
vidareutbildningen av läkare Ukaväl som att sådana inslag bör förekomma i
grundutbildningen.

Ett fördjupat kunnande och en ökad medvetenhet om
problemställningar, som rör vården av svårt sjuka och döende har givetvis inte
samma betydelse för läkare inom aUa specialiteter. Det är ändå min uppfattning
att sådana kurser bör stå öppna för alla läkare under fortsatt
vidareutbildning. Varje läkare som är intresserad av att skaffa sig fördjupade
insikter i dessa frågor bör således enligt min mening - oberoende av
specialitetsinriktning - ha möjlighet till detta under sin vidareutbildning.

Regeringen har tidigare idag uppdragit åt socialstyrelsen
att i enlighet med vad jag här har anfört så snart som möjligt låta utforma och
genomföra kurser om vården i livets slutskede m.m. för läkare under fortsatt
vidareutbildning.

2.8 Pågående forskning och försöksverksamhet

En god omvårdnad i livets slutskede bör inte ses isolerad
från övrig omvårdnad. En förbättring av kvaliteten på primärvården ger också
förutsättningar för en förbättring av vården av döende. Utveckling av gruppvård
kan också ge bättre förutsättningar för vård i livets slutskede.

På många håU pågår forskning och försöksverksamhet, som
direkt eller indirekt berör kvaliteten pä vården av svårt sjuka eller döende.
Det gäller bl.a. försök med vårdplanering, personalrörlighet och hemsjukvård. I
del följande redogörs för några försöksverksamheter.

Prop. 1982/83:31 16

2.8.1
Vårdplanering

Ett
försök med individuell vårdplanering har genomförts på långvårdskliniken vid
Nacka sjukhus i samarbete med Spri. Med individuell vårdplanering avses här en
dokumentation som vårdpersonalen och patienten utför. Personalen samlar fillsammans
med patienten in uppgifter om dennes behov och problem. På basis av denna och
annan information bestämmer man därefter vilken förändring man vill uppnå hos
patienten med vården. Tidigare har det medicinska målet varit det viktigaste
och ofta det enda uttalade målet för vården. Tanken är här att man i största
möjliga utsträckning också skall ta hänsyn till patientens övriga behov. Man
vill se patienten som en hel fysisk, psykisk och social person.

2.8.2
Personalrörlighet

Särskih
för döende och svårt sjuka är det viktigt att hela tiden få möta samma
personal. Inom hälso- och sjukvården medför frånvaro och tillfäUigt ökad
arbetsbelastning att vårdavdelningarna ofta tillförs personal, som är mindre
van vid vårdarbete. Många vårdavdelningar har i dag en alltför stor personalrörlighet.

Med
begreppet personalrörlighet avses dels personalflödet i form av vikarier,
extrapersonal och frånvaro, dels personalomsättning i den meningen att någon
slutar en stadigvarande anställning på vårdavdelningen. Personalrörligheten kan
sägas motsvara det antal nya personer en patient observerar från sjuksängen.

Vikarier
och extrapersonal svarar till allra största delen för den höga
personalrörligheten på avdelningsnivå. En hög personalrörlighet gör att kontinuiteten
för patienten och den stabila arbetsmiljön för personalen blir lidande.

Vid
lungkUniken på Huddinge sjukhus har man i samarbete med Spri arbetat med att
minska personalrörligheten. Syftet var att minska behovet av extravak och
vikarier. En förutsättning för projektet var att personalkostnaderna inte fick
överskridas. Av anslagen för extrapersonal och vikarier byggde man in en
"buffert" i avdelningens egna bemanning för att klara kortfidsfrånvaro
och toppbelastningar. På så sätt behövde inte ersättare utifrån anlitas så
mycket som tidigare. Resultatet har blivit att arbetsförhållandena på
avdelningen har förbättrats genom den minskade personalrörligheten.

Prop.
1982/83:31 17

2.8.3 Hemsjukvård

Den utbyggnad av primärvården, som nu pågår, innebär att
man kan tillgodose människors önskan om att vårdas och dö i hemmet i större
utsträckning än tidigare.

, Möjligheten att få vård och även dö i hemmet har alltid
funnits, främst tack vare anhörigas och distriktssköterskors insatser. Bl.a. i de
s.k. lasarettsanslutna hemsjukvårdsverksamheterna knutna till långvårdsklinikerna
vid Valla sjukhus (Linköping) och Motala sjukhus har man visat att fler
människor kan beredas denna möjlighet. Sjukvårdsutbildad personal av olika
kategorier finns där tillgängliga dygnet om för såväl planerade som akuta besök
i patienternas hem. Väsentligt för såväl patientens som de anhörigas trygghet
är vetskapen om att de alltid kan komma i kontakt med hälso- och
sjukvårdspersonal, likaså garantin för patienten att snabbt kunna bli inlagd på
sjukhuset om det av olika anledningar inte längre går att få vård hemma.

I den pågående utbyggnaden av primärvården har man bl.a.
tagit vara på erfarenheterna från de nämnda verksamheterna och strävar efter
att skapa likartade resurser för såväl människor bosatta på lasarettsorter, som
för människor bosatta utanför dessa orter. Distriktssköterskor, distriktsläkare
och undersköterskor är primärvårdens väsenlUgaste resurser för vård i hemmet.
Ett smidigt samarbete med sjukhemmen är också viktigt. Samverkan med vissa
primärkommunala resurser, främst hemvårdsassistenter och vårdbiträden i öppen
vård (=hemsamariter) är av stor betydelse, likaså en förtroendefull samverkan
med företrädare för långvårdsmedicin och andra specialiteter.

Utvecklingstakten och ambitionsnivån när det gäller
resurserna för hälso-och sjukvården i hemmet varierar mellan de olika
huvudmännen; Följande exempel kan nämnas från några landsting:

I Väslernorrlands läns landsting har man ca 200
underskötersketjänster, som främst är avsedda för hemsjukvårdens räkning.
Ytterligare 60 sådana tjänster är planerade. Två nattpatruller finns för
närvarande och man planerar för ytterligare tio.

I Värmlands läns landsting finns för närvarande ca 80
underskötersketjänster för hemsjukvård. Totalt planeras 200 sådana tjänster.
Tre nattpatruller finns.

I Skaraborgs läns landsting finns ca 300
underskötersketjänster främst för hemsjukvårdens räkning. För närvarande finns
sex nattpatruller. I framtiden planeras för minst en sådan patrull inom varje
primärvårdsområde (=länets 16 kommuner).

Gemensamt för såväl dessa landsting som för flera andra är
att man arbetar med att utveckla den individueUa vårdplaneringen och att på
olika sätt förbättra stödet till patienternas närstående. Även om hemsjukvården
byggs ut kommer flertalet människor även under överskådlig framtid att dö på

2 Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Prop. 1982/83:31 18

sjukhus
eller sjukhem. Det ökande antalet gamla kommer också att ställa krav på den
slutna vården, som måste tillgodoses inom ramen för de ekonomiska resurser, som
landstingen har.

2.9 Försöksverksamhet
vid Bräcke Diakonigård och Ersta sjukhus

Under
hösten 1982 påbörjas vid Bräcke Västergård i Göteborg en försöksverksamhet med
utökad omvårdnad av personer i Uvets slutskede. Projektet skall dels omfatta
vård på Bräcke Västergård, dels vård i patientens eget hem av personal från Bräcke
Västergårds vårdteam. Vidare ingår utbildningsverksamhet bl.a. för personal
verksam inom hemvård och öppen vård.

I samarbete med socialvård
och distriktssjukvård skall man söka finna former för utbildning av och stöd åt
personal verksam inom hemvård och öppen sjukvård. Det är främst personer i
praktisk tjänst med tidigare erfarenhet av hemvård inom den sociala sektorn,
distriktsvården eller kyrkans diakoni, som kommer att delta i utbildningen.

Under hösten 1982 startas
även vid Ersta sjukhus i Stockholm en försöksverksamhet med lasarettsanknuten
hemsjukvård för patienter i livets slutskede. Ersta sjukhus kommer att inom
projektets ram kunna erbjuda svårt sjuka och döende patienter, som bor inom
upptagningsområdet, att få sluta sina dagar i hemmet. Patruller från Ersta
kommer att i patientens hem erbjiida dem den vård och det stöd, som i vanliga
fall skulle ha krävt inläggning på sjukhus.

Organisatoriskt kommer
patienterna att vara "inskrivna" på Ersta, vilket betyder att det
alltid finns en ledig plats för dem på sjukhuset när de känner att de vill
komma in.

Målsättningen för
verksamheten är att vården skall inriktas på att behandla människan mer än
sjukdomen. Sjukdomssymptomen skall dock bekämpas; speciellt gäller detta
smärta. Åtgärdema avser att skänka värdighet, frihet från ångest och smärta och
därigenom förbättra kvaliteten på det liv som återstår.

Jag har erfarit att
socialdepartementets delegation för social forskning överväger att stödja
utvärderingen av de båda ovan nämnda projekten.

2.10 Dödsbevis

Utredningen
har också tagit upp frågan om omhändertagande av de döda. Man konstaterar det ofillfredsslällande
i att hälso- och sjukvårdens ansvar synes sluta i och med att patienten
avlider. Utredningen menar att sjukvårdsorganisationen i möjligaste mån bör
utformas så att den tillförsäkrar de anhöriga till en avliden kontinuitet i
kontakterna med samhällets stödorgan. När en patient avlider i hemmet kan
frågan uppstå vem som skall

Prop. 1982/83:31 19

utfärda
dödsbevis. Är det den läkare, som skött patienten under hans sista tid, som
konstaterar dödsfallet föreligger i regel inga problem. Men om patienten
avlider oväntat har en tillkallad läkare ofta inte möjlighet att endast genom
yttre undersökning ange den sannolika dödsorsaken. Dessutom måste läkaren för
att utfärda dödsbevis kunna uttala att det inte finns anledning anta att döden
orsakats av annan person. Detta har lett till att poUsen i stor utsträckning
har tillkallats i sådana situationer. Det har ibland upplevts som svårt att i
nära anslutning till en anhörigs död ha kontakt med polismyndighet.

Mot
denna bakgrund har socialstyrelsen sett över och reviderat gällande bestämmelser
om dödsbevis. I socialstyrelsens föreskrifter om dödsbevis m.m. (SOSFS (M)
1980:1) framhålls således vikten av att det inom sjukvården skapas sådana
rutiner att - utan eftersättande av rättssäkerhetskraven - dödsbevis kan
utfärdas utan polismyndighets medverkan i alla de situationer, då det inte
finns saklig grund att göra anmälan till polismyndighet.

2.11
Förskolan

Utredningen
har betonat att det är viktigt att skapa en öppnare och medmänskUgare instäUning
fill de frågor, som hänger samman med döende och död. Utredningen understryker
skolans roll i detta sammanhang. Chefen för utbildningsdepartementet kommer
senare att beröra detta.

Enligt
min mening är det angeläget att också ta upp dessa frågor i förskolan.

I
den arbetsplan för förskolan, som socialstyrelsen publicerade år 1975, sägs bl.a.
att personalen i förskolan uppriktigt och omsorgsfuUt bör samtala med barnen om
frågor som gäller exempelvis sjukdom och död.

Socialstyrelsen
arbetar f.n. med ett nytt pedagogiskt program som skall ersätta den tidigare
arbetsplanen. Som ett led i detta arbete kommer socialstyrelsen att ta upp
frågor kring döende och död i en särskild skrift om etiska frågor.

3
HEMSTÄLLAN

Jag
hemställer

att
regeringen bereder riksdagen tillfälle att ta del av vad jag har anfört i det
föregående om vården i livets slutskede.

Prop. 1982/83:31 20

Bilaga
B

Utdrag

UTBILDNINGSDEPARTEMENTET PROTOKOLL

vid
regeringssammanträde 1982-07-22

Föredragande:
statsrådet Wikström

Anmälan
till skrivelse om vård i livets slutskede m.m. såvitt avser
utbildningsdepartementets verksamhetsområde

1
INLEDNING

Det
är regeringens strävan att genom olika åtgärder öka kunskapen och insikten om
samt förbättra vården och omsorgen i livets slutskede.

Utredningen
rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede, SLS-utredningen,
har i sina betänkanden aktualiserat en rad viktiga frågor angående

- omvårdnad i livets slutskede

- upplysning, undervisning och forskning i frågor som
rör döende och död

- utbildning av vårdpersonal rörande vård av döende.

Förslagen
tar i vad avser vården och vårdutbildningen sikte på bl.a. bättre psykologisk
vård av svårt sjuka och döende.

Utredningens
förslag har väckt stort intresse såväl vid remissbehandlingen som i den
allmänna debatten.

Det
är angeläget att nu, utifrån de krav och önskemål om bättre utbildning som har
kommit fram i SLS-utredningen, remissyttrandena och den allmänna debatten,
närmare precisera, vilka utbildningar som berörs av de nämnda kraven och
önskemålen. Under den fid som har förflufit sedan SLS-utredningen gjorde sina
undersökningar och avgav sina förslag, har vissa förändringar skett inom
utbildningsväsendet och ytterligare sådana övervägs eller förbereds.

Som
en bakgrund till en beskrivning av vad som kan och bör göras för att åstadkomma
dels en förbättrad medborgarkunskap om livets slutskede, dels en förbättrad
utbildning i främst psykologisk omvårdnad av döende är det av värde att
diskutera varför människor i vårt samhälle - och därmed också personal i
sjukvården och socialtjänsten samt lärare - ofta hyser så stor

Prop.
1982/83:31 21

osäkerhet och känner så stor rädsla inför döendet och
döden, sorgen och sörjandet, att frågor, diskussioner och erfarenhetsutbyte om
dessa ämnen blir laTjubelagda och därmed förhindras.

SLS-utredningen har i kapitel 4 Vi måste alla dö angivit
några orsaker (s. 63-64).

-
Det kan sägas,
att vi har en "dödsfri" generation. Av dagens 25-åringar är det
nämligen endast en av åtta som har upplevt att förlora en av sina närmaste
anhöriga.

-
ökningen av
medellivslängden har fått till följd, att unga människor nu för tiden inte har
samma erfarenhet av döden som var vanligt förr.

-Härfill kommer industrialiseringen och urbaniseringen.
Sällan upplever vi numera släktingars död i hemmet eller den alldagliga
händelsen av husdjurs död på gården. Tre å fyra-generationers-familjer har
ersatts av en gemenskap, som i regel endast består av föräldrar och barn. Vid
pensionsålderns inträde bor de flesta sedan länge skilda från sina barn och
barnbarn. De äldre har alltmer sällan en central ställning i sina vuxna barns
liv.

- Samtidigt möter vi i massmedia ett stort utbud av
död, våld, krig och

olyckor. Världskrig, massutrotningar och hoten om kärnvapenkrig och

miljöförstöring förändrar dödens innebörd för människorna.

Utvecklingen har sålunda, enligt SLS-utredningen, gjort
att de flesta människor i vår tid medvetet eller omedvetet skjuter undan tanken
på döden. När de möter det individuella döendet och den personliga dödens
realiteter står de oförberedda. För de flesta människor i vårt samhälle är
alltså döende och död något avlägset och främmande - samtidigt som vi, bl.a.
genom massmedias förmedling, ser mer död omkring oss än någonsin.

I livets slutskede blir, såsom SLS-utredningen har
framhållit, den psykologiska sidan av händelseförloppet allt väsentligare. Ju
närmare händelsen död en människa kommer, desto mer ångest upplever hon. Därmed
ökar behovet av psykologisk vård. Vid vård av döende blir det därför särskilt vikfigt
att tillgodose behovet av medmänsklig kontakt.

Att som medmänniska - som anhörig, vän eller personal i
vården - kunna ha medmänsklig kontakt och ge psykologiskt stöd åt en döende
kräver insikt, ömhet och fantasi.

Många svåra situationer vid vård av döende, vid stöd till
närstående och vid omhändertagande av sörjande skulle lösas bättre om enskilda
människor och personal i vårdyrken hade den psykologiska insikt som krävs för
att våga komma den döende eller den sörjande nära.

Detta förutsätter en omfattande attitydförändring i
samhälle och sjukvård.

Utbildning och forskning är några av de viktigaste
redskapen vi har för att förändra attityder i samhället för att genomföra
önskade förändringar inom yrkesområden.

Prop. 1982/83:31 22

Utgångspunkter
för diskussion och förslag om utbildning är de krav som bör ställas på god vård
av och god omsorg om döende och sörjande.

I
en god vård av en döende blir den personliga omvårdnaden i fysiskt och psykiskt
hänseende samt smärtbehandlingen särskilt viktiga moment. De kräver alla tre
kunskaper, utbildning, kunskapsutveckling och forskning. SLS-utredningen har
betonat vikten av att det psykologiska omhändertagandet av döende ägnas
särskilt intresse och att utbildning vad avser psykologisk vård särskilt
prioriteras. Sjukvården måste enligt utredningens mening vara rustad att ge
psykologiskt stöd till den döende. Sådant stöd kan fill en del ges av anhöriga
och närstående, men den psykologiska vården av den döende kommer i stor
utsträckning att vila på vårdpersonalen.

SLS-utredningen
har betonat den vikfiga roll de anhöriga och övriga närstående har i vård och
omsorg i livets slutskede. De närstående är på en gång en resurs i vården av
den döende och människor i kris med behov av omtanke och stöd. Man måste därför
inom sjukvården uppmärksamma även de anhörigas behov av stöd under vårdtiden
och efter dödsfallet.

Många
undersökningar visar att sörjande människor har en ökad såväl psykisk som
kroppslig sjukUghet. Av SLS-utredningens studier framgår bl.a. att bristande
kunskap om sorgereaktioner och sörj andels psykologi leder till att människor i
dessa former av krissituationer lämnas ensamma med sin sorg och inte får det
psykologiska omhändertagande som de behöver. Den personal som har ansvar för
vården av den döende bör också se som sin uppgift att så långt som möjligt
lämna de närstående stöd och hjälp.

Utredningen
framhåller i detta sammanhang hur vikfigt det är att vissa yrkeskategorier, som
ofta kommer i kontakt med anhöriga till plötsUgt och oväntat avlidna ges ökad
utbildning i psykologi och i bemötande av människor i kris. Utredningen nämner
personal vid akutmottagningar, poliser, ambulanspersonal, brandmän,
taxichaufförer, präster, begravningsentreprenörer, personal vid de
rättsmedicinska institutionerna m.fl.

I
kap. 7 Den döende ingår ett avsnitt 7.6.4 med rubriken Psykologisk vård. Där sanimanfattas
bl.a. det tidigare i kapitlet konstaterade behovet av psykologisk omvårdnad.

Tre
faktorer måste vara uppfyllda för att vårdpersonal skall kunna ge verkUg medmänskUg
kontakt och reellt psykologiskt stöd.

- Det
är för det första angeläget att ha kunskaper om döendets psykolo

gi-

En betydande Utteratur om detta ämne finns numera men mycket av denna

är
tillgänglig enbart på andra språk än svenska och är skriven utifrån andra länders
kulturella förutsättningar. Läromedel i bl.a. döendets psykologi måste därför
utvecklas, (s. 131).

- Empati
utgör det andra kravet som sjukvårdspersonalen måste leva upp

tUl.

Empati
kan definieras som att förstå en annan människa, att känna in i och

dela den andres verklighet, (s. 123).

"Det bör ges tillfälle för var och en inom sjukvården
att träna sin empati genom gruppsamtal, genom enskilda"samtal och genom
tillgång fill bl.a. skönlitterära framställningar." (s. 137). -
Självkännedom är ocksä nödvändig vid vård av döende. Att lära sig bl.a. att
bearbeta sina egna attityder är därför angeläget. Det är därvid viktigt att
vilja analysera sina egna känslor och vid behov få hjälp till ökad
självkännedom. Gruppsamtal är ett sätt att i personalutbildning åstadkomma ökad
självkännedom, men även psykoterapeutisk hjälp vore ibland av värde för
personalens egen del och för att förbättra deras förmåga att ta sig an den
döende, (s. 123 och s. 131).

SLS-utredningen har framhållit vikten av förbättrad medborgarkunskap
om livets slutskede genom att anföra bl.a. följande.

"Skolan måste lära eleverna att förstå och acceptera
de krav på medmänsklig samverkan som livet ställer på oss alla. Inte minst när
det gäller att genom inlevelse och personligt deltagande hjälpa svårt sjuka och
sörjande." (s. 193).

SLS-utredningen konstaterar också, att de flesta människor
inte vet vad man bör göra vid en anhörigs bortgång eller hur en begravning
anordnas. Det är enligt utredningen väsentligt att allmänheten får information
om begravningsverksamheten. Utredningen anför i detta sammanhang bl.a.
följande.

"Allmänheten bör på ett instruktivt sätt - eventueUt
redan i skolan -informeras om de rent praktiska frågor som blir aktuella när en
anhörig gått bort och all sjukvårdspersonal bör bibringas erforderUga kunskaper
härom under sin utbildning." (s. 166).

Mot denna bakgrund och utifrån dessa utgångspunkter anser
statsrådet Tilländer och jag att det är mycket väsentligt, att regeringen
redovisar sin syn på de förslag till förbättrad medborgarkunskap om Uvets
slutskede och till förbättrad utbildning i främst psykologisk omvårdnad av
döende som har lagts fram av SLS-utredningen, belysts och kompletterats av
remissinstanserna och förts fram i den allmänna debatten.

Att förverkliga de krav och önskemål om utbildning
angående livels slutskede som finns kan i de flesta fall ske genom åtgärder,
som det ankommer på berörda myndigheter att besluta om. I en del fall erfordras
ytterligare beredningsarbete. Både uppgiften att förbereda förändringsåtgärder
och uppgiften att genom omprioritering åstadkomma resurser till önskade
förändringar ligger inom utbildningsdepartementets verksamhetsområde numera i
de flesta fall pä de lokala, regionala eller centrala myndigheterna och
organen. På de områden som har aktualiserats genom SLS-utredningen erfordrar de
föreslagna åtgärderna inte någon ändring i av regering och riksdag antagna mål
och riktlinjer eller i utfärdade författningar

Prop. 1982/83:31 24

och
statsbidragsvillkor. De remissyttranden som har avgivits över SLS-utredningens
förslag visar också att ett utvecklingsarbete mot de mål som utredningen
förordat pågår inom skolan och inom högskolan.

Syftet
med regeringens uttalande blir att ge stöd åt de strävanden fill förbättrad medborgarkunskap
om livets slutskede och förbättrad utbildning i psykologisk omvårdnad av döende
som nu finns och som uttrycks med större fydlighet och större öppenhet än för
några år sedan.

Grundskolan
är obligatorisk och skall ge en allmän medborgerlig utbildning, medan
gymnasieskolan är frivillig och skall ge grund för en yrkesverksamhet inom ett
visst arbetsfält eller förbereda för vidare studier. Det är därför naturligt
att den önskade medborgarkunskapen om livets slutskede delvis skall förmedlas
redan i grundskolan och att den efterfrågade utbildningen i psykologisk
omvårdnad av döende främst skall ges i gymnasieskolans vårdutbildningar.
Eftersom flera av de yrken inom vilka ökad kompetens i psykologisk vård av
döende behövs kräver grundläggande högskoleutbildning, måste denna kunskap
också förmedlas inom dessa UtbUdningar, dvs. främst inom den kommunala
högskolans vårdutbildningar och inom den statliga högskoleutbildningen för
läkare. Det är också en uppgift för den statliga och kommunala
vuxenutbildningen och för det frivilliga bildningsarbetet i folkhögskolor och
studieförbund att förmedla medborgarkunskap om livets slutskede.

Det
ankommer på statsrådet Tilländer att redovisa situationen i grundskolan och
gymnasieskolan samt beträffande lärarnas personalutbildning. Det ankommer på
mig att redovisa situationen vad gäller den grundläggande utbildningen inom
högskolan, forskningen, folkbildningen och den kommunala vuxenutbildningen.
Eftersom statsrådet Tilländer är förhindrad att närvara vid dagens
regeringssammanträde, redogör jag i det kommande, efter samråd med statsrådet
Tilländer i de frågor som ankommer på henne, för situationen vad gäller
utbildningsdepartementets samtliga verksamhetsområden.

2
GRUNDSKOLAN

SLS-utredningen
menar att frågorna kring döende bör få en naturlig plats i vårt kulturella
livsmönster. Detta förutsätter en omfattande attitydförändring i samhälle och
sjukvård.

För
att åstadkomma den önskvärda attitydförändringen är den kanske viktigaste
åtgärden att nå barnen redan från tidiga år.

Skolan
måste lära eleverna att förstå och acceptera de krav på medmänskUg samverkan
som livet ställer på oss alla och att genom inlevelse och personligt deltagande
hjälpa svårt sjuka och sörjande.

Sådan
skolning bör ingå som obligatoriskt led i läroplanerna och ges av lärare som
särskilt har berett sig på uppgiften.

Prop.
1982/83:31 25

Alla bör - eventuellt redan i skolan - informeras om de rent
praktiska frågor som blir aktuella, när en anhörig gått bort, däribland också
om begravningsverksamheten.

Remissinstanserna
instämmer i att det är viktigt atl nå barnen redan vid tidiga år för att
åstadkomma en attitydförändring, som gör det lättare för oss att bära vetskapen
om döden, att mer öppet tala med varandra om död och sorg och att stödja
varandra inför döden och i sorgen.

Vikten av att kunskap och insikt om dödens och döendets
fysiska, psykologiska och etiska aspekter ges redan i grundskolan har särskih
framhållits. Betydelsen av att redan i ungdomsåren få lära sig att utveckla en
beredskap till vård och orrisorg om döende och deras närstående har starkt
betonats.

Jag delar uppfattningen att kunskap och insikt hos oss
alla om livets slutskede är väsentUgt. Frågorna om döendet och döden måste
beaktas mer i vårt utbUdningsväsende och i vårt kulturliv än hittills. Den
redan pågående attitydförändringen till dessa frågor måste stimuleras. Därför
måste en förbättrad medborgarkunskap om livets slutskede åstadkommas.

Inom grundskolan har, enligt min bedömning, frågor som rör
livet och döden ibland kommit att eftersättas. De har inte alltid fått den behandUng
och den uppmärksamhet som de bör ha.

Det är mot
denna bakgrund viktigt att finna vägar att göra eleverna i grundskolan medvetna
om problem och frågeställningar som aktualiseras vid livets slut och att
förmedla kunskap och insikt om döendets fysiska och psykiska förlopp. Vikten av
medmänsklig vård och omsorg av döende och sörjande bör betonas för eleverna.

Inom
grundskolan finns med den nya läroplanen Lgr 80, enligt min mening, goda
möjligheter att ge undervisning i frågor om livets slutskede. Dessa frågor har
många aspekter och kan behandlas i flera olika ämnen eller ämnesgrupper.

De etiska frågeställningarna kan tas upp i
religionskunskap men också i andra ämnen. Det psykologiska förloppet kan
belysas i den samhällsorienterande undervisningen och det fysiologiska i den naturorienterande
undervisningen. Sorg- och krisbearbetning ryms i samhällsorienterande ämnen,
liksom de sociala, juridiska och ekonomiska aspekterna. Eftersom frågor kring Uv
och död hör fill de centfala frågorna i människans tillvaro har de också
behandlats inom konst, musik och litteratur. Följaktligen måste de få finnas
med även i sådana ämnen som bild, musik och svenska.

Ett övergripande tema för skolans undervisning skall
enligt läroplansbeslutet (prop. 1978/79:180, UbU 45, rskr 422) vara livsåskådningsfrågor
samt de stora samlevnads- och överlevnadsfrågorna och - inte minst - de etiska
och religiösa aspekterna på människans tillvaro. Frågor om livets slutskede
utgör ett viktigt inslag i detta undervisningstema.

Sådana frågor kan tas upp inom de s.k. orienteringsämnena.
Kursplanerna i naturorienterande ämnen och i samhällsorienterande ämnen är
skrivna så.

Prop.
1982/83:31 26

att de kan utnyttjas parallellt och'ge möjlighet fill
tema-undervisning.

Jag vill i detta sammanhang citera följande uttalande.av
föredraganden i den nyss nämnda propositionen om läroplan för grundskolan:
"Det är viktigt att elevernas frågor om liv och död, meniiig och
meningslöshet verkligen tas upp av skolan och inte skjuts undan till det man.
inte hinner med." (s. 77)

Den nya läroplanen innehåller alltså förbättrade
möjligheter att behandla livsfrågor och jag utgår för egen del från att dessa
möjligheter kommer att utnyttjas.

Jag har erfarit att SÖ överväger att utarbeta ett
kommentarmaterial fill Lgr 80 om undervisningen i livsfrågor. För egen del är
jag övertygad om att detta skulle mottas mycket posifivl av många lärare och
att det skulle medverka till att dessa frågor skulle erhålla en starkare
ställning i undervisningen;

3 VÅRDUTBILDNINGARNA I GYMNASIESKOLAN OCH I HÖGSKOLAN

SLS-utredningen konstaterar att vårdpersonalen ofta saknar
adekvat utbildning för psykologisk vård av döende.

Framtidsmålet måste vara att läkare, sjukskötare/erskor
och all övrig sjukvårdspersonal äger den skolning och den inställning som är en
förutsättning för att de på ett kunnigt och självklart sätt skall kunna gå in i
de svåra uppgifter det här gäller.

Målet för utbildningen bör vara atl ge vårdpersonalen goda
förutsättningar att sinsemellan kunna tala om och uttrycka sina känslor inför
döendet.

Utredningen föreslår att utbildning rörande vård av döende
uttryckligen skall införas i alla läro- och utbildningsplaner för utbildning
till alla sjukvårdande yrken.

Undervisningen bör enligt utredningen främst ske i form av
gruppdiskussioner i nära anslutning till den praktiska verksamheten. Det finns
behov av att utbilda handledare och lärare för denna undervisning.

Remissinstanserna delar utredningens uppfattning att det
behövs en förbättrad utbildning av samtliga personalkategorier om vård av svårt
sjuka och döende.

Många remissinstanser instämmer i utredningens förslag att
undervisningen framför allt bör ske i gruppdiskussioner i nära anslutning till
den praktiska verksamheten.

Flera remissinstanser framhåller att det råder brist på
handledare och lärare inom detta område. Det saknas också adekvata läroböcker
och andra läromedel.

Prop.
1982/83:31 27

3.1
Gymnasieskolan

■
Gymnasieskolan har två vårdinriktade linjer, nämligen värdlinjen och social
servicelinje. Därutöver finns ett trettiotal specialkurser av varierande längd,
från två veckor till tre läsår, varav en är en högre specialkurs.

Vårdlinjens
elever går nästan undantagslöst till de avsedda yrkesområdena. Social
servicelinje är ny. Vart dess elever söker sig efter utbildningen vet man
därför inte än.

Många
yrkesområden rekryterar i stor utsträckning från andra linjer än från dem som har
det aktuella området som mål. Sålunda kommer, enligt uppgift i
gymnasieutredningens (U 1976:10) betänkande (SOU 1981:96) En reformerad
gymnasieskola (s. 66), mindre än hälften av dem som arbetar inom vårdområdet
från vårdlinjen. Den sociala linjen bidrar med en stor del av resten. En del av
dessa elever har i sitt förstahandsval försökt komma till vårdlinjen men
avvisats. De har till sin utbildning på social linje lagt specialkurser inom
vårdområdet.

Om
man utgår från de uppgifter som gymnasieutredningen nyligen har presenterat
angående vilken utbildning de som f.n. arbetar inom vårdområdet har, blir det
väsentligt att undervisning om döendet, döden och sörjandet, om sjukvård i
livets slutskede och om psykologisk omvårdnad av döende finns på de nyss nämnda
studievägarna.

En
genomgång av kursplanerna för de studievägar inom gymnasieskolan som är
inriktade på hälso- och sjukvård, barnavård, psykiatrisk vård och social
service visar, att inom i stort sett samtliga de aktuella linjema och specialkurserna
finns numera undervisningsmoment i psykologisk omvårdnad av döende. Detta
gäller för:

o
Vårdlinjen samt vissa närliggande specialkurser såsom t.ex. kurser för:

- underskötare/erska

- vårdbiträde

- sjukgymnastikbiträde

- arbetsterapibiträde

- fotvårdsspecialist

- barnskötare

- arbete bland barn och ungdomar med särskilda behov

- skötare/erska i psykiatrisk vård

- ambulansförare samt

- kompletteringskurs för behörighet till viss
högskoleutbildning

o
Sociala servicelinjen med den näraliggande specialkursen för

- socialtjänst,
gruppledare och vårdare

I
flera av de under de senaste åren genomförda förändringarna av kursplaner för
linjer och för specialkurser inom hälso- och sjukvård har kunskap i omvårdnad,
psykologisk vård, omsorg om anhöriga och närståen-

Prop. 1982/83:31 28

de
samt insikt om attityder och förmåga att bearbeta upplevelser tillsammans inom
ett vårdlag särskilt betonats.

Som
näraliggande exempel kan anföras, att regeringen helt nyligen på förslag av SÖ
beslutat om nya mål för ämnet Vårdkunskap på de två fr.o.m. läsåret 1982/83
permanenta studievägarna social servicelinje och gren för hälso- och sjukvård
på vårdlinjen. Eleverna skall i dessa utbildningar genom undervisningen i
vårdkunskap "skaffa sig kunskap om vård av svårt sjuka och döende som kan
vårdas i hemmet samt kunskap om egna och andras reaktioner" resp.
"skaffa sig insikt om den speciella omvårdnad som krävs och de
förväntningar patient och anhörig har på personalen vid sjukdom som leder till
död" och "skaffa sig fördjupade kunskaper om vård i Uvets slutskede
och betydelsen av sjukvårdspersonalens omsorg om patient och anhöriga".

Jag
anser att det är mycket väsentligt att den utveckling av kursplanerna som pågår
beträffande psykologisk omvårdnad av döende i gymnasieskolans vårdutbildningar
fortsätter.

3.2
Högskolan

Utbildning
i psykologisk omvårdnad av döende rör främst statlig eller kommunal
grundläggande högskoleutbildning inom följande allmänna linjer

- läkarlinjen - statlig

- psykoterapeutlinjen - statlig -sjukgymnastlinjen - statUg
eller kommunal

- hälso- och sjukvårdslinjen - kommunal (bl.a.
sjuksköterskor och personal verksamma inom röntgendiagnostik och radioterapi)

- rehabiUteringsUnjen' - kommunal

- sociala omsorgslinjen - kommunal

och
inom följande påbyggnadslinjer

- öppen hälso- och sjukvård - kommunal
(distriktssköterskor)

- anestesi- och intensiwård - kommunal

- obstetrisk och gynekologisk vård - kommunal
(barnmorskor)

- hälso- och sjukvård för barn och ungdom - kommunal

samt
inom

- utbildning till psykolog

- utbildning till socionom

- UtbUdning till vårdlärare

- utbildning till präst

1
fr. o. m. 1983-07-01

Prop.
1982/83:31 29

Föreskrifter om utbildningens innehåll ges i de centralt,
av UHÄ, fastställda utbildningsplanerna och i de lokalt, av linjenämnderna,
fastställda kursplanerna.

Olika arbeten pågår f.n. i syfte att reformera vårdutbildningarna
inom högskolan.

Enligt
riksdagens beslut år 1979 kommer en ny studieorganisation att successivt
genomföras under de närmaste åren för de kommunala vårdutbildningarna inom
högskolan.

Genom
riksdagsbeslutet har övergripande mål för vårdutbildningarna inom högskolan angetts.
Det fortsatta arbetet med planeringen av utbildningens innehåll syftar till
att uppnå dessa mål. Utbildningarna inom högskolans sektor för utbildning för
vårdyrken skall enligt dessa mål anordnas så, att de studerande bl.a.
"utvecklar sin självkännedom och sin förmåga till inlevelse och därmed får
beredskap att möta människor också i svåra situationer."

Nya utbildningsplaner för vissa vårdutbildningar inom den
kommunala högskolan har nyligen fastställts av UHÄ. Beteende- och
samhällsvetenskapliga utbildningsmoment har härvid uppmärksammats särskilt. 1
flera av dessa nya utbildningsplaner har uttryckliga krav på utbildning i
omvårdnad med särskUd tonvikt på psykologiska delmoment arbetats in.

Inom UHÄ pågår f n. en översyn av läkarnas grundutbildning
för att bl.a. tillgodose vissa krav på förstärkta s.k. samhällsmedicinska
moment.

Riksdagen har nyligen på grundval av förslag i prop.
1981/82:89 (UbU 20, rskr. 248) fattat beslut om en rad åtgärder som bör främja
den kommunala högskolans forskningsanknytning. Av stor betydelse - bl.a. för
utvecklingen av forskningsanknytningen - är den möjlighet att inrätta särskilda
lärartjänster med krav på doktorsexamen som landstingen därvid har fått.

Jag anser i likhet med vad UHÄ har anfört i sitt
remissyttrande, att de ansvariga för vårdutbildningarna måste medverka tUl att
göra de studerande medvetna om sina attityder och värderingar i vårdarbetet.
Ett viktigt led i denna proces är undervisning om psykologisk vård av döende.
Jag utgår från att denna syn kommer att återspeglas i resultatet av UHÄ:s
översyn av den grundläggande högskoleutbildningen på läkarlinjen.

Jag vill också stryka under, att den personal som skall
ansvara för undervisning och handledning inom detta område skall ha möjlighet
att utbilda sig för sina nya uppgifter.

Det finns anledning att utgå från att de som enligt den
decentraliserade ordning som gäller inom högskolan, ansvarar för utbildningen
genomför den önskade utbildningen i psykologisk omvårdnad av döende. Jag finner
det naturligt och angeläget, att den förbättrade utbUdning i psykologisk
omvårdnad av döende som det från många håll uttalats starka önskemål om
verkligen kommer till stånd överallt och får det stöd som utvecklingen av ett
svårt och komplext ämne behöver.

Prop. 1982/83:31 30

4
FORSKNING

SLS-utredningen
anser att forskning kring döende och död är väsentlig och bör stödjas.

Utredningen
beskriver hur utvecklingen har lett till att en ny, självständig disciplin - tanatologi
- är på väg att ta form. Tanatologi innebär enligt utredningen utforskning,
systematisering och tUlämpning av kunskaper från skilda fackområden på död och
döende samt med döden sammanhängande frågor. Tanatologi sträcker sig över ett
vidare område än omvårdnadsforskningens intressesfär.

Utredningen
föreslår att på längre sikt skall en eller flera professurer i tanatologi
inrättas.

Enligt
utredningen pågår f.n. utvecklingen av ett särskilt ämne - klinisk tanatologi -
som har mycket gemensamt med omvårdnadsforskning. Klinisk tanatologi kan sägas
behandla bl.a. frågor om kunskap och insikt om döendet och döden, sörjandet och
sorgen samt frågor om vård och omsorg av döende och av sörjande.

Utredningen
föreslår att i första hand medicinska forskningsrådet (MFR) skall tilldelas ett
särskUt anslag för klinisk-tanatologisk forskning inom rådets ramanslag för att
läcka det mest akuta behovet av forskning.

Flertalet
remissinstanser delar utredningens bedömning om behovet av att våra kunskaper
om döende och död fortlöpande bör utökas genom forskning av tvärvetenskaplig
inriktning.

Ett
tiotal remissinstanser- bland dem MFR, socialstyrelsen, sjukvårdens och
socialvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri), Svenska läkaresällskapet
och Sveriges Läkarförbund - anser inte att detta bör ske genom att en ny
disciplin etableras eller genom att en eller flera professurer i tanatologi
inrättas. Dessa remissinstanser anser att vård i livets slutskede är en
angelägen fråga och att mycket behöver göras i fråga om forskning och utveckling
av vårdmetoder och vårdrutiner, men att det bör ske inom samma organisatoriska
ramar som övriga vårdutbildnings- och forskningsfrågor.

I
Sverige är vård av döende ett av de problemområden som särskilt uppmärksammas i
omvårdnadsforskningen. Forskning kring döende är ofta just omvårdnadsforskning.
F.n. pågår i Sverige omvårdnadsforskning som kan ha betydelse för
kunskapsutveckling för såväl tanatologi (= kunskap om döendet och döden) som klinisk
tanatologi (= kunskap i vård av döende).

Som
exempel på pågående omvårdnadsforskning och dess olika former kan följande
nämnas

o
Vid universitetet i Umeå finns en professur i omvårdnadsforskning o Vid
universitetet i Uppsala finns ett särskilt s.k. program för omvårdnadsforskning
o Vid vårdcentralen i Dalby och vid de socialmedicinska fältstationema i Tierp
och Vilhelmina bedrivs forskning inom primärvård och där finns

Prop. 1982/83:31 31

forskningsprojekt med anknytning till omvårdnadsforskning.

Vid vårdlärarutbildningen i Malmö har initiativ tagits för
att anknyta denna till omvårdnadsforskning. Vidare är elt av temana inom den temaorienterade
forskningen vid universitetet i Linköping inriktat mot vård.

Den vårdinriktade forskningen är ofta tvärvetenskaplig och
har anknytning till såväl medicinsk som social vetenskap.

Omvårdnadsforskningen söker klarlägga bl.a. de
psykologiska aspekterna på vårdarbete. Forskning om omvårdnad har i den nyligen
framlagda propositionen om forskningspolitik (prop. 1981/82:106) förts till
gruppen högst prioriterade forskningsområden.

Jag anser i likhet med remissinstanserna, att det är
angeläget att forskning rörande döendet och omvårdnaden av döende utvecklas men
delar också remissinstansernas åsikt, att denna forskning bör växa fram i etl
naturligt samspel med annan vårdforskning. Den gjorda prioriteringen av omvårdnadsforskningen
och den förut nämnda möjligheten för landstingen att inrätta tjänster med krav
på doktorsexamen tillsammans med övriga anordningar till stöd för de kommunala
vårdutbildningarnas forskningsanknytning utgör i sig stöd för utveckling av tanatologi,
klinisk tanatologi och forskning om psykologisk omvårdnad av döende.

Jag har erfarit att delegationen för social forskning
överväger att stödja någon form av deltagande/observerande forskning vad gäller
utveckling av eventuell försöksverksamhet av s.k. hospicekaraktär i Sverige.
Del rör sig därvid, som statsrådet Ahrland anfört tidigare denna dag, om att
stödja utvärderingen av försöksverksamhet vid Bräcke Diakonigärd i Göteborg och
Ersta sjukhus i Stockholm med lasarettanknuten hemsjukvård för patienter i
livets slutskede.

Jag anser också att möjligheterna till internationellt
forskningssamarbete för att stimulera kunskapsutvecklingen inom tanatologi i
Sverige bör tas till vara. Av särskilt intresse kan här vara samverkan mellan
de nordiska länderna.

5 LÄRARES PERSONALUTBILDNING M.M.

Som komplettering till vad som anförts om förbättrad medborgarkunskap
om livets slutskede i grundskolan och om förbättrad utbildning i psykologisk
omvårdnad av döende i gymnasieskolan bör följande framhållas om lärares
personalutbildning och om läromedel.

Skolstyrelserna
har nu fått ett betydligt vidgat ansvar för skolpersonalens fortbildning och
vidareutbildning. Man skall sätta in personalutbildningen i det lokala
utvecklingsarbetet och därvid följa de riktlinjer staten ger men anpassa dem
till lokala behov och förutsättningar. Centralt beslutade

Prop.
1982/83:31 32

utbildningsinsatser skall med andra ord planeras in i det
lokala programmet. De förteckningar över utbildningar med vissa löneförmåner
som SÖ ger ut varje år utgör ett beslutsunderlag för skolstyrelserna.

I förteckningen över utbildningar under 1982/83 (SÖ:FS
1982:42) beskrivs de prioriterade utbildningsbehoven i allmänna termer och de
är uppdelade i Utbildning av resurspersoner, Individinriktad fortbildning och
Påbyggnads/ Vidareutbildning.

Bland de utbildningar som av SÖ resp. regeringen ansetts
angelägna resp. synnerligen betydelsefulla för olika lärarkategorier märks

-för lärare i grundskolan:

dels s.k. övergripande kunskapsområden, innehållande bl.a.
frågor om livsåskådning,

dels s.k. ämnesfördjupning i naturorienterande ämnen,
samhällsorienterande ämnen, religionskunskap

- för lärare i gymnasieskolan

dels s.k. övergripande kunskapsområden, innehållande bl.a.
frågor om livsåskådning,

dels s.k. fördjupning i undervisningsämnen som ingår i
tjänsten.

De prioriteringar som gjorts och de föreskrifter som
regeringen och SÖ utfärdat uppfyller enligt min mening de anspråk som rimligen
kan stäUas på personalutbildning på det här aktuella området. Jag utgår också
från att man lokalt anser att dessa utbildningsbehov är vikfiga. Det nya
personalutbildningssystemet startar först den 1 juli 1982, varför några säkra
slutsatser inte nu kan dras. Det kan givetvis inte ske, förrän några års
erfarenheter av reformen föreligger.

Uppgifter från statens institut för läromedelsinformation (SIL)
sammanställda med vad som har framkommit vid diskussioner med företrädare för
SÖ visar bl.a. följande. Ämnesområdet döden och döendet synes i läromedlen för
grundskolan behandlas nästan uteslutande ur religiös aspekt. Det saknas vad
gäller grundskolan läromedel som kan ge kunskap t.ex. om samhällets stöd i
olika livskriser och om begravningsverksamheten.

SÖ kommer att på eget initiativ kunna göra s.k. tema-
eller ämnesområdesgranskningar när det gäller läromedel. SÖ skall vidare
ansvara för att förbättra läromedelsförsörjningen inom bristområden.

Som framgår av SÖ:s remissyttrande över SLS-utredningen
anser SÖ, att det föreUgger brist på adekvata läroböcker och andra läromedel
rörande frågor om livets slutskede. SÖ betonar att en utveckling av läromedel bl.a.
om grundläggande kunskap om döendets processer och om hur vårdpersonal och
andra medmänniskor kan delta i och lindra dessa skeenden är önskvärd. Jag
instämmer i dessa synpunkter.

Med hänsyn till att Lgr 80 för grundskolan är ny, är det
naturligt att vissa moment i den inte motsvaras av läromedel.

Prop.
1982/83:31 33

Men
- å andra sidan - just därför att läroplanen är skriven på ett sådant sätt att
området döden inte explicit finns med som moment på alla stadier men kan
inrymmas där, är det synnerligen väsentUgt, att läromedel som ger stöd för att
verkligen ta upp detta svåra och komplexa ämne i undervisningen finns till
hands.

Jag
utgår ifrån att SÖ bevakar dessa frågor inom ramen för sitt ansvar för läromedelsförsörjningen
inom bristområden.

HEMSTÄLLAN

Jag
hemställer att regeringen bereder riksdagen tillfälle att ta del av vad jag har
anfört i det föregående.

1
fr. o. m. 1983-07-01

3
Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Prop. 1982/83:31 34

Bilaga
1

Sammanfattning
av betänkandet "I livets slutskede" (SOU 1979:59)

I
november 1974 tillkallade dåvarande chefen för socialdepartementet, statsrådet Aspling,
sakkunniga med uppdrag att utreda "Vissa frågor beträffande sjukvård i
livets slutskede". Utredningen fick inga särskilda direktiv, men som
utgångspunkt för arbetet skuUe ligga socialutskottets betänkande 1974:31.1
detta framhåUs att de problemställningar av skiftande natur, som är förbundna
med sjukvård i livets slutskede, bör bU föremål för en allsidig översyn.
Utgångspunkten bör vara att vården ges ett sådant innehåU att aUmänhetens
förtroende för sjukvården inte rubbas. Fyra huvudfrågor diskuteras i
betänkandet, nämligen dödsbegreppet, vissa etiska och juridiska
frågeställningar, det psykologiska omhändertagandet av patienten samt vårdens
utformning.

Utredningen
har för att bättre kunna belysa de många frågeställningar den haft att ta
ställning till utfört en rad specialundersökningar, delvis publicerade i
följande sju rapporter.

1. Vårdpersonal. UtbUdning och atfityder (SOU 1977:81)

2. Att dö på sjukhus (SOU 1977:82)

3. Patienter (SOU 1977:85)

4. Läkaren och den svårt sjuke patienten (1978:82)

5. Anhöriga (SOU 1979:20)

6. Plötslig och oväntad död - anhörigas sjuklighet och
psykiska reaktioner (SOU 1979:21)

7. Bam och döden (SOU 1979:22)

I
det följande ges en sammanfattning av utredningen ställningstaganden och
förslag kapitelvis.

2
DÖDSBEGREPPET

Utredningen
delar uppfattningen att införandet av hjärndödsbegreppet inte är ett oavvisligt
villkor för att transplantafionskimrgin skall kunna utvecklas på önskvärt sätt.
Därmed förfaller behovet av en förfallningsmässig reglering av
dödskriterierna. Bättre förutsättningar för transplantations-verksamheten än de
nuvarande kan nås på annat sätt än genom legaUsering av hjärndödsbegreppet. Det
rika material som utredningen införskaffat rörande transplantationsverksamhetens
nuvarande läge och villkor kommer att presenteras i ett följande betänkande.
Där kommer utredningen också att framlägga förslag för hur behovet av vitala
organ för transplantationsända-mål bör kunna tillgodoses.

Prop.
1982/83:31 35

3 ETISKA OCH JURIDISKA ASPEKTER

En redogörelse lämnas för innehållet i rapporten Läkaren
och den svårt sjuke patienten. De etiska och juridiska aspekterna på vården av
svårt sjuka och döende patienter belyses och vissa riktlinjer anges för
läkarnas handlande.

Utredningens ställningstaganden och förslag

3.1 Grundregeln är att patienten har
rätt att själv avgöra om han vill ha vård eller ej. Han måste i princip själv
bestämma vilken behandUng han vill utsätta sig för.

3.2 Frågan om en läkare kan underlåta
att företa livräddande åtgärder därför att patienten motsätter sig behandlingen
måste dock bedömas från fall till fall.

3.3 Om det bedöms att döden är nära
förestående och att återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten, är
det accepterat att livsuppehållande behandling inte behöver ges.

3.4 Om en patient, som Uder av en
sjukdom med hopplös prognos, nekar behandling av grundsjukdomen, bör hans vilja
respekteras under förutsättning att han efter utförlig information och
rådgivning vidhåller sitt ställningstagande.

3.5 Om en patient, som lider av en
obotlig, påfrestande men i och för sig inte livshotande sjukdom, motsätter sig
behandling av en allvariig men behandlingsbar komplikation, måste bedömningen
ske individuellt.

3.6 Om en patient även efter ingående
information och trots den påverkan som en läkare genom sin auktoritet och sin
ställning utövar motsätter sig behandUng, har läkaren i regel endast att rätta
sig efter patientens önskemål.

3.7 Att tvångsvis behandla en patient
kan endast komma i fråga vid psykisk sjukdom eUer annan psykisk abnormitet som
avses i Lagen om sluten vård (LSPV) § 1.

3.8 Är patienten inte förståndsmässigt kontaktbar
och hans vilja inte känd, skall behandling ges i överensstämmelse med läkarinstruktionens
krav på "vetenskap och beprövad erfarenhet". Utvecklingen har nu nått
dithän, att ett rutinmässigt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter
kan få ohållbara konsekvenser. I detta läge kan det inte strida mot profan
eller kristen etik och inte heller mot läkekonstens traditioner och ideal att i
vissa fall avstå från behandling.

3.9 Om en person genom skriftlig
förklaring (s.k. testamente), fastställt efter vilka principer behandling skall
genomföras om han skulle drabbas av olycksfall, bli obotUgt sjuk eller senil,
bör hans vilja väga tungt vid bedömningen. Rättsligt bindande kan den dock inte
anses vara.

3.10 Självmordsförsök är sällan uttryck för en
välgrundad, ren och

Prop. 1982/83:31 36

oblandad
önskan om att beröva sig livet. Det är därför nästan alltid uppenbart att
behandling skaU ges. Har den ansvarige läkaren en fullständig kännedom om
bakgrunden kan det dock i undantagsfaU vara etiskt riktigare att inte handla än
att rutinmässigt söka rädda patienten till livet.

3.11
Aktiv eutanasi bör alltjämt vara förbjuden. Om den blev tillåten skulle det i
sak innebära patientens rätt att bli dödad samt en rätt - eventuellt också en
skyldighet - för en annan person att döda i tjänsten.

4 VI MÅSTE
ALLA DÖ

Kapitlet
har till stor del utarbetats av en av utredningens experter, Loma Feigenberg.
Där lämnas en redogörelse för den historiska bakgrunden till många av de
problem, som aktuaUseras i samband med vården av döende patienter. Vidare
analyseras begreppet död. Ett försök görs att särskilja de rent etiska
frågeställningarna och de psykologiska aspekterna.

Utredningens
ställningstaganden och förslag

4.1 Ingen av oss - inte heller den som arbetar i sjukvården - vet vad
döden är. Sjukvården måste ändå vara beredd att motsvara den döendes behov av psykologisk
kontakt och mänskligt stöd.

4.2 För att kunna formulera sjukvårdens roll och uppgifter vid vård av döende
måste man utgå från döden som fenomen och definiera begreppet död och analysera
vad det har för innebörd för den döende.

4.3 Sjukvårdens uppgift är inte en fråga om att förlänga eller förkorta
livet, utan att med alla till buds stående medel sträva efter att mänskligt och
sjukvårdsmässigt bistå den enskilda människan efter hennes behov.

4.4 Målsättning och ambitionsnivå vid vården av döende skall formuleras utifrån
människornas önskan och behov, farhågor och oro.

5 HUR
DÖR VI?

I
detta kapitel skildras hur olika förhållanden kan vara när döden inträder. Situationen
är t.ex. olika om döden inträder oväntat och akut, om den är slutet på ett
långt Udande i elakartad sjukdom eller om den kommer som en följd av att åldern
tagit ut sin rätt. Försök görs att belysa patienternas, anhörigas och
personalens reaktioner under dessa olika förhållanden.

6 VAR
VILL VI DÖ OCH VAR DÖR VI?

Här
beskrivs under vUka yttre förhållanden döden inträder, var patienterna vårdas
och var de önskar att bli vårdade. Framställningen illustreras bl.a. med
material ur delrapporterna. Vidare lämnas en redogörelse för

Prop. 1982/83:31 37

försök
med nya vårdformer i Sverige och utlandet samt för sjukvårdshuvudmännens
planering för framfiden.

Utrednigens
ställningstaganden och förslag

6.1 Sjukvården bör byggas ut och organiseras så att den enskilde, när den stunden
nalkas, så långt möjligt själv kan avgöra om han skall sluta sina dagar i
hemmet eller på vårdinstitution.

6.2 Primärvården bör byggas ut på ett sätt som i ökad omfattning möjliggör
vård av svårt sjuka och döende i hemmet.

6.3 Personal vid den klinik där patienten fidigare vårdats bör beredas möjlighet
att på arbetstid göra hembesök.

6.4 Sjukvården - och då inte minst hemsjukvården - bör bättre anpassas för
omhändertagandet av döende patienter. För detta krävs bl.a. personalförstärkning
och ändamålsenliga lokaler.

6.5 Patienten - eller eventuellt anhörig - bör vid utskrivningen få ett skriftligt
meddelande som utarbetats i samråd med primärvården med förteckning över
personer och institutioner, som kan kontaktas om problem skulle uppkomma.

6.6 Vården av döende patienter bör alltjämt ske i anslutning till övrig
vård. Särskilda enheter för vård av döende bör således endast inrättas på
försök och där speciella skäl föreligger.

6.7 Särskilda åtgärder bör vidtas för att underlätta för anhöriga att vara
hos en svårt sjuk även under hans sista tid. De bör kunna få mat på sjukhuset
och där bör finnas rum vid eller i nära anslutning fiU vårdavdelningen, dit de närstående
kan dra sig tillbaka.

7
DEN DÖENDE

I
detta kapitel lämnas en redogörelse för den döendes situation, som bl.a. belyses
med uppgifter hämtade ur delrapporterna. Man får en bild av hur den basala
omvårdnaden för närvarande ter sig. En särskild arbetsgrupp har behandlat
frågan om smärtlindring i livets slutskede. Det psykologiska omhändertagandet
ägnas stort utrymme. Loma Feigenberg har skrivit ett avsnitt om döendets
psykologi och om behovet av mänsklig kontakt. Vidare berörs de döendes
religiösa behov.

Utredningens
ställningstaganden och förslag

1.1 De
sjukvårdande insatserna bör i Uvets slutskede på ett naturligt sätt

koncentreras på den personliga omvårdnaden.

7.2 Den
ansvarige läkaren bör allt efter situationens krav samråda med

övrig vårdpersonal vad gäller värdens utformning.

Prop. 1982/83:31 38

7.3 Patientens önskemål och personalens uppfattning bör redovisas i en omvårdnadsplan.

7.4 Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta ett vårdprogram för
vården av döende.

7.5 Det psykologiska omhändertagandet av döende bör ägnas intresse och omsorg
på samma sätt som kroppsvården.

7.6 Smärtbehandlingen under Uvets slutskede bör utformas så att smärtan i möjligaste
mån förebyggs snarare än avlägsnas efter att den uppkommit.

7.7 Vårdpersonalen
bör instrueras att smärtlindrande medel av t.ex.

morfintyp under livets slutskede kan ges utan hänsyn till risk för tillvänj

ning.

8
ANHÖRIGA

Påfrestningarna
för de anhöriga är av olika slag i olika skeenden av döendets process. Från
sjukvårdens synpunkt kan tre problemställningar särskiljas, nämligen de
anhörigas medverkan i vården, de anhörigas behov av stöd under vårdtiden samt
deras behov av stöd efter dödsfallet. Delrapporterna ger en bild av
personalens syn på de anhöriga och hur närstående reagerat på den vård som
lämnats döende patienter. Ett avsnitt ägnas sorg och sörjande.

En
förutsättning för att anhöriga skall kunna vårda döende i hemmet är att det ges
möjlighet till ledighet för detta. Utredningen framlägger ett lagförslag om
ersättning till anhörig för vård av sjuka i livets slutskede.

Utredningens
ställningstaganden och förslag

8.1 De närstående är i de flesta fall det naturliga psykologiska stödet
för den döende patienten. Denna spontana och mänskliga tillgång bör i
möjligaste mån göras fmktbärande för alla berörda parter.

8.2 De närstående bör i den omfattning, som i det enskilda fallet ter sig naturligt,
stimuleras att delta i den dagliga omvårdnaden.

8.3 Många närstående befinner sig i en krissituation. Den personal som har
ansvar för vården av den döende bör också se som sin uppgift att så långt möjligt
lämna de närstående hjälp och stöd.

8.4 Den ansvarige läkaren bör vid ronder och samråd komma överens med vårdpersonalen
om vad de bör meddela anhöriga om en döende patients tillstånd

8.5 Den ansvarige läkaren bör hålla kontinuerUg kontakt med de anhöriga
och lämna den information, som krävs för att de på ett öppet sätt skall kunna samtala
med den döende och dela hans bekymmer och ängslan.

8.6 Anhöriga bör rutinmässigt beredas tillfälle till förnyad läkarkontakt,
förslagsvis 3-4 veckor efter dödsfallet.

Prop.
1982/83:31 39

8.7 Den anhörige bör ges rätt att för vård av sjuk anhörig
dels vara helt ledig från anställning högst 30 dagar, dels att under ledigheten
erhålla ersättning med ett belopp som motsvaras av den anhöriges sjukpenning.

9 BARN OCH DÖDEN

Kapitlet bygger på de erfarenheter och ställningstaganden
som redovisas i rapporten Barn och döden. Ett avsnitt ägnas barnets
föreställningar om döden och i ett annat lämnas en översikt över hur och var
barn dör. Dessutom behandlas de speciella synpunkter, som måste beaktas vid
vård av döende barn, och behovet av att stödja och hjälpa deras anhöriga såväl
under sjukdomstiden som efter barnets bortgång.

Utredningens ställningstaganden och förslag

9.1 Önskar barn och föräldrar vård i
hemmet bör man försöka tillmötesgå deras önskan. Kontinuitet i vården kan i så
fall uppnås genom att den eller de läkare som haft vårdansvaret på sjukhuset
följer vården i hemmet i samarbete med primärvården.

9.2 Vid vård på sjukhus bör den ena av
föräldrarna allfid ha möjlighet att vara tillsammans med det sjuka barnet.
Detta innebär t.ex. att det måste finnas en föräldrasäng i barnets rum och att föräldrama
kan få mat på sjukhuset.

9.3 God vård förutsätter att barn,
föräldrar och sjukvårdspersonal har ett förtroendefullt förhållande. Bam och
föräldrar bör få erforderlig information och kunna ställa frågor och våga tala
om och visa sina känslor.

9.4 Kontinuiteten i vården bör gälla all personal. Vid
semester eller

sjukdom bör man eftersträva att en och samma person inträder som

ersättare.

9.5 Vid upprepade sjukhusvistelser bör
barnet så långt möjligt få komma tillbaka fill samma vårdpersonal, till samma
avdelning och samma rum och få göra detta rum så hemlikt som möjligt.

9.6 Barnet bör få adekvat smärtUndring.

9.7 De som arbetar inom barnsjukvården
måste känna till föräldrars olika sätt att reagera vid ett barns plötsliga död.

9.8 Vid plötsliga dödsfall är
föräldrarna ofta djupt chockade och i behov av särskild hjälp. De bör beredas
tillfälle till upprepade samtal angående barnets död.

9.9 Föräldrar bör inte lämnas ensamma
med sin sorg. De bör beredas tUlfälle till ett nytt besök med möjlighet att
träffa ansvarig läkare, avdelningsföreståndare och eventuellt annan personal t.ex.
kurator eller psykolog. Så bör ske även om läkaren endast hade att konstatera
dödsfallet.

Prop.
1982/83:31 40

9.10 Även vid perinatala dödsfall är
föräldrarna i stort behov av speciell hjälp, bl.a. för att det döda barnet
skall få en idenfitet för dem. Föräldrarna bör få diskutera orsakerna till
varför barnet dött och vilka riskema är för ett upprepande. Föräldrarna bör
beredas tillfälle att se det döda barnet.

9.11 Föräldrar till barn som dött i
plötslig spädbarnsdöd har ingen naturiig läkarkontakt, men de har ofta ett
stort behov av att få diskutera sitt barns död. Berörda barnkliniker bör i
samverkan med polismyndigheten svara för att dessa familjer får den information
och det stöd de behöver.

9.12 Om föräldrarna har behov av att
träffa en psykolog eller psykiater bör de få tillfälle till detta.

9.13 I många fall är det lämpligt att
efter ett barndödsfall klargöra för barnen på berörd avdelning och för
skolkamrater vad som skett.

10 OMHÄNDERTAGANDET AV DEN DÖDE

Det är väsentligt att omhändertagandet av den döda kroppen
på ett naturligt sätt knyter an tUl den vård, som givits den sjuke under hans
sista tid. Detta är en förutsättning för att en attitydförändring vad gäller
sjukvårdens inställning till döende och död skall komma till stånd. I detta
kapitel berörs i korthet en rad frågor - obduktion, dödsattest, bårhus,
begravning, balsamering m.m. Åtgärderna bUr till en del olika om dödsfallet
skett på sjukhus eller i hemmet.

Utredningens ställningstaganden och förslag

10.1 De anhöriga bör framgent liksom
hittills ha möjlighet att på vårdavdelningen ha en stilla och värdig stund
tillsammans med den bortgångne.

10.2 All möjlig hänsyn bör tas till de
anhörigas känslor, när fråga om obduktion blir aktuell. Obduktion bör vid känd
dödsorsak inte utföras mtinmässigt utan endast på välmotiverade indikationer.

10.3 Sjukvården bör ta ansvar för
utfärdande av dödsbevis när det gäUer dödsfall utanför sjukhuset, där det inte
föreligger misstanke om brottslig handUng.

10.4 PoUsen bör så vitt möjligt vara
civilklädd vid utredning i samband med dödsfall.

10.5 Personalen vid de rättsmedicinska
institutionerna bör få adekvat utbildning för att på lämpUgt sätt kunna hjälpa
de närstående.

10.6 Transporter av avlidna bör
organisatoriskt sett i princip jämställas med sjuktransporter.

10.7 Bårhus och bisättningslokaler på
sjukhus bör utformas på ett värdigt sätt.

10.8 Allmänheten bör på ett instruktivt
sätt - eventuellt redan i skolan -informeras om de rent praktiska frågor som
blir aktuella när en anhörig gått

Prop. 1982/83:31 41

bort
och all sjukvårdspersonal bör bibringas erforderliga kunskaper härom under sin
utbildning.

10.9 Balsamering
bör endast ske under bestämda förutsättningar.

10.10 Man bör genom ändring i gällande författningar söka
göra det möjUgt för icke-kristna trosbekännare att omhänderta sina döda i
enlighet med sin religiösa uppfattning.

10.11 Utredningen delar statsrådets och socialutskottets
uppfattning att det inte f.n. föreligger något påtagligt behov av en översyn av
obduktionslagen.

11
PERSONALEN OCH DESS UTBILDNING

I
detta kapitel refereras från rapporten Vårdpersonal. Utbildning och attityder.
Vidare återges några synpunkter som framförs i de aktuella utredningarna om
sjukvårdens inre organisafion (SOU 1979:26) och om ny vårdutbildning (SOU
1978:50).

Utredningens
ställningstaganden och förslag

11.1 Det
krävs förbättrad utbildning av samtliga personalkategorier inom sjukvården vad
beträffar vården av svårt sjuka och döende. Vårdpersonalen själv och de för
utbildningen ansvariga är starkt motiverade för detta.

11.2 Utbildningen
bör ge psykologisk och allmänmänsklig vägledning inte bara vad gäUer direkt
patientvård utan även beträffande de anhöriga och personalen.

11.3 Utbildningen
bör utformas så att den ger möjlighet till personlig bearbetning av
erfarenheter i samband med döende och död.

11.4 Målsättningen
för utbildningen bör vara att ge vårdpersonalen goda fömtsättningar att
sinsemellan kunna tala om och uttrycka sina känslor inför döendet.

11.5 Utbildning
rörande vård av döende bör uttryckligen införas i läro- och studieplaner för
utbildning till alla sjukvårdande yrken. Därutöver bör viss undervisning meddelas
t.ex. vid introduktionskurser för extra avdelningspersonal och vakpersonal.

11.6 Undervisningen
bör framför allt ske i form av gruppdiskussioner i nära anslutning till den
praktiska verksamheten. Vissa moment, som beskrivning av grundläggande begrepp
och generella psykologiska processer, kan med fördel ges i seminarie- eller
föreläsningsform parallellt med gruppsamtalen. Det finns ett behov av att
utbilda gruppledare och handledare för dessa samtal.

Prop. 1982/83:31 42

12
UPPLYSNING, FORSKNING OCH SAMVERKAN

Frågorna
kring döden måste beaktas mer än vad som nu sker. Vad som krävs är inte bara en
attitydförändring inom sjukvården utan också inom samhället i stort. En kort
redogörelse lämnas för den orienterande undervisning, som i dagens skola lämnas
rörande döende och död, och för de svårigheter som sådan undervisning f.n.
möter.

UtveckUngen
har lett till att en ny disciplin - tanatologin - håller på att växa fram. Den
kan sägas representera den nya och medvetna strävan att utforska, systematisera
och tillämpa kunskaper från skilda fackomräden på död, döende och med döden
sammanhängande problem. Inom den nya disciplinen håller klinisk tanatologi på
att utvecklas till ett särskilt ämne. Inom detta område har man internationellt
sett kommit relativt långt och redovisat erfarenheter och organisatoriska
förslag till vård av döende.

En
redogörelse lämnas för den omvårdnadsforskning som planeras och för de nu
pågående planerna att närmare knyta de kortare vårdutbildningarna till
högskolornas forskningscentra. Vad som eftersträvas är ett samarbete mellan
forskning, yrkesverksamhet och utbildning.

Utredningens
ställningstaganden och förslag

12.1 Den
utbredda osäkerhet inför döende och död som finns i dag visar att åtgärder som
vidtas inte når fram på önskvärt sätt.

12.2 Vi
måste alla var och en från sin utgångspunkt söka skapa en öppnare och medmänskUgare
inställning till de frågor som hänger samman med döende och död.

12.3 Skolan
måste lära eleverna atl förstå och acceptera de krav på

medmänsklig samverkan, som livet ställer på oss alla. Inte minst när det

gäller att genom inlevelse och personligt deltagande hjälpa svårt sjuka och

sörjande.

12.4 Massmedia bör genom fortlöpande informafion söka skapa förståelse för
den enskilda människans möjligheter att här göra en insats.

12.5 Forskning kring döende och död är väsentlig och bör städjas.

12.6 För att täcka det mest akuta behovet bör i första hand medicinska forskningsrådet
tilldelas elt särskill anslag för klinisk-tanatologisk forskning inom rådets
ramanslag.

12.7 På längre sikt bör en eller flera professurer i tanatologi inrättas.

12.8 En central enhet för administrativt arbete kring vård av döende bör tillskapas
inom socialstyrelsen. För att driva dessa frågor krävs en föredragande i tanatologi
och etl vetenskapligt råd i ämnet.

Prop.
1982/83:31 43

Bilaga 2

Sammanfattning av betänkandet "Transplantationskirurgiska
frågor" (SOU' 1980:48)

1 sitt huvudbetänkande I livets slutskede (SOU 1979:59)
har utredningen uttalat att införandet av hjärndödsbegreppet inte är ett
oavvisligt villkor för att transplantationskirurgin skall kunna utvecklas på
önskvärt sätt och att behovet av en förfallningsmässig reglering av
dödskriterierna därmed förfaller. Utredningen uttalade också att bättre
förutsättningar för transplan-tationsverksamheten än de nuvarande torde kunna
nås på annat sätt än genom legaUsering av hjärndödsbegreppet. På vilket sätt
detta skulle kunna ske skulle presenteras i ett kommande betänkande. Det är
denna uppgift som nu slutförts.

1 de inledande kapitlen lämnas en redogörelse för
direktiven och för socialstyrelsens cirkulär rörande diagnos och behandUng vid
totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (MF 1973:29) och
rörande förfarandet för att säkerställa tillgången på nekronjurar för transplantations-ändamål
(MF 1973:2) samt för Europarådets resolution rörande organtrans-plantationer
(1978-05-11). Socialstyrelsens uppföljning av effekten av de anvisningar som
givits i de nämnda cirkulären redovisas.

Det problem som utredningen haft att lösa är om man genom
ändring i transplantationslagen skulle kunna skapa förutsättningar för
överföring av organ från personer med totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna även om cirkulationen alltjämt upprätthälls pä konstlad väg.
Kunde så ske skulle kvaliteten på de erhållna organen närma sig den som erhålls
vid överföring från levande givare. Bereds inte en sådan möjlighet föreUgger
risk att en fortsatt utveckling av transplantafionsverksamheten hindras eller
fördröjs - bland annat är denna möjlighet en föriitsältning för transplantation
av hjärta och lever.

Den praktiska erfarenheten från de sju år som nu gått
sedan socialstyrelsen utfärdade sina anvisningar visar entydigt att diagnosen
totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunkfionerna kan ställas med full
säkerhet. Delta tillstånd innebär att hjärnan är totalförstörd och att varje
form av intellektuellt liv därmed är utslocknad. Att andra organ kan bringas atl
överleva under begränsad tid är helt beroende pä konstlade åtgärder. Det är
således medicinskt sett klart att en person med totalt oåterkalleligt bortfall
av hjärnfunkfionerna med avseende pä den här diskuterade transplantafionsverksamheten
är att jämställa med en avliden.

Att utredningen trots detta inte velat biträda strävandena
att binda fastställandet av tidpunkten för dödens inträde till etl författningsmässigt
fixerat hjärndödsbegrepp beror till stor del på den argumentering som framförts
i socialutskottets betänkande 1974:31 och 1975:8. Att ändra del dödsbegrepp,
vilket av ålder knutits till hjärta och andning, bör enligt

Prop. 1982/83:31 , 44

utskottets
mening inte komma ifråga. De skäl som talar mot införandet av hjärndödsbegreppet
har framför allt varit av juridisk och psykologisk natur. Man har bl.a. befarat
att ett legalt fixerat dödsbegrepp skulle kunna få svåröverblickbara juridiska
konsekvenser och man har uppenbarligen varit tveksam till om en ny innebörd av
dödsbegreppet skulle bäras upp av en vidsträckt opinion.

Uppföljningen
av styrelsens cirkulär 1973:29 visar att en rätt betydande grupp läkare inte är
beredd att avsluta respiratorbehandling vid förmodat bortfall av
hjärnfunktionerna. Att fastställa diagnosen kan kräva tekniskt kompUcerade
undersökningar. Hänsyn till anhöriga och personal anförs ofta som skäl för att behandUngen
fortsätts. I det dagliga sjukvårdsarbetet skulle det leda tiU svåröverblickbara
konsekvenser om läkarna skulle känna sig förpUktade till att som fidpunkt för
dödens inträde ange den tidpunkt då ett totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna ägt rum.

Det
är på grund av dessa förhållanden som utredningen föreslår att transplantationsfrågan
löses genom ett tillägg till transplantationslagen och inte genom en författningsmässig
reglering av dödsbegreppet.

§
1 i lagen föreslås få följande lydelse:

Denna
lag äger tillämpning på sådana ingrepp som innebär att organ och annat
biologiskt material tas från levande eller avliden person för behandling av
sjukdom eller kroppsskada hos annan person. Med avliden jämställs i denna lag
person med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna även om
hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstlad väg.

Skulle
man emellertid reservationslösl legalisera tagning av organ från person med
totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna skulle detta -
åtminstone teoretiskt sett - göra det möjligt för kirurger att helt på eget initiativ
vidga transplantationsverksamheten till att omfatta nya områden. Erfarenheten
har visat att komplicerad och resurskrävande medicinsk verksamhet av den natur
det här gäller måste koncentreras tiU vissa för uppgiften speciellt utrustade
enheter. Så har en ändamålsenlig organisation stegvis vuxit fram vad beträffar
vården av kroniskt njursjuka. En förutsättning för transplantation av opariga
organ, t.ex. hjärta och lever, är således inte endast att lämpliga givare finns
tillgängliga utan också att kunnig personal och adekvat utrustning står till förfogande.
Inte minst under en initial försöks- och uppbyggnadsperiod är detta väsentligt.

I
syfte att säkerställa en samordnad utveckling föreslår utredningen att transplantationslagens
7 § kompletteras med ett tredje stycke av följande lydelse:

Från
person med totaU och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna där
hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstlad väg får ingrepp, som avses i
denna lag, dock utföras endasi i den omfattning och på det sätt
socialstyrelsen, efter det att frågan underställts regeringens prövning,
medger.

I
slutet av betänkandet konstateras atl de framlagda förslagen torde vara förenade
med en betryggande rättssäkerhet.

Prop. 1982/83:31 45

Utredningen
efterlyser ett mer ingående studium av de psykologiska sidorna av transplantationsverksamheten
- t.ex. rörande patienternas, personalens och anhörigas reaktioner.

Prop. 1982/83:31 46

Bilaga
3

Sammanställning
av remissyttranden över huvudbetänkande I livets slutskede (SOU 1979:59) från
utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede (SLS).

1.
Remissinstanser

Efter
remiss har yttranden över SLS-utredningens huvudbetänkande I livets slutskede (SOU
1979:59) avgetts av justitiekanslem, riksåklagaren, rikspolisstyrelsen,
försvarets sjukvårdsstyrelse, socialstyrelsen, riksförsäkringsverket,
universitets- och högskoleämbetet, skolöverstyrelsen, statens invandrarverk,
Svea hovrätt, direktionen för karolinska sjukhuset, direktionen för akademiska
sjukhuset i Uppsala, medicinska forskningsrådet. Svenska kyrkans centralråd för
evangelisation och församlingsarbete, riksdagens ombudsmän, sjukvårdens och
socialvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri), Svenska
kommunförbundet, landstingsförbundet, Stockholms läns landstingskommun,
Uppsala läns landstingskommun, Södermanlands läns landstingskommun,
Östergötlands läns landstingskommun, Jönköpings läns landstingskommun,
Kronobergs läns landstingskommun, Kalmar läns landstingskommun, Blekige läns
landstingskommun, Kristianstads läns landstingskommun. Malmöhus läns
landstingskommun, Hallands läns landstingskommun, Göteborgs och Bohus läns landsfingskommun.
Älvsborgs läns landstingskommun, Skaraborgs läns landstingskommun, Värmlands
läns landstingskommun, Örebro läns landstingskommun, Västmanlands läns
landstingskommun, Kopparbergs läns landstingskommun, Gävleborgs läns landsfingskommun.
Västernorrlands läns landstingskommun, Jämtlands läns landstingskommun,
Västerbottens läns landstingskommun, Norrbottens läns landstingskommun,
Göteborgs kommun, Malmö kommun, Gotlands kommun. Svenska läkaresällskapet,
Tjänstemännens centralorganisation, centralorganisationen SACO/SR,
Landsorganisationen i Sverige, Svenska hälso- och sjukvårdens
tjänstemannaförbund, Sveriges läkarförbund. Svenska kommunalarbetareförbundet,
Sveriges allmänna patientförening, Sveriges folkpensionärers riksförbund.
Ärkebiskopen, Sveriges medicinsk- juridiska förening. Aktionsgruppen Rätten lill
vår död, Dödengruppen på sociala servicelinjen Nordendalsskolan samt Kristen Demokratisk
Samling.

Prop.
1982/83:31 47

2 Allmänt

Samtliga remissinstanser har uppfattningen att utredningen
genomfört sitt uppdrag pä ett förtjänstfullt sätt. I huvudbetänkandet, liksom i
de tidigare avgivna delbetänkandena, har man gett en bred och lärorik belysning
av såväl vårdmässiga, psykologiska som praktiska problem. Man betonar också att
belänkandena genom sitt lättillgängliga språk bör kunna användas som läromedel
i vårdutbildningen på olika nivåer.

I stort instämmer också flertalet remissinstanser i de
ställningstaganden och förslag .som utredningen lägger fram.

Socialstyrelsen menar att alla de förslag som lagts fram
av utredningen sammantaget innebär en sjukvård som synes både mänskligare och
varmare än som kanske idag är fallet. En del av förslagen kan upplevas som lite
vid sidan av dagens verklighet med begränsad tillgång på resurser. Socialstyrelsen
framhåller det svåra i att finna en god balans mellan dels kraven på särskilda
åtgärder på olika nivåer inom del tanatologiska området, dels strävan att på
ett integrerat sätt bevaka sädana frågor inom befintiiga verksamheter för
sjukvård, forskning och utbildning. Enligt styrelsens uppfattning präglas en
del av förslagen av en strävan att särskilja från övrig verksamhet såväl vården
av människor i livets slutskede sorn utvecklingsarbetet i dessa frågor. Detta
strider i viss mån mot sådana strävanden som integration och helhetssyn, vilka
utgör viktiga principer i utvecklingen mot bättre sjukvård. Samtidigt kan det
övergångsvis erfordras vissa särskilda anordningar för att bana väg för ett
nytänkande.

Direktionen för karolinska sjukhuset konstaterar att
utredningen har gjort ett seriöst försök att kartlägga förhållandena kring
döendet på olika typer av sjukvårdsinrättningar i Sverige och främst
personalens och anhörigas attityder och bedömningar av dessa frågor. I
utredningen redovisas, i förhållande till problemets omfattning, relativt få
konkreta förslag. Utredarnas huvudsyfte tycks vara att ange riktlinjer för den
framtida utvecklingen mot en attitydförändring inom samhället, familjen och pä
sjukvårdsinrättningar, vilket förmodas kunna leda till en bättre värd av
döende och bättre stöd till personalen och anhöriga som engagerar sig i värden
av döende.

Direktionen är mycket tillfredsställd med att utredningen
har gjort ett försök att formulera normer och målsättningar för vård av döende.
De i detta avsnitt av utredningen angivna riktlinjerna bör kunna bli en bra
utgångspunkt för diskussion inom vårt samhälle och på enskilda arbetsplatser
om innehåll och inriktning för vården av döende.

Spri delar i allt väsentligt utredningens synsätt och
noterar med tillfredsställelse att utredningen underbygger sina förslag med
att konsekvent föra diskussionen utifrån patientens och de anhörigas behov och
villkor.

Landstingsförbundet anser att utredningens vårdpolitiska
grundsyn stämmer väl överens med den pågående utvecklingen i fråga om
sjukvårdens inre organisation, arbetsuppgifter och vårdideologi. Många av
utredningens idéer

Prop.
1982/83:31 48

och dess engagerade människosyn kan ligga till grund för
huvudmännens planering och bidra till attitydförändringar som är nödvändiga för
att fä till stånd en aUmänt sett mer medmänsklig vård.

Landsfingsförbundet konstaterar att utredningen är väl
genomtänkt och genomarbetad. Utan senfimentalitet formulerar den krav som säkert
finns hos de flesta patienter, anhöriga och vårdpersonal. Vad som saknas är
dock en mer ingående diskussion om hur resurser skall skapas för att föreslagna
krav på vissa organisatoriska förändringar skall kunna genomföras.

Flera remissinstanser som t.ex Uppsala läns landsting
påpekar att omfattningen av de ekonomiska resurser som krävs för att
förverkliga de föreslagna målsättningarna inte har preciserats. Enligt
landstinget hade det varU värdefullt om denna fråga hade belysts bättre.
Genomförandet av förslagen kommer att ställa betydande krav på utökade resurser
vad gäller personal, utbildning och lokaler. Uppsala läns landsting poängterar
att frågorna kring vården i livets slutskede är synnerligen betydelsefulla.
Betänkandets ställningstagande och förslag är av stor betydelse och bör beaktas
noga i den fortsatta utbyggnaden av sjukvårdens olika verksamhetsområden.

Hallands läns landsting hör också till de remissinstanser
som påpekar att utredningens förslag är relativt resurskrävande, men man påpekar
samtidigt att stora insatser kan göras även med begränsade resurser. Man tänker
då särskilt pä insatser för att hos alla skapa en öppnare och medmänskUgare
inställning till de frågor som hänger samman med döende och död.

Östergötlands läns landsting som i stort är mycket positiv
till utredningens överväganden och förslag konstaterar att några av de förslag
som utredningen för fram förefaller att vara för tidigt väckta för att göras
till föremål för allvarlig diskussion och ställningstagande. Det gäller t.ex.
frågan om inrättande av professurer i tanatologi som enligt landstinget bör
anstå tills vidare. Landstinget är också tveksam till lämpligheten och
nödvändigheten av att inom socialstyrelsen inrätta en central enhet för att
administrera arbetet kring vården av döende.

• Älvsborgs läns landsting menar att utredningen på ett
utomordentligt förtjänstfullt sätt har behandlat det stora och svåra men mycket
angelägna problemområdet. Man har gett en bred och lärorik belysning av såväl
vårdmässiga, psykologiska som praktiska problem. Belänkandena utgör ett utomordenligt
värdefullt studiematerial som kan användas inom såväl gmndutbildning som
fortbildning av vårdpersonal av alla kategorier.

Landstinget instämmer i allt väsentUgt i utredningens
grundvärderingar och förslag till utveckling. På flera punkter kommer emellerfid
försöken att efterleva utredningens rekommendationer att hamna i konflikt med
nuvarande vårduppgifter och resurstillgångar. Motsvarande gäller de stora och
angelägna utbildningsuppgifter beträffande vårdpersonal som utredningens
rekommendationer och förslag för med sig.

Prop. 1982/83:31 49

Psykologförbundet framhåller att utredningen genom sitt
sätt att behandla detta delvis tabubelagda område underlättar och förbättrar
terminalvården, inte minst den psykologiska delen. Det är inget tvivel om att
mycket kan förbättras genom ändrad inställning och ändrad uppläggning av
vården, men ytterligare resurser är också nödvändiga, främst i form av
psykologiskt kunnig fackpersonal i första hand som stöd för den ordinarie
personalen.

LO framhåller att det är angeläget att de
problemställningar som utredningen pekar pä leder till att utredningens förslag
kommer att ge resultat. LO anser atl förtroendet för sjukvården i denna del
idag är på väg att rubbas, speciellt när det gäller äldre. Samhällets strävan
efter resursförstärkning i andra delar av sjukvården har förskjufit
omvårdnaden och tryggheten i livets slutskede.

2 Dödsbegreppet

I svensk lagstiftning finns inte någon definition av
begreppet död. Det nuvarande dödsbegreppet är av tradifion knutet enbart till
hjärtslag och andning. Frågan om att införa ett nytt dödsbegrepp -
hjärndödsbegreppet -har förts fram i flera sammanhang bl.a. från transplantationskirurgiskt
håU.

Utredningen har dock kommit fram till att
hjärndödsbegreppet inte är ett oavvisligt villkor för att
transplantationskirurgin skall kunna utvecklas på önskvärt sätt. Därmed
förfaller också behovet av en författningsmässig reglering.

Ett tiotal remissinstanser har tagit upp denna fråga. Av
dessa instämmer följande i utredningens överväganden: riksåklagaren,
socialstyrelsen, invandrarverket, Svea hovrätt, Landsfingsförbundet, Uppsala
läns landsting, Svenska läkaresällskapet och Ärkebiskopen.

Riksåklagaren konstaterar att frågan om att införa
begreppet hjärndöd har väckts i förhållandevis sen tid. Den har nära anknytning
till transplantationskirurgins utveckling och behov.

Vad som
mer omedelbart ligger bakom hävdandet av ett hjärndödsbegrepp är enligt
riksåklagaren önskemålet att kunna ta transplantat ävensom rätten att inte
behöva bedriva livsuppehållande behandUng av den som befinner sig i etl
terminalt stadium. Dessa önskemål kan ernellertid rättstekniskt tillgodoses på
annat sätt än genom införande av ett heU nytt eller kompletterande dödsbegrepp.
Man kan ju mycket väl i författning reglera rätten att ta transplantat från
levande människa utan dennes samtycke under vissa omständigheter och man kan
också ge regler om rätten att avbryta livsuppehållande behandling i vissa fall.
Utredningen har av dessa skäl undvikit att närmare behandla den stora
övergripande frågan om dödsbegreppet. Riksåklagaren biträder utredningens
uppfattning. Man anser inte att någon författningsreglering av dödskriterierna
för närvarande är erforderlig. 4 Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Prop.
1982/83:31 50

Svea hovrätt menar atl det från många synpunkter är av
stor betydelse alt ha en klar gränsdragning mellan liv och död.

Tidpunkten för en persons död kan sålunda ha vittgående
juridiska konsekvenser för t.ex. arvsordningen. När det gäller alt bestämma en sädan
gräns är det naturligt att anse en person död i och med att samtliga hjärnfunktioner
oåterkalleligt upphört att fungera. Det tradifionella s.k. hjärtdödsbegreppet
innebär i praktiken alt det krävs dels alt hjärnan skall vara död dels alt
blodcirkulationen och andningsverksamheten skall ha upphört. Något rättsligt
hinder för atl godta hjärndödsbegreppet föreligger inle. Utredningen har
emellertid inte ansett det behövligt att införa detta begrepp och har därvid
särskilt hävdat alt bättre förutsättningar för transplantationsverksamheten än
de nuvarande torde kunna näs på annat sätt än genom en legaUsering av
hjärndödsbegreppet. Elt sådant resonemang kan leda till att del genom ändring
av transplantationslagen skulle bli tillåtet att ta livsviktiga organ från en
hjärndöd medan denne ännu anses vara vid liv. Mot denna lösning kan förvisso
invändningar riktas. Hovrätten anser dock alt dödsbegreppet ej lämpar sig för
lagreglering. Avgörandet i de enskilda fallet av frägan när en person skall
anses död måste tillkomma den medicinska sakkunnskapen och får, i den mån sä
behövs, styras genom vägledande uttalanden av behörig myndighet.

Mot
utredningens synpunkter pä dödsbegreppet vänder sig Sveriges medicinsk-juridiska
förening. Föreningen påpekar det anmärkningsvärda i att utredningen inte
redovisar att Svenska läkaresällskapet redan år 1974 som sin ståndpunkt angivit
att det såväl medicinskt som logiskt och etiskt är invändningsfritl att en
individ med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna förklaras
död. Likaså är det beklagligt all del inte sägs någol om den internationella
utvecklingen i betänkandet - där i allt fler länder hjärndöden godtagits.

Avgörandet i det enskilda fallet om en person är död är en
medicinsk fråga. Läkaren skall därvid bedöma om erforderliga förutsättningar
för dödförklaring är uppfyllda. Dessa förutsättningar kan förändras allt efter
den medicinska vetenskapens utveckling.

Fastställande eller godtagande av elt dödsbegrepp är en
fråga som ytterst är av rättsUg natur. I en del länder har en definition av död
tagits in i lag, i andra har del ansetts tillräckligt med uttalanden av
auktoritativa organ. För Sveriges del hade det legat nära till hands att klar
ståndpunkt hade tagils år 1975 i propositionen till transplantationslagen. Så
skedde emellertid inte.

Sveriges medicinsk-juridiska förening framhåller
sammanfattningsvis att det är viktigt att klart skilja mellan dödsbegrepp och
dödskriterier. Det ligger närmast till hands att anse en person som död i och
med att hjärnfunktionerna fallit bort totalt och oåterkalleligt. Någol
rättsligt hinder att tillämpa ett sådant dödsbegrepp föreligger inte.
Svårigheter av psykologisk art kan dock tänkas, eftersom "hjärtdöden"
är ett begrepp som är väl inarbetat hos allmänheten och även har lång hävd.
Föreningen anser emellertid att det är

Prop. 1982/83:31 51

angeläget alt full klarhet i dessa frågor skapas,
eventuellt genom departementschefsuttalande i proposition.

3 Etiska och juridiska aspekter

När det gäller frågan hur aktiv läkaren bör vara vid vård
av gamla och svårt sjuka pafienter bör grundregeln enligt utredningen vara att
patienten själv har rätt att avgöra om han vill ha vård eller ej. Han måste i
princip själv bestämma vilken behandling han vill utsätta sig för. Frägan om en
läkare kan underlåta att företa livräddande åtgärder därför atl patienten
motsätter sig behandlingen måste dock enligl utredningen bedömas från fall fill
fall. Utredningen menar också all om det bedöms att döden är nära förestående
och alt återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten, är det accepterat
atl livsuppehållandde behandling inte behöver ges.

Av de remissinstanser som kommenterat den här frågan i
sina remissvar instämmer följande i utredningens resonemang: riksåklagaren,
socialstyrelsen, Svea hovrätt, riksdagens ombudsmän, Uppsala läns landsting.
Malmöhus läns landsting, Värmlands läns landsting, Örebro läns landsfing,
Gävleborgs läns landsting, Gotlands kommun. Svenska läkaresällskapet och
Svenska Läkarförbundet.

Socialstyrelsen anser att utredningen i anslutning till
avsnittet om patientens obegränsade rätt att själv avgöra om han vill ha vård
borde ha hänvisat till grundlagen. Enligt denna (regeringsformen 2:8) är den
enskilde gentemot det allmänna skyddad mot varje form av påtvingat kroppsligt
ingrepp obereonde av syftet. Grundlagens förbud är dock inte ovillkorligt.
Undantag har stadgats i lagen om beredande av sluten psykiatrisk vård i vissa
fall (LSPV). En läkare kan inte heller med stöd av allmänna läkarinstruktionens
bestämmelser anses vara bemyndigad att påtvinga en patient ett kroppsligt
ingrepp när patientens tillstånd fordrar detta. Läkaren skall i första hand
rätta sig efter grundlagen. Ett undantag i sammanhanget utgör dock reglerna i
brottsbalken 24:4 om nödvärn.

Mot bakgrund av det rådande rättsläget finns alltså skäl
att än starkare framhålla den enskilde individens rätt att ta slällning till
föreslagen vård.

Liknande synpunkter framförs även av Svea hovrätt.

Flera
landsting framhåller, liksom Malmöhus läns landsting, att utredningens
aspekter på vården av svårt sjuka och döende patienter är nyanserat skrivet och
ger en god vägledning för personalen rörande pafientens rätt att bestämma
vilken behandling han vill undergå. Det klargörs också att under vissa speciella
omständigheter livsuppehållande behandling inte behöver ges liksom hur man
handlar i fall där den sjuke inle förståndsmässigt är kontaktbar. Även synen på
behandlingen i samband med självmordsförsök är klarläggande. De
handlingsalternativ som utredningen anvisar är till stor hjälp i många av de
svåra valsituationer som läkaren ställs inför.

Prop. 1982/83:31 52

Även
framgent kommer dock osäkerheten alt vara stor inför ansvaret att lösa många av
de svåra gränsdragningsproblem som uppstår i den konkreta behandlingssituationen.

Utredningen
konstaterar att aktiv eutanasi alltjämt bör vara förbjuden. Detta måste enligt
Malmöhus läns landsting understrykas med skärpa inte minst mot bakgrund av de
ohållbara juridiska konsekvenser ett sådant förfarande skulle få. Något som
utredningen också mycket riktigt påpekar.

Svenska
läkaresällskapet som i stort är positiv till utredningens överväganden menar
att det är en svaghet i kapitlet att man inte alls berör anhörigas krav på ofta
meningslös behandling till döende. Man framhåller också att det varit till
fördel om utredningen gjort ett klarare ställningstagande till det s.k. Kimnafallet.

Några
remissinstanser är övervägande kritiska till utredningens överväganden. Till
dessa hör Älvsborgs läns landsting och Aktionsgruppen Rätten till vår död (RTVD)
som liksom Svenska läkaresällskapet anser att utredningen gått något
lättvindigt förbi Kiruna-fallet. RTVD efterlyser ett tydligt angivande av
åtminstone några typfall, vid vilka passiv dödshjälp, det vill säga
underlåtande av sådan livsuppehållande behandling som ej är till gagn för
patienten, bör ges.

Sveriges
medicinsk-juridiska förening redovisar samma syn på de grundläggande
rättsreglerna som socialstyrelsen och Svea hovrätt gjort ovan. Man konstaterar
att utredningen i sina resonemang utgår från läkaretiska synpunkter och
anknyter dem till läkarens skyldighet att i överensstämmelse med vetenskap och
beprövad erfarenhel såvitt möjligt meddela den behandling som patientens fillstånd
fordrar. Hur läkarinstruktionen än tolkas så kan dessa regler enligt föreningen
inte åsidosätta patientens kroppsliga integritet; så som den skyddas genom bl.a.
grundlag och brottsbalk.

Föreningen
konstaterar också att utredningen anser det rättsUgt oklart om en läkare är
skyldig att mot patientens vilja genomdriva behandling av en livshotande
situation. Den anser att man genom att ge vissa allmänna riktlinjer kan
"skjuta de från medicinsk synpunkt ofmktbara juridiska aspekterna i
bakgrunden", ett uttalande som Sveriges medicinsk-juridiska förening
tycker är anmärkningsvärt. Utredningen säger att frågan "om en läkare kan
underlåta att företa livräddande åtgärder därför att pafienlen motsätter sig
behandlingen" måste bedömas från fall fill fall och beskriver därefter i
vilka situationer patientens vilja bör respekteras och när behandling skall ske
trots patientens vägran. Sveriges medicinsk-juridiska förening har svårt att
tänka sig att sådan behandling inte är eller måste jämställas med
tvångsbehandling. Man anser därför att det är motsägelsefullt när utredningen
till sist skriver att tvångsbehandling av en patient endast kan komma ifråga
vid psykisk sjukdom eller annan psykisk abnormitet som avses i LSPV.

Prop.
1982/83:31 53

I betänkandet sägs att i fall då kontaktbar patient trots
ingående information och "påverkan" motsätter sig livräddande terapi
har läkaren "i regel" endast att rätta sig efter patientens önskemål,
"så länge dennes omdömesförmåga bedöms vara intakt" och att läkaren
får ta risken att bli ställd till ansvar för att han inte handlat i överrensstämmelse
med vetenskap och beprövad erfarenhet. Sveriges medicinsk-juridiska förening
anser att det tvärtom är så att läkaren skulle riskera ansvar om han i ett
sådant fall handlade mot patientens vilja. Den principiella
behandlingsskyldigheten begränsas ju av patientens självbestämmanderätt.

Föreningen menar att det är angeläget att så långt det nu
är möjligt klarlägga omfattningen av läkares behandlingsskyldighet. Härvid kan
det vara anledning att ompröva utformningen av 3 § läkarinstruktionen.

Utredningen har - under hänvisning fill socialutskottets utiåtande
-avstyrkt aktiv eutanasi och ej behandlat dithörande frågor. Föreningen anser
att det hade varit önskvärt om utredningen i vart fall tagit upp nägra
specialfall. Föreningen avser främst de fall när adekvat smärtlindring hos en
döende person påskyndar dödens inträde.

De intrikata ställningstaganden som uppkommer beträffande
patienter med bestående svåra psykiska rubbningar (t.ex. långt framskriden senil
demens, utvecklingsstörning, allvarlig hjärnskada) hade enligt föreningen varit
förtjänt av en mer ingående diskussion. Det gäller således ej kontaktbara
patienter där pafientens inställning ej är hörd.

Patienttestamenten

Några remissinstanser tar särskilt upp det fall då en
person genom skriftiig förklaring (s.k. testamente), fastställt efter vilka
principer behandling skall genomföras om han skulle drabbas av olycksfall, bli
obotligt sjuk eller senil. Utredningen anser att patientens vilja bör väga
tungt vid en sådan bedömning. Rättsligt bindande kan dock ett sådant testamente
inte anses vara.

Svea hovrätt delar utredningens åsikt att en sådan
förklaring inte är juridiskt bindande men att den kan väga tungt vid bedömning
av behandlingsfrågan.

Ålvsborgs läns landsting och Malmö kommun framhåller båda
alt det är angeläget att juridiskt klarlägga betydelsen av dessa testamenten.

Sveriges medicinsk-juridiska förening påpekar att trots
Europarådets rekommendation om särskild utredning har denna fråga behandlats
snävt. Det hade bl.a. varit önskvärt med en redovisning av en del utländska
förslag och synpunkter. Föreningen anser det angeläget med fortsatt utredning.

Aktionsgruppen rätten till vår död (RTVD) som förordar
användning av s.k. livstestamenten menar att dessa är att betrakta som
rättsligt bindande. Ett av skälen till RTVD:s ståndpunkt är den allmänna
principen att ingen patient får underkastas någon behandling mot sin klart
uttalade vilja. Ett

Prop. 1982/83:31 54

annat är att livsteslamentena är ett slags påminnelser om
något som sjukvårdspersonal är moraliskt och juridiskt skyldig att iaktta vid
vården av patienter i livets slutskede.

4 Var vill vi dö och var dör vi?

Enligt utredningen bör man ha som målsättning att en svårt
sjuk och döende patient så långt möjligt ska kunna välja om vården ska ske på
en institution av något slag eller i hemmet. För att människor ska kunna ha en reeU
valmöjUghet krävs emellertid att primärvården byggs ut pä ett sätt som i ökad
omfattning möjliggör vård av svårt sjuka och döende i hemmet. Det krävs också
att man bl.a. strävar efter att i möjligaste mån samordna sjukvård och
socialvård.

Det råder bland remissinstanserna stor enighet om att
döende patienter bör ha möjlighet att välja om de ska vårdas på institution
eller i hemmet. Man är också överlag medveten om att en sådan hemsjukvård
kommer att ställa ökade krav på bl.a. den öppna sjukvården. Följande
remissinstanser har avgivit positiva omdömen om utredningens ståndpunkter under
detta avsnitt: socialstyrelsen, statens invandrarverk, direktionen för
karolinska sjukhuset, direktionen för akademiska sjukhuset i Uppsala, Svenska
kyrkans centralråd. Svenska kommunförbundet, landstingsförbundet, ett tiotal
landsting, Malmö kommun. Svenska läkaresällskapet, SACO/SR, Svenska hälso- och
sjukvårdens tjänslemannaförbund, Sveriges läkarförbund och Ärkebiskopen.

Direktionen för akademiska sjukhuset i Uppsala konstaterar
att det är angeläget att distriktsläkarvården får en sådan arbetssituation att
ökade möjligheter ges till hembesök samt att distriktssköterskornas kapacitet
ökas. Den krävande terminala vården bör ske i samverkan mellan primärvårdens
personal och den klinik där patienten vårdats.

Svenska kommunförbundet menar att sjukvård i hemmet måste
ges ett ökat medicinskt innehåll. Att vårda döende i hemmet innebär ofast kvalificerde
omvårdnadsinsatser och ofta också insatser för att mildra smärtor. Till detta
kommer det psykologiska omhändertagandet. Utan en väl fungerande primärvård -
utbyggd såväl kvantitativt som kvalitativt är valfriheten inte en realitet.

Att vårda patienter i livets slutskede i deras eget hem
innebär för personalen ökade påfrestningar, inte minst psykiskt. Man arbetar
oftast ensam, vilket i sig kan innebära speciella problem. Dessutom
konfronteras man på ett mycket påtagligt sätt med den döendes och de anhörigas
situation inför döden. Detta problem innebär att denna personal är i särskilt
stort behov av handledning och psykologiskt stöd för alt orka och för att
själva kunna vara etl stöd. Kommunförbundet anser att denna särskilda problematik
inte tillräckligt beaktats i utredningen och atl det finns anledning all
ytterligare diskutera vilka insatser som kan behövas för att göra personal som

Prop. 1982/83:31 55

arbetar i den enskildes hem skickad att klara sin uppgift.

Vid vård av döende i hemmet är insatser av personal från
sjukvården det primära. Av och fill kan dock insatser vara påkallade också av
personal från den sociala hemtjänsten.

Landstingsförbundet delar utredningens uppfattning att
största möjliga kontinuitet i vården måste eftersträvas. Detta kan ske på ett
naturligt sätt inom primärvården med exempelvis alternerande vård i hemmet och
på lokalt sjukhem.

Ett ökat omhändertagande av svårt sjuka patienter i hemmet
kräver även ett väl utvecklat samarbete mellan primärvård och primärkommunal
socialtjänst liksom en ökad samverkan mellan regionsjukvård, länssjukvård och
primärvård. De av olika polifiska instanser fastslagna riktUnjerna för
primärvårdens utbyggnad bör därför underlätta omhändertagande av svårt sjuka i
hemmet.

Det tiotal landsting som kommenterat den här frägan är
också positiva till utredningens ståndpunkter.

Malmöhus läns landsting säger att målsättningen att svårt
sjuka och döende patienter så långt möjligt skall beredas tillfälle att välja
var de skall vårdas, på institution eller i hemmet, i princip är helt invändningsfri.
Varje myndig människa måste också som sjuk få bibehålla sin rätt att själv
bestämma över sitt liv. Detta kan samtidigt bli etl dilemma för sjukvården. Det
är ett tungt ansvar, vilket ofta också delas av anhöriga och sociala
myndigheter, att skriva ut en sjuk människa till hemmet, när man tillsammans
bedömt att den tillgängliga hjälpresursen kommer att understiga även elt myckel
primärt vårdbehov. Patienten har samtidigt sin rätt att lämna sjukvårdsinrättningen.

Nuvarande utveckling av hälso- och sjukvården i Skaraborgs
läns landstingsområde karaktäriseras av en kraftig satsning på utbyggnaden av
primärvården, vilken syftar till att i varje primärvårdsområde skapa minst ett
lokalt sjukhem jämte integrerad vårdcentral. Därjämte har landstinget anslagit
resurser för att utveckla hemsjukvården kvalitativt och kvantitativt för atl
skapa möjligheter till sjukvård i hemmet enligt de principer och det innehåll,
som framgår av de förstudier i ämnet, som arbetats fram i samarbete mellan landsfingsförbundet.
Svenska kommunförbundet, Spri och socialstyrelsen. Detta medför att
sjukvårdspersonal bistår bland annat anhöriga vid vård av pafienter i hemmet.
Skaraborgs läns landsting anser alt möjligheterna för den av utredningen
förordade valfriheten för den enskilde finns eller kommer alt finnas inom en
nära framtid genom utbyggnaden av primärvården.

Inom Örebro läns landsting har sjukhusansluten hemsjukvård
bedrivits sedan ett antal år. Även inom denna vårdform har vissa erfarenheter
vunnits om vård av döende i hemmet. Erfarenheterna är positiva men vi vill
poängtera atl i vissa faser av patientens sjukdom kan sådana komplikationer
tillstöta, som kräver såväl medicinskt som psykologiskt slöd för säväl patient

Prop.
1982/83:31 56

som anhöriga. Patientens situation kan i vissa skeden bU
sådan att anhörigas krafter sviktar, vilket ibland leder till att patienten
måste tas in akut på sjukhus. För denna vård krävs välutbildad personal med
resurser och erfarenhet av denna vårdform.

Ett annat sätt att lösa problemet med kontakt mellan
sjukvård och patient i livets slutskede, har prövats vid den medicinska
kliniken vid regionsjukhuset i vård av leukemi-patienter. En sjuksköterska har
engagerats i vården av dessa patienter i öppen vård, och har givit injektioner,
kontrollerat allmäntillstånd och hållit kontinuerUg kontakt med patienten.
Verksamheten har knutits till den vårdavdelning där dessa pafienter vårdals.

Enligt Svenska läkaresällskapet måste en bättre samverkan
mellan socialvård och sjukvård genomföras och arbets- och ansvarsförhållanden
vad beträffar omvårdnad/sjukvård måste lösas parterna emellan. Optimal kontakt
mellan sluten och öppen vård måste föreligga så att kontinuitet och kontakt kan
bibehållas i enlighet med patientens önskemål.

Svenska läkaresällskapet tycker dock att det är uppenbart
att vård i hemmet av döende patienter måste bli för resurskrävande för att
kunna erbjuda ett verkligt alternativ till sjukhusvård. En utbyggnad av
primärvården på ett sätt som i ökad omfattning möjliggör vård av svårt sjuka
och döende i hemmet bör enligt läkaresällskapet inte tillskapas förrän
förslaget analyserats och prövats i försöksverksamhet. Det kan t.ex. vara
betydelsefullt att veta hur många människor som vill och har möjlighet att dö
i hemmet. En terminal omvårdnad innebär ändå en stor psykisk belastning för de
närstående. Läkaresällskapet anser det väsentligt att man inte romantiserar
döden i hemmet. Det är viktigare hur en döende omhändertas, somatiskt och
psykologiskt än var hon dör. Terminalvård i hemmet ställer stora krav på dem
som har att arbeta under sjukvårdsmässigt primitiva förhållanden och ofta utan
stöd av medarbetare.

Den föreslagna satsningen på vård i hemmet bör också ses
mot bakgrund av de investeringar som redan gjorts inom den slutna vården för
att tillgodose behovet av vård i livets slutskede. Av utredningens
attitydstudier framgår alt föreståndare för ålderdomshem uppfattat det som en
stor olägenhet att pensionärer måste flyttas till nya och okända miljöer när de
är döende. Många av dem ansåg att pensionärer helst vill dö pä ålderdomshemmet
och att detta också var de anhörigas önskan. Enligt läkaresällskapet borde det
vara Uka naturligt att dö på ålderdomshem som i det egna hemmet. En analys av
ålderdomshemmens ställning saknas därför i utredningens diskussion.

Sveriges läkarförbund framhåller att de anhörigas vilja
och förmåga att ta hand om döende i hemmet inte får överskattas även om
personell och ekonomisk hjälp ges. Under inga förhållanden får man framkalla en
attityd som gör att de anhöriga känner sig mindervärdiga om de inte förmår att
ta på sig det tunga ansvar som terminalvård i hemmet innebär.

Läkarförbundet understryker också att del är vikfigt att
man eftersträvar största möjliga konfinuitet vid vård av döende. Den värd som
meddelas av

Prop. 1982/83:31 57

distriktsläkare
och privatpraktiserande läkare har goda möjligheter atl motsvara de krav på
kontinuitet i vården som patienterna har all anledning att uppställa.

Det
finns anledning att i detta sammanhang påpeka primärvårdens möjligheter till
god kontinuitet exempelvis med alternerande vård i hemmet och på lokalt sjukhem
även om den alltmer centraUserade primärvårdsjouren säväl beträffande
distriktsläkare och distriktssköterskor här kan skapa vissa svårigheter.
Erfarenheterna av lasarettsansluten hemsjukvård som utvecklats pä flera
ställen i landet är mycket posifiva både ur humanitär och sjukvårdsorganisatorisk
synvinkel. Väsentligt i detta sammanhang är ett nära samarbete med de läkare
och sköterskor som har ansvaret för hemsjukvården.

Hospice-rörelsen

Särskilda
enheter avsedda enbart för vård av döende patienter i enlighet med vad som är
förhållandet i t.ex. England bör enligt utredningen inte finnas inom svensk
sjukvård. I stället förordas i utredningen att man inom alla aktuella
vårdområden inom sjukvården bör vara beredd att engagera sig i vård av döende.
Följande remissinstanser anser, liksom utredningen, att s.k. hospice ej bör
finnas inom svensk sjukvård: försvarets sjukvårdsstyrelse, socialstyrelsen,
direktionen för karoHnska sjukhuset, direkfionen för akademiska sjukhuset i
Uppsala, Södermanlands läns landsting. Malmöhus läns landsfing, Älvsborgs läns
landsting, Skaraborgs läns landsting, Örebro läns landsting. Västernorrlands
läns landsting, Malmö kommun, Göteborgs kommun. Svenska läkaresällskapet.
Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund samt Sveriges läkarförbund.

Direktionen
för karolinska sjukhuset är beredd att biträda utredningens restriktiva
hållning till s.k. hospice, men måste samtidigt framhålla följande. I
betänkandet säger utredningen följande: "För patienten kan hospicevård
också innebära nackdelar. De förlorar kontakten med den personal som tidigare
tagit hand om dem. Att just i ett skede av allvarlig försämring överföras till
specialavdelning för döende torde för de flesta te sig skrämmande". -
Delta är dock vad som i prakfiken sker idag, nämligen en förflyttning till
långvårdssjukhus när aktiv behandling har upphört, varvid patienten förlorar
all kontakt med den personal som tidigare tagit hand om pafienlen.
Långvårdsklinikerna är dessutom geografiskt avsides placerade. Långvården har
därför idag i mångas ögon just betydelsen "specialavdelning för
döende".

Man
kunde därför överväga om inte långvårds- och eftervärdsavdelningar i betydUgt
ökad omfattning bör kopplas till de olika klinikerna, dvs man borde integrera den
delen av långvården i värden på akutsjukhusen. På eftervårdsavdelningarna
kunde man öka möjligheterna för anhöriga atl della i vården, vilket vore
realistiskt om man får rätt till 30 dagars ledighet för vård av

Prop. 1982/83:31 58

döende anhörig i enlighet med utredningens förslag. Först
då skulle vården på långvård- och eftervårdsavdelningen kunna ge patienten
tryggheten av kontinuitet vad gäller läkare och övrig personal. Patienten
skulle samtidigt inte behöva känna att hans plats kan behövas för
behandlingsbara patienter och därför kommer att tas ifrån honom. Man borde
samtidigt överväga om inte den tyngre tjänstgöringen för personalen kunde
kompenseras genom kortare arbetstider och en kraftigare satsning på utbildning
och handledning av den personal som skulle få ha ansvaret för människan i
livets slutskede.T avvaktan på genomförandet av detta bör förutsättningar
skapas för alt läkarna vid akutsjukhusen, där patienten sköttes tidigare,
ibland skall besöka patienten pä längvårdskliniken.

Direktionen för akademiska sjukhuset i Uppsala konstaterar
att det ofta i terminala stadier rör sig om svära smärttillstånd som behöver
speciell omvårdnad och särskilda medicinska insatser. Sådan terminal vård kunde
samordnas med verksamheten vid särskilda s.k. smärtkliniker. Det skulle vara en
organisatorisk möjlighet att ge god vård till den stora gruppen patienter med
svåra smärtor i lerminalt stadium tillsammans med övriga patienter där
smärtbekämpningen är den centrala uppgiften. Vården skulle således ej behöva få
karaklär av final placering av döende.

För Värmlands läns landsting framstår det som helt riktigt
alt utredarna tar avstånd från inrättandet av specialkliniker för värd av
döende. Samtliga svenska värdinrättningar där man vårdar döende bör ha sädana
resurser att de kan ge fullgod psykologisk och medicinsk hjälp, exempelvis
fullständig smärtlindring utan hänsyn till risken för tillvänjning och med
utgångspunkt från den döende patientens smärtupplevelse. Specialkliniker gör inle
döden "naturligare" i samhället.

Örebro läns landsting instämmer i utredningens uppfattning
om all vård av döende patienter alltjämt bör ske i anslutning till övrig värd,
och att det ännu är för tidigt atl inom våra landsting inrätta särskilda
avdelningar för denna patientkategori.

En försöksverksamhet, där erfarenheter frän den engelska hospicerörel-sen
kunde prövas inom svensk sjukvård vore dock värdefull. Man skulle därvid kunna
ta vara på del bästa frän hospice-rörelsen. Vid den onkologiska klinikens
vårdavdelning vid regionsjukhuset i Örebro har man tagit upp vissa aktiviteter
inspirerade av de engelska tankegångarna och därigenom kunnat tillgodose vissa
av de behov som finns i denna vård.

Svenska kyrkans centralråd säger sig på en punkt ha en i
förhällande till utredningen avvikande uppfattning. Del gäller frågan om var
patienter i livets slutskede bör vårdas. Man instämmer i utredningens synpunkt,
att vård av döende patienter bör ske i anslutning lill övrig vård och alt all
sjukvårdspersonal måste vara utbildad för att vårda döende patienter. Vad
utredningen framhåller om vården och del psykologiska omhändertagandet av
döende patienter, om smärtlindring, om de anhörigas medverkan i vården

Prop.
1982/83:31 59

osv, bör givetvis gälla all sjukvård. Svenska kyrkans
centralråd ifrågasätter dock, om det finns skäl alt vara så tveksam fill
inrättandet av särskilda enheter för värd i livets slutskede, som utredningen
tycks vara. Man säger att sådana enheter endast bör inrättas på försök och där
speciella skäl föreligger.

Styrelsen
för Ersta Diakonisällskap har i skrivelse till Hälso- och Sjukvårdsnämnden i
Stockholms läns landsting hemställt om ekonomisk och principiell medverkan till
försöksverksamhet angående vård i livets slutskede. Avsikten är atl en
särskild avdelning härför skall inrättas vid Ersta sjukhus.

Utländska
erfarenheter har visat vilket värde det har för både de döende patienterna och
för deras anhöriga att det finns sådana särskilda enheter. Även ur
personalsynpunkt kan inrättandet av en avdelning, inriktad på adekvat vård av
patienter i livets slutskede, vara till stöd och hjälp.

Vården av
döende är psykiskt krävande för personalen därför alt det är omöjligt att
undvika en inlevelse i den sjukes öde. Detta kopplas gärna lill en oro för den
egna döden. Av det skälet kan särskilda kliniker, som bygger på personal med
kristen eller ideellt grundad kallelse, vara till hjälp för övrig personal och
ge en speciell prägel åt avdelningen.

Hembesök

Utredningen konstaterar att hemsjukvården i första hand
bör falla tillbaka på de ansvariga inom primärvården men dessa bör pä ett mer
omedelbart sätt än vad som nu är vanligt kunna få stöd av personalen vid den
specialklinik, där patienten tidigare vårdats. Personalen vid denna klinik bör
vid behov på arbetstid kunna göra hembesök hos patienten.

Några
remissinstanser har tagit upp den här frågan. Värmtands läns landsting. Svenska
läkaresällskapet och Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund tycker
liksom utredningen att personal från sjukvårdsavdelning bör beredas möjlighet
att kunna göra hembesök under arbetstid. Enligt SHSTF:s uppfattning bör det
bedömas med hänsyn till patientens önskemål i varje enskilt fall, vilken person
i vårdlaget som ska besöka den sjuke. En förutsättning för förverkligande av
förslaget är emellertid att grundbemanningen pä sjukhusen ökas.

Gävleborgs
läns landsting, Kalmar läns landsting, Hallands läns landsting, Ålvsborgs läns
landsting och Skaraborgs läns landsting ställer sig tveksamma eller avvisande
till detta förslag. Ålvsborgs läns landsting menar att del är viktigt atl man
lar slällning till i vilken omfattning dessa arbetsuppgifter skall ges
prioritet i konkurrens med allt annat som berör arbetstid, personaltäthet och
övriga resurser.

Prop.
1982/83:31 60

5 Den döende

Utredningen framhåller att de sjukvårdande insatserna i
livets slutskede pä ett naturligt sätt bör koncentreras pä fundamental
personlig omvårdnad och all det är den ansvarige läkarens sak att avgöra vilken
medicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Man poängterar också atl det
psykologiska omhändertagandet av döende bör ägnas intresse och omsorg på samma
sätt som kroppsvården. Utredningen föreslår också att socialstyrelsen får i
uppdrag att utarbeta ett vårdprogram för den basala omvårdnaden av döende. Man
menar också alt smärtbehandlingen under livels slutskede bör utformas så att
smärtan i möjligaste mån förebyggs snarare än avlägsnas efter att den har
uppkommit.

Remissinslanserna instämmer överlag med utredningen om
vikten av den personUga omvårdnaden och det psykologiska omhändertagandet vid
vård av döende patienter.

Följande remissinstanser instämmer med utredningen om att
socialstyrelsen bör utarbeta elt vårdprogram för döende: Svenska
kommunförbundet, landstingsförbundet, Värmlands läns landsting, Västmanlands
läns landsting.

Elt antal remissinstanser känner tveksamhet inför
förslaget eller avvisar det helt. Dessa är: försvarets sjukvårdsstyrelse,
socialstyrelsen, akademiska sjukhuset i Uppsala, Malmöhus läns landsting.
Älvsborgs läns landsting. Svenska läkaresäUskapet, Svenska hälso- och
sjukvårdens tjänstemannaförbund och Sveriges läkarförbund.

Socialstyrelsen erinrar om det av vårdprogramnämnden
nyligen publicerade programunderlaget angående socialt innehåll i sjukvården.
Det behandlar bl.a. betydelsen av omvårdnadsarbete inom sjukvården. Enligl
styrelsens mening är omvårdnaden en viktig del i vårdarbetet och bör därför
alltid beaktas bl.a. i underlagen till vårdprogram. Socialstyrelsen är därför
tveksam till atl utarbeta ett särskilt programunderlag som enbart berör
omvårdnaden av döende.

Direktionen för Akademiska sjukhuset i Uppsala menar att
det är viktigt atl sprida principerna för terminal vård men att detta bör kunna
ske på annat sätt än genom ett formellt vårdprogram.

Malmöhus läns landsting menar att lokala vårdprogram som
tar hänsyn till de lokala förhållandena och resurserna bör vara tillräckliga,
men att centrala åtgärder för att få dylika program initierade kan vara
välkomna. Älvsborgs läns landsting har lämnat liknande synpunkter.

Förslaget om vårdprogram framstår enhgt Sveriges
läkarförbund som verklighetsfrämmande och även ur etisk synpunkt stötande då
del av naturliga skäl är omöjligt att förutse förlopp i det enskilda fallet.
Den ansvariga personalen bör i stället skolas alt snabbi kunna möta växlande
situationer och la ansvar för nödvändiga åtgärder utan all rådfråga
instruktioner och handböcker. Läkarförbundet avvisar således förslaget.

Prop.
1982/83:31 61

Samtliga remissinstanser som uttalat sig om
smärtbehandling i terminal vård instämmer med utredningen om att smärtan i
möjligaste mån bör förebyggas.

TCO påpekar dock alt praxis för närvarande är varierande
och att en större enhetlighet bör eftersträvas. Malmöhus läns landsting
poängterar att det är viktigt att utredningens uppfattning snabbt kommer lill
de vårdansvarigas kännedom så att metoden allmänt kommer fill användning.

6 Anhöriga

Utredningen konstaterar att de närstående i de flesta fall
är det naturliga psykologiska stödet för den döende patienten. Utredningen
menar att de närstående i den omfattning, som i det enskilda fallet ter sig
naturligt ska stimuleras att delta i den dagliga omvårdnaden. Utredningen
föreslår att anhöriga bör ges rätt att för vård i hemmet av terminalt sjuk
anhörig dels vara helt ledig frän anställning högst 30 dagar, dels atl under
ledigheten erhålla ersättning med ett belopp som motsvaras av den anhöriges
sjukpenning.

Flertalet remissinstanser delar utredningens uppfattning
om de anhörigas betydelse i den terminala vården.

Socialstyrelsen konstaterar dock samtidigt att utredningen
talar om att de anhöriga skall "stimuleras" att delta i den dagliga
omvårdnaden. Enligl socialstyrelsens mening bör detta uttryck nyanseras och
ersättas med t.ex. "ges möjlighel". Många anhöriga kan av olika skäl
inte engagera sig aktivt i den dagliga omvårdnaden av den döende; nägot som mäste
respekteras.

Liksom utredningen anser direktionen för karolinska
sjukhuset att de anhöriga bör ses som en värdefull resurs för att förbättra
vården av döende. De erfarenheter som vunnits, bl.a. på karolinska sjukhuset,
tyder på att även med adekvat utbildning och bra stöd kan personalen inom en
värdavdelning på ett adekvat sätt omhändertaga värden endast av ett begränsat
antal döende. Ett utnyttjande av den resurs som i vissa fall utgörs av anhöriga
torde därför vara en viktig förutsättning för att förverkliga utredningens
intentioner.

Flertalet av de remissinstanser som lämnat synpunkter pä
utredningens förslag om att anhöriga bör ges rätt till 30 dagars ledighet för
vård i hemmet av döende anhörig ställer sig i princip positiva till förslaget.
Dessa är: försvarets sjukvårdsstyrelse, direktionen för karolinska sjukhuset,
direktionen för akademiska sjukhuset i Uppsala, Svenska kommunförbundet,
Uppsala läns landsfing, Kalmar läns landsting. Malmöhus läns landsting,
Hallands läns landsting. Älvsborgs läns landsting, Skaraborgs läns landsting,
Värmlands läns landsting, Örebro läns landsting. Västernorrlands läns
landsting. Svenska läkaresällskapet, SACO/SR, LO, Svenska kommunalarbetareförbundet.

Några remissinstanser menar dock, liksom direktionen för
karolinska

Prop.
1982/83:31 62

sjukhuset, att ersättning bör utgä såväl vid vård i hemmet
som vid en anhörigs medverkan i vård på en sjukvårdsinrättning.

Flera av de remissinstanser som är positiva lill förslagel
tar också upp frägan om att rätten till ersättning i förslagel har fixerats
till elt visst antal dagar.

LO, som anser alt betald ledighet är befogad, ifrågasätter
det orimliga i atl maximera antalet dagar, eftersom omfattningen av livets
slutskede inte kan beräknas eller maximeras. Dessutom kan en förbättring
inträffa och återigen ett nytt slutskede inledas. Det bör därför övervägas om
inte förmånen borde kunna utgå i ett flertal begränsade perioder och därvid
efter prövning i nära kontakt med läkare.

Bl.a. direktionen för akademiska sjukhuset i Uppsala
konstaterar att förslaget gäller nära anhörig. Med tanke på vad som icke sällan
inträffar, nämligen att ingen nära anhörig finns men väl annan
"närstående", vill direktionen föreslå atl även sådan närslående
efter särskild prövning med hjälp av sjukförsäkringsförmån kunde göra sig ledig
för atl la hand om vården i slutskedet.

7 Barn och döden

Utredningen konstaterar att den låga dödligheten bland
barn i Sverige innebär all de som arbetar inom barnsjukvärden alltmer sällan
värdar barn med dödligt förlöpande sjukdomar.

Utredningen menar alt när barn vårdas på sjukhus bör den
ena av föräldrarna alllid ha möjlighet att vara tillsammans med det sjuka
barnet. Om barn och föräldrar önskar vård i heinmet bör man försöka tillmötesgå
deras önskan.

Remissinstanserna instämmer i de synpunkter som förs fram.

Karolinska sjukhuset betonar del stora behovet av stöd åt
såväl barn som föräldrar som all personal mäste vara beredd att ge. Kraven på
personalen blir här kanske större än eljest med hänsyn till de särskilda
etiska, psykologiska och juridiska aspekter som finns involverade i denna
problematik.

TCO menar att eftersom döden oftast förknippas med
åldrande och gamla människor, är kunskapen och beredskapen hos såväl anhöriga
som personal minsl i de fall när barn eller yngre människor dör. Särskild
tonvikt bör därför läggas vid dessa frågor när del gäller utbildning och
informationsinsatser.

LJtredningen framhåller vikten av alt personalen i sin
utbildning får kunskap om barns och anhörigas reaktioner i samband med barns
sjukdom och död. Socialstyrelsen vill särskilt betona atl del rör sig om en
kunskap som inte bara bör ges under grund- och vidareutbildning. Utveckling av
sådan kunskap behöver vara fortlöpande inbyggd i det kontinuerliga sjukvårdsarbetet
genom diskussions- och handledningsgrupper. Del rör sig här enligt
socialstyrelsen om en process där teoretisk kunskap kopplas med praktisk

Prop.
1982/83:31 63

erfarenhet från arbetsområdet men även med egen
livserfarenhet. Ur denna kombinerade kunskap utvecklas ett förhållningssätt som
är tillämpligt i all sjukvård.

8 Omhändertagandet av den döde

Utredningen konstaterar att den trots att det knappast
legat inom ramen för uppdraget har velat framhålla hur viktiga de rent
praktiska frågorna kring omhändertagandet av den döde är även frän psykologisk
synpunkt.

De remissinstanser som tagit upp den här frägan delar
utredningens otillfredsställelse med atl sjukvårdens ansvar tycks sluta i och
med att patienten avlider.

Tvärtom, menar utredningen, är det väsentligt atl
omhändertagandet av den döda kroppen på elt naturligt sätt knyter an lill den
vård som givits den sjuke under det sista levnadsskedet.

Utredningen menar bl.a. också att sjukvården bör ta ansvar
för utfärdande av dödsbevis när det gäller dödsfall utanför sjukhus, där det inle
föreligger misstanke om brottslig handling.

Följande remissinstanser instämmer i utredningens
synpunkter: rikspolisstyrelsen, socialstyrelsen, försvarets sjukvårdsstyrelse.
Svenska kommunförbundet. Landstingsförbundet, Örebro läns landsting, Väslernorrlands
läns landsting, Göleborgs kommun. Svenska läkaresällskapet samt Sveriges
läkarförbund.

Socialstyrelsen erinrar om att styrelsen 1980-02-04
utfärdade föreskrifter om dödsbevis m.m. Dessa innebär dock inga större
förändringar i hittills radande formella förutsättningar för utfärdande av
dödsbevis. Socialstyrelsen framhåller i inledningen till cirkuläret vikten av
att del inom sjukvården skapas sådana rutiner att utan eftersättande av
rättssäkerhetskraven dödsbevis kan utfärdas utan polismyndighets medverkan i
alla de situationer då det ej föreligger saklig grund atl göra anmälan till
polismyndighet.

Landstingsförbundet och Svenska läkarförbundet menar att
strävan att reducera polisens medverkan vid dödsfall utanför
sjukvårdsinrättningar i och för sig kan anses välmotiverad men en förutsättning
är att sjukvärden ges erforderliga resurser. Landstingsförbundet tillägger alt
de överväganden som utredningen redovisat ulan ytterligare behandling inle kan
läggas till grund för konkreta åtgärder.

Utredningen tar också upp frågan om obduktion och menar
att obduktion inte bör ulföras rutinmässigt om dödsorsaken är känd, utan endast
på välmotiverade indikationer. Direktionen för karolinska sjukhuset. Svenska
läkaresällskapet och Sveriges medicinsk-juridiska förening har samma
uppfattning som utredningen i denna fråga.

Svenska läkaresällskapet som således instämmer i
utredningens synpunkter konstaterar dock atl skrivningarna i betänkandet ger
ett mot obduktion negativt intryck, som kan leda till en ytterligare minskning
av ett redan lågt

Prop. 1982/83:31 64

antal obduktioner. Enligl läkaresällskapets uppfattning är
obduktioner av stort värde som kunskapskälla och det är väsentligt alt inte
ytterligare försvåra verksamheten.

Några landsting ifrågasätter i olika avseenden
utredningens ståndpunkter beträffande obduktion.

Svenska läkarförbundet menar att även om dödsorsaken är
känd kan informationen från en obduktion vara av stort värde för den medicinska
och vårdtekniska utvecklingen och eventuellt fortsatta kontakter med anhöriga.
Det är också en väsentlig förmån för de anhöriga alt kunna få en klar bild av
dödsorsaken och av sjukdomar som kan ha drabbat den avlidne. För framtiden och
ur epidemiologisk synpunkt är väl genomförda obduktioner ocksä av slort värde.
Om man hyser den uppfattningen att medicinsk etik till stora delar är en fräga
om god kunskap är det för sjukvården väsentligt att söka motverka en minskad
obduktionsfrekvens. Även ur etisk synpunkt är det därför svårt atl stödja en
uppfattning om restriktivitet i fråga om utförande av obduktioner.

Medicinska forskningsrådet som framför liknande synpunkter
menar att bättre information borde ges till allmänheten om den mycket stora
betydelse, som utförandet av även "rutinmässiga" obduktioner haft och
har för kunskapsutvecklingen inom medicinen och därmed även för en förbättrad
sjukvård.

Örebro läns landsting framhåller att den nuvarande rutinen
med ett obligatoriskt inhämtande av obduktionstillstånd av de anhöriga, är ett
svårt problem som utredningen helt förbigått. Att som nu tvingas ta upp frågan
om obduktion vid de samtal som i regel följer på ett dödsfall skapar en
synnerligen svår situation för alla involverade. En åtgärd för alt minska dessa
olägenheter skulle vara, att man i samband med dödsfallet överlämnar någon form
av informationsblad om formaliteterna kring ett dödsfall, och i detta tog upp
information om rätt att avböja obduktion och vilka anledningar som finns att
utföra obduktion.

9 Personalen och dess utbildning

Vårdpersonal saknar enligt utredningen ofta adekvat
utbildning för psykologisk vård av döende. Framtidsmålet mäste vara att läkare,
sköterska och all övrig sjukvårdspersonal äger den skolning och den inställning
som är en förutsättning för att de pä ett kunnigt och självklart sätt skall
kunna gå in i de svåra uppgifter det här gäUer. Det gäller inte bara att
utbilda dem som förbereder sig på sjukvårdande arbetsuppgifter utan också att
hjälpa många av dem som redan är yrkesverksamma. Utredningen föreslår alt
utbildning för vård av döende uttryckligen bör införas i läro- och studieplaner
för utbildning till alla sjukvärdande yrken. Man menar att undervisningen
främst bör ske i form av gruppdiskussioner i nära anslutning till den praktiska
verksamheten.

Prop.
1982/83:31 65

Flertalet remissinstanser delar utredningens uppfattning
att det behövs en förbättrad utbildning av samtliga personalkategorier inom
sjukvården om vård av svårt sjuka och döende patienter.

Enligt socialstyrelsens uppfattning bör särskilda
utbildningsinsatser i första hand inriktas på lärare, främst sådana i klinisk
verksamhet samt sjuksköterskor med arbetsledande ställning. Därmed skulle det
finnas förutsättningar för personalen att få handledning i arbetet och för
elever/studerande att få undervisning under praktisk utbildning.

UHÄ poängterar att det inte bara erfordras en förbättrad
grundutbildning och vidareutbildning utan också fortbildning för redan
yrkesverksam personal av oUka kategorier.

SÖ konstaterar att vid de omarbetningar av
vårdutbildningar som förekommit under senare år har en förändring skett i syfte
att ge en bättre förberedelse för själva omvårdnadsarbetet och motverka
överbetoningen av tekniskt kunnande. De åtgärder som hittills vidtagits kan
betraktas som inifiativ fill en förbättrad utbildning för vård av svårt sjuka
och döende. Ytterligare förbättringar förbereds och skall inriktas speciellt på
den psykologiska omvårdnaden.

Många remissinstanser instämmer i utredningens förslag att
undervisningen framför allt bör ske i gmppdiskussioner i nära anslutning till
den praktiska verksamheten. Detta är enligt SÖ synnerUgen betydelsefullt
eftersom ingen undervisningsform och inget läromedel är överlägset det personUga
föredöme som lärare och handledare ger.

Flera remissinstanser framhåller dock de svårigheter och
hinder som finns för att genomföra en god utbildning om vård i livets
slutskede. Det finns brist på handledare och lärare inom detta förhållandevis
nya och krävande område. Det är också brist på adekvata läroböcker och andra
läromedel.

Västernorrlands läns landsting instämmer i att behovet av
en förbättrad utbildning är uppenbar men frågan är om det är realisfiskt, om
man inte i grunden har skapat en allmän attitydförändring. Västernorrlands läns
landsting tror att det är osannolikt att vårdpersonalen skall kunna ställa upp
på det fullödiga sätt som diskuteras, om inte'den allmänna inställningen i
samhället över huvud taget blir mer realistisk när det gäller dessa frågor. Ett
stort ansvar vilar därför på massmedia och på samhället i övrigt så att en
saklig allmänmänsklig debatt kan komma till stånd.

Även Sveriges läkarförbund menar att utredningens förslag
förutsätter en omfattande attitydförändring till den döende både i samhället
och i sjukvården. Man påpekar också att förutom tillgång på personella resurser
och en organisation som leder till största möjliga kontinuitet i vården krävs
att vårdpersonalen har tillräcklig tid till sitt förfogande för att kunna
fullgöra sina betydelsefulla uppgifter när det gäller omhändertagandet av de
döende och deras anhöriga.

Svenska kommunalarbetareförbundet instämmer i förslagen
men menar samtidigt att de konkreta yrkandena också måste omfatta de stora 5 Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Prop. 1982/83:31 66

personalgmpper
som idag är yrkesverksamma och ej står inför någon snar vidareutbildning. Det
är dessa kategorier yrkesaktiva sjukvårdsbiträden och undersköterskor som till
den helt övervägande delen befinner sig i den döende pafientens närhet, varför
den aktuella utbildningen bör garanteras också dem.

Några
remissinstanser bl.a. Socialstyrelsen, Svenska kommunförbundet, UHÄ och
Skolöverstyrelsen konstaterar att utredningen inte behandlar utbildning av
personal inom primärkommunens verksamhetsområden. Denna personal - såväl
personal vid ålderdomshem och servicehus som hemsamariter, hemvårdare,
barnvårdare och hemvårdsassistenter - bör därför ges utbildning och
fortbildning vad beträffar vården av svårt sjuka och döende i likhet med de
förslag som gäller sjukvårdens personalkategori-

10
Upplysning, forskning och samverkan

Utredningen
menar att man genom upplysning och förslag måste sträva mot att skapa en
öppnare och medmänskUgare inställning till de frågor som sammanhänger med
döende och död. Utredningen föreslår att man för att täcka det mest akuta
behovet av forskning i första hand bör tilldela medicinska forskningsrådet ett
särskilt anslag för klinisk-tanatologisk forskning inom rådets ramanslag. På
längre sikt anser man att en eller flera professurer i tanatologi bör inrättas.
En central enhet för administrativt arbete kring vård av döende bör tillskapas
inom socialstyrelsen. För att driva dessa frågor krävs en föredragande i tanatologi
och ett vetenskapligt råd i ämnet.

Flertalet
remissinstanser delar utredningens bedömning om behovet av att våra kunskaper
om döende och död fortlöpande utökas genom forskning med en tvärvetenskaplig
inriktning.

Däremot
är det ett tiotal remissinstanser som inte instämmer i förslaget om att man bör
inrätta en ny discipUn i tanatologi, att man bör inrätta en eller flera
professurer i tanatologi och att en central enhet för administrativt arbete kring
vård av döende bör tillskapas inom socialstyrelsen. Dessa remissinstanser är:
socialstyrelsen, direktionen för karolinska sjukhuset, medicinska
forskningsrådet, Spri, landstingsförbundet, Uppsala läns landsting, Kalmar läns
landsting, Malmöhusläns landsting. Älvsborgs läns landsting, Västmanlands läns
landsting, Svenska läkaresällskapet och Sveriges läkarförbund. Dessa
remissinstanser anser i stället att frågor om döende och död på ett naturligt
sätt bör vara integrerade i all omvårdande verksamhet. Man anser att vården i
livets slutskede är en angelägen fråga och mycket behöver göras i fråga om
forskning och utveckling av vårdmetoder och vårdrutiner men den bör behandlas i
sitt sammanhang och inom samma organisatoriska ramar som övriga
vårdutbildnings- och forskningsfrågor.

Prop. 1982/83:31 67

Medicinska
forskningsrådet och Sveriges läkarförbund instämmer i behovet av ökad
forskning inom området och att medicinska forskningsrådet bör tilldelas
särskilda medel härför.

Den
enda remissinstans som anser att en ny disciplin i tanatologi bör inrättas är
Ärkebiskopen som också anser att behovet av en eller flera professurer i tanatologi
är uppenbart.

Prop. 1982/83:31 68

Bilaga
4

Sammanställning
av remissyttranden över betänkande Transplantationski-mrgiska frågor (SOU
1980:48) från utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets
slutskede. (SLS)

1 REMISSINSTANSER

Efter
remiss har yttrande över betänkandet Transplantationskirurgiska frågor (SOU
1980:48 avgetts av juslitiekanslern, riksåklagaren, socialstyrelsen,
universitets- och högskoleämbetet, Svea hovrätt, direktionen för akademiska
sjukhuset i Uppsala, medicinska forskningsrådet, ärkebiskopen, Svenska kyrkans
centralråd för evangelisation och församlingsarbete, riksdagens ombudsmän.
Landstingsförbundet, Stockholms läns landstingskommun. Malmöhus läns landstingskommun,
Hallands läns landsfingskommun, Gävleborgs läns landstingskommun,
Västerbottens läns landstingskommun, Svenska läkaresällskapet. Tjänstemännens centralorganisfion.
Centralorganisationen SACO/SR, Landsorganisationen i Sverige, Sveriges medicinsk-juridiska
förening. Riksförbundet för njursjuka, Svenska Diabetesförbundet samt Nordiska
expertkommittén för transplantation.

2 BAKGRUND

Utredningen
beträffande vissa frågor i Uvets slutskede tillsattes år 1974. Utredningen fick
inga särskilda direkfiv men som utgångspunkt för arbetet skulle ligga bl.a.
socialutskottets betänkande 1974:31.1 utskottsbetänkandet framhölls att frågan
om sjukvård i livets slutskede borde bli föremål för en allsidig översyn. Bland
de frågor som togs upp av utskottet var bl.a. frågan om införande av ett nytt
dödsbegrepp.

År
1975 uttalade socialutskottet att en möjlighet som utredningen borde pröva var
att genom ändring i transplantationslagen skapa förutsättningar för tillvaratagande
av organ och annat biologiskt material från personer med totalt och
oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna, även om cirkulationen alltjämt
upprätthålls på konstlad väg.

3 ALLMÄNNA
SYNPUNKTER

Utredningen
konstaterar att införandet av hjärndödsbegreppet inte är ett oavvisligt krav
för att transplantationskirurgin skall kunna utvecklas på önskvärt sätt och att
behovet av en författningsmässig reglering av dödskriterierna därmed förfaller.

Utredningen
föreslår två fillägg till transplantationslagen. Ändringarna innebär att person
med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna

Prop.
1982/83:31 69

jämställs
med avliden och att regeringen skall avgöra på vilket sätt transplantationsingrepp
på sådana personer får göras.

Ett
flertal remissinstanser, däribland socialstyrelsen, betonar särskilt att frågan
om pä vilka grunder en person bör dödförklaras måste frikopplas från frågan hur
man skall skapa förbättrade villkor för transplantationskirurgin. 1 ulrednin_gens
förslag är dessa frågor intimt sammanlänkade, eftersom uppdraget har varit att
lämna förslag till hur man skall tillgodose transplantationskirurgins behov
utan att ändra dödsbegreppet. Liknande synpunkter har framförts av medicinska
forskningsrådet, Sveriges läkarförbund, LO och Nordiska expertkommittén för transplantationsfrågor.
Läkarförbundet konstaterar således att frågor kring dödsbegreppet och
definitionen av död bör behandlas skilt från transplantafionskirurgins villkor.

Dödskriterierna
skall vara sådana att de i första hand möjliggör en rikfig behandling när det
gäller den döende människan medan effekterna för transplantafionskimrgin måste
komma i andra hand. Nordiska expertkommittén för transplantationsfrågor menar
att det här rör sig om två separata problemkomplex. Detta har tagit sig uttryck
i att man i de nordiska länderna har en lag som reglerar rätten att tillvarata
biologiskt material från avUdna, medan däremot dödsbegreppet fastslagits genom
anvisningar från resp. tillsynsmyndighet.

Några
remissinstanser, bl.a. riksåklagaren, landstingsförbundet, Stockholms läns
landsting och LO menar att utredningen inte tiUräckligt har beaktat de
juridiska konsekvenserna av sitt förslag. Landstingsförbundet anser att
lagstiftning på området måste anstå till dess konsekvenserna av förslaget har
underkastats en genomgripande juridisk analys. Som exempel på juridiska
konsekvenser nämns att den som genom transplantation avlägsnar ett
livsnödvändigt organ från en hjärndöd människas kropp också i teorin har
möjlighet att t.ex. välja en passande tidpunkt för inträdet av vissa rättsföljder
till ett dödsfall. Svea hovrätt konstaterar också att det från många synpunkter
är av stor betydelse att ha en klar gränsdragning meUan liv och död. Tidpunkten
för en persons död kan sålunda ha vittgående juridiska konsekvenser för t.ex.
arvsordningen.

Ett
par remissinstanser påpekar att transplantationskimrgin är en resurskrävande
verksamhet. För LO är det uppenbart att transplantationskimrgi är en
komplicerad och resurs- och kostnadskrävande verksamhet. I den inryms som
integrerad beståndsdel ett visst mått av forsknings- och utvecklingsarbete. Den
är förenad med speciella etiska problem. Omfattningen av en sådan verksamhet
bör - i likhet med andra slag av högspecialiserade kostnadskrävande
arbetsområden inom sjukvården - stå under god kontroll från samhällets sida.
Med kontroll avser LO här även den i sammanhanget nödvändiga resursstyrningen.
Inom en given total resursram är det väsentligt att omfattningen av transplantationskimrgisk
verksamhet kan kontrolleras och begränsas då satsningar på den kan innebära
uppoffringar eller utebUvna satsningar på prioriterade behovsområden.

6
Riksdagen 1982/83. 1 saml. Nr 31

Prop. 1982/83:31 70

Ärkebiskopen
menar att all medicinsk behandling bör ske utifrån en samlad bedömning av
människans behov. Transplantationskirurgin har därför inte något självklart
företräde framför andra vårdbehov som t.ex. långvården, reumatikervården och vårt
ansvar för de mest nödvändiga medicinska behoven i u-länder. Stockholms läns
landsting anser inte att en utvidgning av transplantationsverksamheten till nya
områden bör ske.

4
Förslag till ändring av 1 § transplantationslagen

Utredningens
syfte med förslaget är att, utan att ändra dödsbegreppet, skapa möjligheter att
tillvarata organ för transplantation som ej har skadats av syrebrist. En
förutsättning för det är att organet tillvaratas innan cirkulationen upphört.
Detta innebär i praktiken att organet måste tillvaratas medan givarens hjärta
fortfarande slår.

Den
praktiska erfarenheten från de sju år som nu gått sedan socialstyrelsens
cirkulär rörande dialys och behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall
av hjärnfunktionen (MF 1973:29) visar alt hjärndöd nu kan fastställas med full
säkerhet. Socialstyrelsens cirkulär har inneburit en klar förbättring för
transplantationskirurgin. En ytterligare förbättring skulle kunna nås om
exempelvis njurar från patienter med totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna kunde bli tillgängliga för transplantation redan innan man
avbrutit den på konstiat sätt vidmakthållna cirkulationen. Då skulle kvaUteten
på transplantat närma sig den, som erhålls vid överföring från levande givare.

Utredningen
har därför föreslagit följande tillägg till transplantationslagens 1 §:
"Med avliden jämställs i denna lag person med totalt och oåterkalleligt
bortfall av hjärnfunktionen även om hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på
konstlad väg."

Följande
remissinstanser tillstyrker utredningens förslag i denna del: ärkebiskopen.
Svenska kyrkans centralråd, justitieombudsmannen. Malmöhus läns landsting,
Gävleborgs läns landsfing och Västerbottens läns landsting. Dessa
remissinstanser har inte tagit ställning för eller emot införande av ett nytt
hjärndödsbegrepp generellt.

Ärkebiskopen
anger att åtminstone två skäl talar för att diagnosen oåterkalleligt bortfaU av
hjärnfunktionerna bör beaktas i samband med transplantationerna. Det ena skälet
är att behovet av levande givare minskar. Det andra skälet är att rufinerna vid
uttagande av transplantat skulle bli förbättrade. Hänsynen till den avlidnes
vilja skulle därigenom förstärkas. Ärkebiskopen konstaterar också att om ett
nytt dödsbegrepp skulle införas i framtiden är det olyckligt om detta ensidigt
knyts till transplantafionsverksamheten. Denna bindning kan ge ett alltför nyttobetonal
intryck av att det nya dödsbegreppet införs för att möjliggöra en viss
verksamhet. Justitieombudsmannen säger att med utgångspunkt i det allmänt
vedertagna dödsbegrepp som vi nu har är utredningens förslag ägnat att lösa de
praktiska

Prop.
1982/83:31 71

svårigheter som dödsbegreppet vållar då det gäller transplantation.
Gävleborgs läns landsting anser att tillägget till 1 § transplantationslagen
är väl balanserat och etiskt godtagbart.

Ett drygt tiotal remissinstanser har invändningar mot
utredningens förslag. Dessa är juslitiekanslern, riksåklagaren,
socialstyrelsen, Svea hovrätt, direkfionen för akademiska sjukhuset i Uppsala,
medicinska forskningsrådet. Landstingsförbundet, Hallands läns landsting,
Svenska läkaresällskapet, Sveriges läkarförbund, LO, Sveriges medicinsk-juridiska
förening. Riksförbundet för njursjuka och Svenska Diabetesförbundet.

Flera av dessa vänder sig emot att man genom förslaget
inför ytterligare ett dödsbegrepp. Man anser inte heller att del är lämpligt
att hjämdödsbegrep-pet lagfästs på etl begränsat område som
transplantationskirurgins när det inte generellt kan godtas.

Riksåklagaren menar att utredningen genom detta förslag
till tillägg i 1 § transplantationslagen de faclo infört hjärndödsbegreppet i
svensk lagstiftning. Dödsbegreppet har härigenom givits en annan innebörd i transplantationslagen
än på övriga rättsområden. Riksåklagaren kan med hänsyn främst lill de
juridiska konsekvensema som är förbundna med dödens inträde inte biträda en
sådan lagteknisk metod. Dödsbegreppet måste i varje fall ur juridisk synpunkt
vara ett entydigt begrepp, ett anfingen/eller. Att en person med totalt och
oåterkalleligt bortfall av hjärrifunktionerna som utredningen föreslår skall
jämställas med avliden kan enligt riksåklagarens mening i rättsligt hänseende
inte innebära annat än atl vederbörande är död även i annan än transplantationslagens
mening. Annars skulle ett ingrepp på en givare som konstaterats vara hjärndöd
vara rättsenligt enligt transplantationslagen men rätlsslridigt enligt
brottsbalken.

Att det från många synpunkter är av stor betydelse att ha
en klar gränsdragning mellan liv och död har också poängterats av Svea hovrätt.
Hovrätten konstaterar också att som lagtexten har utformats kan den svårligen
tolkas annorlunda än att en person, som enligt utredningens mening ej är död,
ändå vid tillämpning av transplantationslagen - men ej eljest - skall behandlas
som om han vore död. En sädan syn är enligt Svea hovrätt orimlig. Hallands läns
landsting ifrågasätter om inte förslaget strider mot såväl logik som mot
sanningskrav och rättskänsla.

Medicinska forskningsrådet menar att det torde bli mycket
svårt för läkare och anhöriga att skilja begreppen levande, avUden och
jämställd med avliden. Praktiskt är det enligt medicinska forskningsrådet svårt
att se hur en läkare skall kunna meddela de anhöriga att om organ skall tagas
kommer deras anhörige att betraktas som avliden i annat fall skall han
betraktas som levande.

Ett införande av hjärndödsbegreppet skulle enligt
utredningen möta hinder av såväl psykologisk som juridisk natur. Direktionen
för akademiska sjukhuset i Uppsala har inte kunnat finna något egentligt
underlag för utredningens påstående. Sveriges läkarförbund delar denna
uppfattning och

Prop. 1982/83:31 72

menar
att man tvärtemot kan befara negativa reaktioner om man inför ett särskih
dödsbegrepp för just de personer som donerar organ. Ett annat skäl som
utredningen anfört mot införande av hjärndödsbegrepp är att man bör undvika att
samtidigt ha flera dödsbegrepp. Att så skulle bli fallet är dock enligt
Sveriges medicinsk-juridiska förening helt fel. Har man hjärndöd som dödsbegrepp
behövs inget annat och kvarstår ej heUer något annat. I dag saknas
författningsbestämmelser och rättspraxis när det gäller dödsbegrepp. Accepterande
av hjärndöd innebär därför enligt Sveriges medicinskjuridiska förening inte
införande av ett nytt dödsbegrepp utan endast preciserande av ett hittills inte
definierat begrepp.

Som
tidigare påpekats avser flera remissinstanser att frågan om införande av ett
nytt dödsbegrepp måste frikopplas från frågan om transplantationskirurgins
förutsättningar. Ett flertal remissinstanser har trots att utredningen inte
föreslagit införande av ett nytt dödsbegrepp generellt uttalat att ett sådant
bör införas.

Till
utredningen har fogats ett särskilt yttrande av utredningens expert Börje
Langton. Han konstaterar att utredningen utgår från uppfattningen att endast en
person med upphörd hjärtverksamhet egentligen är att betrakta som död. En
förutsättning för att kunna godta etl annat dödsbegrepp måste enligt Langton
vara att man med säkerhet kan fastställa totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna. Langton menar att man i Sverige liksom redan skett i flera
andra länder då bör acceptera det som biologiskt sett framstår som det enda
riktiga, nämUgen att en person med totalt och oåterkalleUgt bortfall av
hjärnfunktionerna betraktas som död. Detta behöver enligt hans mening inte
fastslås i lag.

Följande
remissinstanser delar Langtons uppfattning: Svea hovrätt, direktionen för
Akademiska sjukhuset i Uppsala, medicinska forskningsrådet, Hallands läns
landsting. Svenska läkaresällskapet, Sveriges läkarförbund, Sveriges medicinsk-juridiska
förening och Riksförbundet för njursjuka.

Medicinskka
forskningsrådet konstaterar att man idag i samtliga nordiska länder har en lag
som reglerar rätten atl tillvarata biologiskt material från avlidna medan
däremot dödsbegreppet fastslagits genom anvisningar från resp.
tillsynsmyndighet. Erfarenheter från införandet av hjärndödsbegreppet i övriga
nordiska länder har varit positiva och visar att utredningens farhågor på denna
punkt i intet avseende har besannats.

Svenska
Läkaresällskapet anser inte att det finns något sakligt skäl att utöver
hjärnans död kräva att en på konstlad väg upprätthållen hjärtverksamhet skall
ha upphört. Läkaresällskapet instämmer i det av Langton avgivna särskUda
yttrandet. Några krav på att tidpunkten då hjärnskadan inträffade skall
fastställas borde enUgt Läkaresällskapet inte behöva resas. Sveriges
läkarförbund anser inte att det är nödvändigt att lagfästa detta begrepp men
vad som är väsentligt är att något särskilt dödsbegrepp inte lagfästs för transplantationsverksamhetens
vidkommande.

Prop. 1982/83:31 73

Sveriges
medicinsk-juridiska förening menar att hjärnans död är lika med individens död.
Det finns inte rimligen något som helst sakligt skäl att utöver hjärnans död
kräva att en på konstlad väg upprätthållen hjärtverksamhet skall ha upphört.
Man konstaterar att i allt fler länder har hjärndöden kommit att godtas ibland
genom lagstiftning ibland på annat sätt. Vad som är lämpligaste formella
tillvägagångssätt i Sverige kan diskuteras. Att införa en dödsdefinition i lag
är dock inte enligt Sveriges medicinsk-juridiska förening behövligt.

Ett
par remissinstanser talar för att ett genereUt hjärndödsbegrepp införs och att
detta lagfästs.

Socialstyrelsen
konstaterar att ett accepterande av hjärndödsbegreppet hilfills inte har
ansetts möjligt i Sverige inom ramen för gäUande författningar.
Socialstyrelsen finner det därför logiskt att ett införande av totalt och oåterkalleligt
bortfall av hjärnfunkfionerna som dödskriterium ges laglig förankring och att
detta bör göras i en central lag som t.ex. brottsbalken.

Svenska
Diabetesförbundet vill också att hjärndödsbegreppet lagfästs men poängterar att
innan begreppet införs i lagstiftningen bör en utvärdering ske av reakfionerna
hos etiska och religiösa gmpper.

5
Förslag till komplettering av 7 § transplantationslagen

Om
man legaliserar tagning av organ från person med totalt och oåterkalleligt
bortfall av hjärnfunktionerna där hjärtverksamheten upprätthålls på konstlad
väg, skulle det göra det möjUgt för kirurger att helt på eget initiativ vidga transplantationsverksamheten
till att omfatta nya områden. Erfarenheten har visat att komplicerad och resurskrävande
medicinsk verksamhet av den natur det här gäller måste koncentreras till vissa
för uppgiften speciellt utrustade enheter.

För
att säkerställa en samordnad utveckling föreslår utredningen att transplantationslagens
7 § kompletteras med ett tredje stycke med innebörden att transplantationer
endast får utföras i den omfattning och pä det sätt socialstyrelsen, efter det
att frägan har underställts regeringens prövning, medger.

Ärkebiskopen
och Svenska kyrkans centralråd som båda tillstyrker utredningens förslag till
komplettering av 1 § transplantationslagen anser att goda skäl också finns för
att transplantationsverksamheten regleras på det sätt som utredningen föreslår.
Även Västerbottens läns landsting tillstyrker utredningens båda förslag till
lagändringar.

Jusfitieombudsmannen
tillstyrker också den föreslagna kompletteringen av 1 § transplantationslagen.
Beträffande den föreslagna kompletteringen av 7 § menar JO att det tydligare än
vad som framgår av lagförslaget bör anges atl del här gäller generella
föreskrifter. JO föreslår därför att 7 § sista stycket bör lyda:
"Regeringen, eller myndighet som regeringen bestämmer.

Prop.
1982/83:31 74

föreskriver
i vilken omfattning och på vilket sätt ingrepp fär ske med stöd av 1 § andra
stycket."

Stockholms
läns landsting, som anser det angeläget att lagstiftning på området får anstå
tills juridiska och etiska klarlägganden föreligger, konstaterar att en
prioritering av transplantationsverksamheten oundvikligen kommer att ske på
bekostnad av annan vård. Landstinget anser inte att en vidgning av verksamheten
tiU nya områden f n. bör ske. Landsfinget anser därför att inte bara
regeringens prövning erfordras utan även sjukvårdshuvudmannens och att en
komplettering av lagförslaget av denna innebörd bör ske.

Några
remissinstanser avvisar förslaget. Medicinska forskningsrådet. Svenska
läkaresällskapet och Sveriges läkarförbund menar att en regeringsprövning av
nya behandlingsformer saknar motstycke i tidigare lagstiftning. Man menar att
socialstyrelsen som är tillsynsmyndighet för all annan medicinsk behandling bör
vara det även i frågan om transplantationskirurgin.

Någon
anledning att omgärda transplantationskimrgin med andra regler än övriga former
av medicinsk behandling finns inte.

LO,
som avvisar förslagen i sin helhet, tycker att förslaget till laglig reglering
av transplantafionsverksamhetens administrativa prövning inte är tillräckligt
underbyggt i utredningen. LO är av denna anledning ej beredd att betrakta
utredningens överväganden som tillräckligt förarbete för en lagändring. Den
analys som presenteras av utredningen ger föga vägledning för socialstyrelsen
eller regeringen om vilka hänsynstaganden som bör vägas in i beslut som gäller
omfattningen av och innehållet i den transplantations-kimrgiska verksamheten.
Den nuvarande texten ger närmast intryck av att regeringens prövning blir en
direkt överprövning av socialstyrelsens ställningstagande. LO har svårt att
förstå vad som är att vinna på detta. Utredningstexten ger inte heller någon
klar bild av sjukvårdshuvudmännens roll-i sammanhanget.

Prop. 1982/83:31 75

Bilaga
5

Förslag
till normer för vård av döende utarbetade av SLS-utredningen.

I. Patienten

o
Patientens livsstil, livsåskådning, religiösa inställning och personliga

integritet
skall respekteras. o Pafientens önskemål och vanor bör sä långt det är möjligt fillmölesgås.
o Patienten bör så långt det är möjligt få välja var och under vilka former han

vill
vårdas under den sista tiden av sitt liv. o Det bör eftersträvas att patienten fär
all den informafion, vägledning och

upplysning
som det bedöms att han verkligen önskar och är i behov av. o Del bör förmedlas
till patienten att han kan Uta på och räkna med stöd,

hjälp
och förståelse från personalen. o Funktionsförluster som präglar döendet skall
i möjligaste mån ersättas och

lindras.
Det är lika angeläget att de funktioner som är bevarade

uppmärksammas
och aktiveras. o Patienten bör inte lämnas i ensamhet och den person som finns
i hans

närhet
bör avstämma sitt beteende och sin aktivitet efter den döendes

behov.
Detta innefattar även patientens önskan om avskildhet och att viss

tid
vara för sig själv. o Så långt det är möjligt bör atmosfären kring och
attityden till pafienlen

vara
sädan att patienten inte behöver uppleva att han är till speciellt

besvär.
o Symtomlindring är ett självfallet krav i detta skede liksom energisk

malmedveten
smärtlindring ulan hänsyn till risk för tillvänjning. o Personliga önskemål,
såsom att ha vissa personer hos sig, kanske lyssna på

musik
eller poesi och bestämma formerna för avskedstagande från

anhörig,
bör respekteras. o Patientens önskan all tala om döden eller aspekter av
denna bör

tillmötesgås
på elt så psykologiskt och mänskligt adekvat sätt som möjligt.

Sjukvården
bör förmedla till patienten, när så synes lämpligt, att de

efterlevande
kommer att få hjälp i sin sorg.

II. Anhöriga

o
Anhöriga bör aktivt delta i vården av den döende i den utsträckning de

önskar
och om del är till patientens bästa. o Anhöriga bör erfara att de genom sin
närvaro hos den döende underlättar

personalens
arbete.

Prop. 1982/83:31 76

o
Anhöriga bör bemötas med psykologisk förståelse och respekt för sin

personUga
integritet. o Rum för anhöriga med möjlighet att i avskUdhet få vila och sköta
sin

personliga
hygien bör finnas i anslutning fill vårdavdelningen. Behov

rörande
mat, dryck, vila och hygien bör tUlgodoses. o I den mån anhöriga har svårt att
tala med den döende om situafionens

innebörd
eller andra känsloladdade ämnen bör de så långt det är möjligt

erhålla
psykologiskt stöd. o Anhöriga bör få veta att de även efter dödsfallet kan
erhålla psykologiskt

stöd.
Hjälp i sorgen bör till en början kunna ges av dem som varit knutna

till
den avlidnes vård men bör sedan överlämnas åt andra härför

psykolgiskt
skolade personer.

III.
Personalen

Vårdens
mål är att på alla sätt göra det möjligt för patienten att leva meningsfullt
tills han dör. Livsförlängning i sig själv är inte vårdens mål.

o
Sjukvårdspersonalen bör få erforderlig teoretisk och psykologisk/praktisk

utbildning
i vård av döende. Det bör eftersträvas att personalen uppnår en

viss
insikt om sina egna reaktioner på döende och död. o Målsättningen bör vara att
personalen blir förtrogen med det synsätt på

vård
av döende och de normer som tillämpas vid vårdavdelningen.

Internutbildning
och attitydbearbetning är en fömtsättning för detta. o Tid och tillfälle att
etablera god mänsklig kontakt med den döende bör stå

till
buds och det psykologiska omhändertagandet bör jämställas med andra

sjukvårdsinsatser.
o En öppen kommunikation om döende och död mellan personalen och

mellan
olika personalgrupper bör komma till stånd. o Personalen bör om arbetet med
döende eller om sorgen efter dödsfallet

upplevs
betungande eller psykiskt påfrestande kunna påräkna stöd av för

detta
ändamål speciellt utbildade. o Ett syfte med utbildningen och
attitydbearbetningen bör vara att

personalen
upplever att vård av döende är en meningsfull arbetsinsats.

IV Sjukvårdsorganisationen

o
Det är önskvärt att uppnå största möjUga kontinuitet vid vård av döende med
avseende på personal men också vid val av sjukvårdsinrättning och vårdavdelning
för förnyad intagning. För att detta skall kunna uppnås krävs samverkan mellan
öppen och sluten vård.

o
För varje patient bör upprättas en omvårdnadsplan som fortlöpande modifieras.
Vårdplanen bör ge de enskilda befattningshavarna möjlighet

Prop. 1982/83:31 77

att
leva sig in i målsättningen för värden och att bidraga med synpunk

ter.

o Inom varje sjukvårdsenhet bör program för den terminala värden

utarbetas och regelbundet utvärderas. '

V.
Samhället

o
Sjukvården har en viktig uppgift att fylla genom att i samhället sprida kännedom
om dessa normer och målsättningar och att samfidigt förmedla de värderingar och
synsätt på döende och död som ligger bakom den.

Prop.
1982/83:31 78

Bilaga 6

KOMMITTÉDIREKTIV Utredning om dödsbegreppet

Dir.
1982:61

Beslut vid
regeringssammanlräde 1982-07-22.

Statsrådet
Ahrland anför.

I Sverige är dödsbegréppet av tradition knutet till
hjärtslag och andning.

När andningen har upphört och hjärtat har slutat att slå betraktas i allmänhet

människan som död. Ii lagstiftningen finns dock inte någon definifion av

begreppet död.

Dödsbegreppet har vid flera tillfällen diskuterats i
riksdagen. Det har i motioner framförts önskemål om utredning av dödsbegreppet.
Dessa har dock avstyrkts. När frågan togs upp i riksdagen år 1974 uttalade
riksdagen (SoU 1974:31) att de problemställningar av skiftande natur som är
förbundna med sjukvård i livets slutskede borde bli föremål för en allsidig
översyn. Utgångspunkten borde vara att vården ges ett sådant innehåll att
allmänhetens förtroende för sjukvården inte rubbas.

Införande
av ett nytt dödsbegrepp är enligt utskottet av utomordentligt stor betydelse
från rättslig synpunkt. Det påverkar också villkoren för
transplantationskirurgin. En lösning förutsätter inte bara att - som numera är
fallet - hjärndöd kan diagnostiseras med full säkerhet utan även att de med
dödsbegreppet förknippade juridiska och etiska frågorna noga har övervägts.
Allmänhetens inställning måste enligt utskottet tillmätas stor betydelse.

Utskoltet framhöll vidare att det är angeläget atl
förutsättningar för transplantationsoperationer är gynnsamma. I samband med en
översyn av frågor om sjukvård i livets slutskede kunde del finnas skäl att även
granska tillämpningen av socialstyrelsens cirkulär rörande diagnos och
behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (MF
1973:29) och i övrigt kartlägga problemen inom transplantationskirurgin.

Efter bemyndigande av regeringen tillkallade dåvarande
chefen för socialdepartementet i november 1974, sakkunniga för att utreda
"Vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede", SLS-utredningen.
Utredningen fick inga särskilda direktiv, men som utgångspunkt för arbetet
skulle ligga socialutskottets betänkande (SoU 1974:31).

Dödsbegreppet kom åter upp till debatt vid 1975 ärs
riksdag. I sitt betänkande (SoU 1975:8) framhöll socialutskottet att införande
av ett hjärndödsbegrepp otvivelaktigt skulle vara av stor betydelse för
möjligheten

Prop. 1982/83:31 79

att
transplantera vissa organ, t.ex. lever och bukspoltskörtel, samt ge förutsättningar
att förbättra resultaten vid exempelvis njurtransplantationer. Utskottet ansåg
emellertid att man inte endast av detta skäl kunde vidta en sä vittgående
åtgärd som att ändra det dödsbegrepp som av ålder knutits till hjärta och
andning. Utskottet poängterade åter att frågan är av utomordenligt stor
betydelse från rättslig synpunkt och inte kan lösas utan att de med dödsbegreppet
förknippade juridiska och etiska spörsmålen noga har övervägts. Man borde
därför enligt utskottet söka andra utvägar för att tillgodose
transplantationskirurgins behov av goda villkor än alt ändra dödsbegreppet. En möjlighel,
som enligl utskottets mening kunde förtjäna närmare prövning, vore att genom
ändring i transplantationslagen skapa förutsättningar för tillvaratagande av
organ och annat biologiskt material innan hjärtverksamheten upphört ifall då
det - på det sätt som angivits i cirkulär (MF 1973:29) - konstateras att
givarens hjärnfunktioner totalt och oåterkalleligt bortfallit.

Utskottet
föreslog att utredningen skulle överväga en sådan lösning. Förutsättningen
skulle vara att betryggande garantier för rättssäkerheten kunde uppställas och
att särskilda regler som garanterar hänsynstagande till givarens anhöriga kunde
införas. Utskottet förmodade att en lagstiftning i enlighet med det anförda
skulle kunna vinna allmänhetens förståelse.

Utredningen
inriktade sig, i överensstämmelse med socialutskottets intentioner, på att
finna en lösning som kunde tillgodose transplantafionskirurgins behov utan att
dödsbegreppet ändrades.

Det
problem som utredningen har sett som sin uppgift alt lösa är om man genom
ändring i transplantationslagen kan skapa förutsättningar för överföring av
organ från personer med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunkfionerna
även om cirkulationen alltjämt upprätthålls pä konstlad väg. Om det kan ske
skulle kvaliteten på de erhållna organen närma sig den som erhålls vid
överföring från levande givare. Om inte en sädan lösning går att finna
föreligger risk atl en fortsatt utveckling av transplantationsverksamheten
hindras eller fördröjs.

Utredningen
har konstaterat att diagnosen totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna i dag kan ställas med full säkerhet. Detta tillstånd innebär
att hjärnan är totalförstörd och att varje form av intellektuellt liv därmed är
utslocknad. Att andra organ kan fäs att överleva under begränsad tid är helt
beroende på konstlade åtgärder. Det är således medicinskt sett klart att en
person med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna med avseende
på den här diskuterade transplantationsverksamheten är att jämställa med en
avliden.

Att
utredningen trots detta inte velat föreslå ett lagreglerat hjärndödsbegrepp
beror till stor del pä argumenteringen i de nämnda belänkandena från
socialutskottet 1974:31 och 1975:8. Atl ändra det dödsbegrepp som av ålder knutits
till hjärta och andning, bör enligl utskottets mening inte komma ifråga. De
skäl som talat mol införandet av hjärndödsbegreppet har framför

Prop.
1982/83:31 80

allt varit av juridisk och psykologisk natur. Utskoltet
har bl.a. framfört att ett legalt fixerat dödsbegrepp skulle kunna få svåröverblickbara
juridiska konsekvenser och har uppenbarligen varit tveksamt till om en ny
innebörd av dödsbegréppet skulle accepteras av en vidsträckt opinion.

Utredningen har således ansett att införandet av ett
hjärndödsbegrepp inle är ett oavvisligt krav för atl transplantationskirurgin
skall utvecklas på önskvärt sätt. Behovet av en författningsmässig reglering av
dödskriterierna förfaller därmed.

Utredningen har föreslagit en komplettering av transplantationslagens
första paragraf med innebörden att "med avliden jämställs i transplantationslagen
person med totalt och oäterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna även om
hjärtverksamheten alltjämt upprätthålls på konstlad väg".

I syfte att säkerställa en samordnad utveckling av transplantationsverksamheten
har utredningen föreslagit att ingrepp enligt transplantationslagen endast
skall få utföras i den omfattning och på det sätt socialstyrelsen medger och
efter det att frågan underställts regeringen.

Vid remissbehandlingen av utredningens betänkande SOU
1980:48 har merparten av remissinstanserna varit negativa till utredningens
förslag om tillägg till transplantationslagen. I flera fall har man i stället
förordat att etl hjärndödsbegrepp införs.

Ett flertal av remissinstanserna anser all grunderna för
dödförklaring måste frikopplas frän villkoren för hur transplantationskirurgin
skall förbättras. Dödskriterierna bör enligt dessa remissinslanser vara sädana atl
de i första hand möjliggör en riktig behandling av den döende människan medan
effekterna för transplantationskirurgin måste komma i andra hand.

Flera remissinstanser har framhäilit att de inte kan
acceptera att begreppet "jämställd med avliden" införs. Dödsbegreppet
mäste vara entydigt ett antingen-eller. Några remissinslanser anser att
utredningen inte tillräckligt har beaktat de juridiska konsekvenserna av sitt
förslag.

SLS-utredningen hade inte i uppdrag att förutsättningslöst
utreda konsekvenserna av olika dödsbegrepp. Man säg, som tidigare nämnts, som
sin uppgift att finna en lösning som kunde tillgodose transplantationskirurgins
behov utan att ändra dödsbegreppet.

Mot bakgrund av det anförda anser jag all en särskild
utredare nu bör få i uppdrag att förutsättningslöst utreda om nuvarande
dödsbegrepp bör bibehållas eller om ett hjärndödsbegrepp bör införas. Utredaren
bör kartlägga behovet och följderna av ett eventuellt ändrat dödsbegrepp.

Många juridiska konsekvenser är knutna till dödens
inträde. En viktig uppgift för utredaren blir att kartlägga de juridiska,
medicinska och etiska konsekvenserna av olika dödsbegrepp.

Stor vikt måste läggas vid all människornas förtroende för
hälso- och sjukvärden inte rubbas. Etiska frågeställningar måste därför tillmätas
stor betydelse.

Prop.
1982/83:31 81

Socialutskottet har hävdat att den allmänna opinionen inte
är mogen för elt nytt dödsbegrepp. SLS-utredningen, liksom socialutskottet,
konstaterar dock att man i dag med full säkerhet kan ställa diagnosen hjärndöd.
Med hjärndöd menar man då totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna.
Om hjärta och andning kan upprätthällas med hjälp av bl.a. respirator så
stannar hjärtat ändå vanligen efter några få dagar.

Det är av
stor vikt att folk i allmänhet får klart för sig att tillstånd där vissa
hjärnfunktioner - tillfälligt eller permanent - fallit bort är något annat än
hjärndöd. En sådan vetskap är av grundläggande betydelse för att kunna ta
ställning lill om ett nytt dödsbegrepp skall införas eller ej.

I
uppdraget bör också ingå alt överväga om dödsbegreppet bör regleras i lag eller
om det även i fortsättningen bör anses i huvudsak vara en medicinsk fråga.

Hjärndödsbegreppet tillämpas i dag i många länder, med eller
utan lagstiftning. Utredaren bör ta del av erfarenheter från dessa länder.

Om ett
hjärndödsbegrepp skulle införas skulle detta troligen inte medföra att man helt
övergav det konventionella dödsbegreppet. 1 praktiken skulle man säkerligen i
flertalet fall även i fortsättningen betrakta upphörandet av andningen och
hjärtaktiviteten som det avgörande kriteriet för att en människa är död.
Utredaren bör överväga om och i så fall vilka prakfiska svårigheter som skulle
kunna uppstå härigenom.

Jag erinrar om regeringens allmänna filläggsdirektiv för
kommittéer (Dir. 1980:20).

Med
hänvisning fill vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar
det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden som rör hälso- och
sjukvårdsfrågor

att
tillkalla en särskild utredare med uppdrag all utreda frågan om nuvarande
dödsbegrepp bör bibehållas eller om ett hjärndödsbegrepp bör införas,

att
besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt utredaren.

Vidare hemställer jag att regeringen beslutar

att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns kommitléan-slag.

Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden
och bifaller hennes hemställan.

(Socialdepartementet)

Prop. 1982/83:31 82

Innehållsförteckning Sid.

Huvudsakligt
innehåll...................................................... 1

Utdrag ur protokoU
vid regeringssammanträde.............. 2

Bilaga A.
Anmälan till skrivelse om vård i livets slutskede m.m. .. 3

Föredragande: statsrådet Arhland

1 Inledning................................................................... 3

1.1
Bakgrund ......................................................... 3

1.2
Allmänna
utgångspunkter................................ ....... 5

1.3
Utredningens
förslag........................................ 5

2 Vård
och omsorg....................................................... ....... 6

2.1 AUmänt.......................................................... ....... 6

2:2 Normer och målsättning för vård av döende... 6

2.3
Underlag till
värdprogram................................. 7

2.4
Dödsbegreppet................................................ 11

2.5
Anhöriga........................................................... 12

2.6
Fortbildning av
sjukvårdspersonal................... 14

2.7
Läkarnas
fortsatta vidareutbildning................. ..... 14

2.8
Pågående
forskning och försöksverksamhet.... ..... 15

2.9
Försöksverksamhet
vid Bräcke Diakonigärd och Ersta sjukhus 18

2.10
Dödsbevis........................................................ ..... 18

2.11
Förskolan ........................................................ ..... 19

3 Hemställan................................................................ ..... 19

BUaga B. Anmälan till skrivelse om vård i livets
slutskede, m.m... 20

Föredragande: statsrådet Wikström

1
Inledning................................................................... ..... 20

2
Grundskolan.............................................................. ..... 24

3
Vårdutbildningarna
i gymnasieskolan och i högskolan 26

3.1
Gymnasieskolan............................................... 27

3.2
Högskolan........................................................ ..... 28

4
Forskning.................................................................. 30

5
Lärares
personalutbildning m.m................................ 31

6
Hemställan................................................................ ..... 33

Bilaga 1 Sammanfattning av betänkandet "I livets
slutskede" (SOU

1979:59)......................................................................... ..... 34

Bilaga 2 Sammanfattning av betänkandet "Transplan- tationskirurgis-

ka frågor" (SOU 1980:48)............................................... 43

BUaga 3 Sammanställning av remissyttranden över
huvudbetänkande I livets slutskede (SOU 1979:59) från utredningen rörande vissa
frågor

beträffande sjukvård i livets slutskede (SLS).................. ..... 46

Bilaga 4 Sammanslällning av remissyttranden över
belänkande Transplantationskirurgiska frågor (SOU 1980:48) från utredningen

Prop. 1982/83:31 83

rörande
vissa frågor beträffande sjuk- vård i livets slutskede (SLS) 68

Bilaga 5 Förslag till normer för vård av döende utarbetade av

SLS-utredningen ............................................... 75

Bilaga 6 Utredning av
dödsbegreppet..................... 76

GOTAB
7172.'! Slockholm 1982