Prop. 1998/99:136

Regeringens skrivelse

1998/99:136

Genetisk integritet

Regeringen överlämnar denna skrivelse till riksdagen.

Stockholm den 3 juni 1999

Lena Hjelm-Wallén

Lars Engqvist

(Socialdepartementet)

Skrivelsens huvudsakliga innehåll

I denna skrivelse lämnar regeringen en redogörelse för det berednings-

arbete som bedrivits med anledning av socialutskottets av riksdagen god-

kända uttalanden angående användning av genteknik på människa och de

åtgärder som vidtagits för att stärka den enskilda människans genetiska

integritet.

Vidare lämnas en redogörelse lämnas for Europarådets konvention från

år 1996 om mänskliga rättigheter och biomedicin, framfor allt de delar

som avser förbud mot diskriminering på grund av det genetiska arvet.

En redogörelse ges också för det avtal som träffats mellan staten och

Sveriges Försäkringsförbund om genetiska undersökningar, vilket syftar

till att stärka den enskildes skydd mot diskriminering på grund av det

genetiska arvet i kontakterna med försäkringsbolagen.

Av det beredningsarbete som redovisas drar regeringen slutsatsen att

det är nödvändigt att skapa bättre garantier för att genetisk information

om den enskilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som

är diskriminerande för den enskilde, men att det för närvarande inte är

möjligt att införa en heltäckande reglering av användningen av genetisk

information. Det har bedömts att utformningen av skyddet för den gene-

tiska integriteten behöver övervägas ytterligare, bl.a. på arbetslivets om-

råde.

Det är regeringens uppfattning att de åtaganden som försäkrings-

branschen gjort i det här nämnda avtalet innebär att skyddet för den ge-

netiska integriteten stärkts och att dessa åtaganden väl står i överens-

stämmelse med det synsätt som Europarådskonventionen ger uttryck för.

Det är samtidigt regeringens uppfattning att frågan om hur skyddet för

1 Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136

den genetiska integriteten slutligt skall utformas är så komplex att den Skr. 1998/99:136

forst bör övervägas i en kommitté där samtliga riksdagspartier är före-

trädda. Regeringen har därför for avsikt att tillsätta en parlamentarisk

kommitté med uppdrag att lägga fram förslag till hur det på alla sam-

hällsområden skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund

av det genetiska arvet inte sker.

Innehållsförteckning

Skr. 1998/99:136

1 Ärendet och dess beredning..............................................................4

2 Genetiska undersökningar.................................................................6

2.1 Inledning.............................................................................6

2.2 Medicinsk bakgrund...........................................................7

2.2.1 Inledning.............................................................................7

2.2.2 Definitioner.........................................................................8

2.2.3 Metoder...............................................................................9

2.2.4 Exempel på diagnostik som görs i dag...............................9

2.2.5 Några räkneexempel.........................................................10

2.3 Gällande rätt......................................................................11

2.3.1 Hälso- och sjukvårdsområdet...........................................11

2.3.2 Arbetslivsområdet.............................................................12

2.3.3 Försäkringsområdet..........................................................13

3 Internationella förhållanden............................................................16

4 Etiska aspekter.................................................................................19

4.1 Skydd av den personliga integriteten................................19

4.2 Självbestämmande............................................................19

5 Något om arbetslivet m.m...............................................................20

6 F örsäkringsområdet.........................................................................20

6.1 Inledning...........................................................................20

6.2 Riskbedömning och moturval...........................................21

6.3 Omfattning av relevanta försäkringar...............................23

6.3.1 Individuella livförsäkringar..............................................23

6.3.2 Grupplivförsäkringar........................................................23

6.3.3 Individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar.................24

6.3.4 Gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar..................24

6.4 Försäkringsbolagens frivilliga överenskommelse............24

6.5 Försäkringsbolags möjligheter att kräva eller beakta

genetisk information.........................................................25

6.5.1 Krav på genetisk undersökning.........................................25

6.5.2 Försäkringsbolags möjlighet att fråga efter eller använ-

da resultatet av redan utförd genetisk undersökning........25

6.5.3 Försäkringar avseende mycket stora belopp.....................27

7 Redogörelse för avtalet mellan staten och Sveriges Försäkrings-

förbund ............................................................................................28

8 Regeringens överväganden och slutsatser.......................................30

Bilaga Avtal mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund

avseende genetiska undersökningar..................................34

Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 juni 1999.............36

1* Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136

Skr. 1998/99:136

1 Ärendet och dess beredning

Gen-etik-kommittén tog i sitt betänkande Genetisk integritet (SOU

1984:88) upp frågan om sekretesslagen (1980:100) borde ändras så att

den enskilde inte skulle kunna ge sitt samtycke till att genetiska data rö-

rande honom blev tillgängliga for tredje part, t.ex. arbetsgivare eller för-

säkringsbolag. Kommittén ansåg emellertid att en sådan inskränkning

skulle innebära ett intrång i den enskildes självbestämmanderätt som

skulle vara svårt att försvara och föreslog därför ingen ändring härvidlag.

I regeringens proposition Användning av genteknik på människa m.m.

(prop. 1990/91:52) anförde föredragande statsrådet att det enligt hennes

mening inte fanns skäl att särbehandla den genetiska informationen utan

att denna i princip borde behandlas på samma sätt som annan integri-

tetskänslig information. Detta innebär att dessa uppgifter i likhet med

annan medicinsk information i princip inte far lämnas ut till t.ex. arbets-

givare eller försäkringsbolag utan den enskildes medgivande. Statsrådet

utgick emellertid från att Socialstyrelsen noggrant skulle följa utveck-

lingen och vid behov aktualisera frågan om komplettering genom lag-

stiftning eller på annat sätt. Statsrådet förutsatte också att Medicinsk-

etiska rådet som ett led i sitt arbete med att följa utvecklingen på gentek-

nikens område skulle beakta det behov av förstärkt informationsskydd

som kunde uppkomma om förutsättningarna ändrades. I propositionen

föreslogs en lag om användning av viss genteknik vid allmänna hälso-

undersökningar. Denna lag är nu den enda lagreglering som finns på

genteknikens område inom hälso- och sjukvården. Om lagens innehåll, se

avsnitt 2.3.1.

Socialutskottet framhöll i sitt av riksdagen godkända betänkande

1990/91:SoU10 angående användning av genteknik på människa (rskr.

1990/91:114) att det finns en risk för att den enskildes samtycke till att

efterge sekretessen beträffande genetisk information blir illusorisk om

samtycke utgör ett krav för att få en anställning eller rätt att teckna en

försäkring. I likhet med gen-etik-kommittén ansåg utskottet att detta inte

utgör tillräckliga skäl för att inskränka den enskildes självbestämmande-

rätt. Det är också, enligt utskottet, svårt att föreställa sig hur man skulle

kunna hindra den enskilde från att göra informationen tillgänglig för

andra. En patient har ju exempelvis rätt att fa en kopia eller avskrift av

journalen utan att ange ändamålet med detta. Enligt utskottets mening

måste frågan lösas på ett annat sätt än genom intrång i den enskildes

självbestämmanderätt enligt sekretesslagen. Om inte någon annan teknisk

lösning är möjlig bör man i stället, enligt utskottet, överväga att straffbe-

lägga förfaranden som innebär att exempelvis arbetsgivare eller försäk-

ringsbolag avkräver någon undersökningsresultat från genetiska under-

sökningar som villkor för anställning respektive rätt att teckna försäk-

ring. Regeringen anmodades att återkomma med förslag om hur oetiska

krav, t.ex. från arbetsgivare eller försäkringsbolag, på tillgång till gene-

tiska data skall kunna hindras.

I departementspromemorian Genetisk integritet (Ds 1996:13) föreslås

att det skall vara förbjudet att vid ansökan om försäkring eller i samband

med anställning efterfråga eller använda genetisk information eller re- Skr. 1998/99:136

sulfatet av genetisk undersökning som hänför sig till en annan person.

Det skall också, enligt förslaget, vara förbjudet att fråga om genetisk un-

dersökning har utförts eller att fråga om släktingars eventuella genetiskt

betingade sjukdomar. Promemorian har remissbehandlats och ett åttiotal

remissinstanser har yttrat sig. Remissvaren liksom remissammanställning

finns tillgängliga i Socialdepartementet (Dnr S96/2008/S). I korthet kan

sägas att flertalet remissinstanser tillstyrkt förslagen i promemorian,

medan Sveriges Försäkringsförbund och Finansinspektionen avvisat för-

slagen. Bl.a. Gentekniknämnden och de juridiska fakulteterna vid

Uppsala respektive Lunds universitet anser att frågan bör utredas ytter-

ligare. De erinringar mot förslagen som framförs i remissvaren har i

huvudsak varit rättsliga eller principiella. Förslagens inriktning mot att

stärka skyddet för den genetiska integriteten bedöms av flertalet remiss-

instanser som positivt.

I april 1996 överlämnades betänkandet Medicinska undersökningar i

arbetslivet (SOU 1996:63) till dåvarande arbetsmarknadsministern. Med

hänvisning till förslagen i den tidigare nämnda departementspromemo-

rian Genetisk integritet ansåg utredningen det inte motiverat att för sin

del föreslå några lagstiftningsåtgärder på området.

Under beredningen inom Regeringskansliet av ovannämnda departe-

mentspromemoria har framgått att det föreligger behov av ytterligare

analys av en rad frågor. Regeringen beslutade därför den 1 oktober 1998

att tillsätta en arbetsgrupp inom Regeringskansliet med uppgift att utföra

den fortsatta analysen. Härvid bör det, enligt regeringens beslut, klar-

läggas om ett frågeförbud avseende genetiska tester kan innebära kon-

sekvenser av betydelse för försäkringstagarkollektivet. Vidare bör det

analyseras vilka effekter en reglering på försäkringsområdet kan fa för de

s.k. moturvalen. För att en försäkring skall fungera är det helt avgörande

att moturvalet inte blir för stort. För ett efterlevandeskydd innebär det att

försäkringsvillkoren inte far vara utformade så att skyddet i alltför stor

utsträckning efterfrågas av den som löper risk att dö tidigt. En annan

fråga som, enligt regeringen, måste undersökas är om restriktioner på

försäkringsområdet i vissa fall kan försvåra eller omöjliggöra ett till-

fredsställande försäkringsskydd. Regeringen framhåller vidare att det är

viktigt att riktiga uppgifter lämnas vid tecknandet av såväl person- som

skadeförsäkring. Premier och försäkringsvillkor grundar sig bl.a. på

dessa uppgifter. Lagen (1927:77) om försäkringsavtal (FAL) innehåller

därför bestämmelser om upplysningsplikt för den som söker en försäk-

ring (4-10 §§). Som exempel kan nämnas att ett försäkringsavtal kan

vara ogiltigt om försäkringstagaren svikligen förtigit något förhållande

som kan antas vara av betydelse för försäkringsgivaren. Om försäk-

ringstagaren av vårdslöshet förtiger en omständighet som han bort inse

har betydelse kan det leda till att denne blir utan ersättning eller att er-

sättningen sätts ned. Ett förbud för försäkringsbolag att fråga efter eller

använda sig av resultat från genetiska undersökningar kan komma i kon-

flikt med upplysningsplikten i FAL och det bör därför närmare övervägas

hur detta problem skall lösas. Det bör också klarläggas i vilka situationer

ett förbud på arbetslivets område skall vara tillämpligt. Slutligen bör det

övervägas vilken typ av sanktion som kan bli aktuell såväl på försäk-

ringsområdet som inom arbetslivet.

Inom arbetgruppen - som bestått såväl av deltagare från Social-, Justi-

tie-, Finans- och Näringsdepartementen som av representanter för den

kliniska genetiken och försäkringsbranschen - har de frågor som enligt

regeringens beslut bör analyseras diskuterats. Deltagarna i arbetsgruppen

har även lämnat skriftligt underlag för det fortsatta beredningsarbetet och

väsentliga delar av detta underlag har utgjort grund för denna skrivelse.

Arbetsgruppens verksamhet har avslutats.

I princip rör frågan tillgången på genetisk information om enskilda i

huvudsak för arbetsgivare och försäkringsbolag. I sistnämnda hänseende

har staten och försäkringsförbundet den 31 maj 1999 träffat ett avtal. Re-

geringen har för avsikt att tillsätta en parlamentariskt sammansatt utred-

ning med uppgift att lämna förslag till en helhetslösning avseende alla

områden härvidlag.

Skr. 1998/99:136

2 Genetiska undersökningar

2.1 Inledning

Den ökande kunskapen om människans arvsmassa innebär att möjlig-

heterna att diagnostisera anlag för svåra sjukdomar kommer att öka

framöver. Med genetisk diagnostik kan man ta reda på en frisk individs

risk att senare i livet utveckla sjukdomar. På längre sikt kan kunskapen

om arvsmassan också komma att bidra till att behandlingsmetoder ut-

vecklas för många sjukdomar.

De fördelar i form av prevention, bättre hälsa och livskvalitet som kan

uppnås genom en ansvarsfull användning av genetiska undersökningar

bör tas tillvara. En tidig diagnostik av exempelvis vissa former av tjock-

tarmscancer ger förbättrat behandlingsresultat och större chans till över-

levnad. Samtidigt är det angeläget att resultatet från dessa test inte kan

missbrukas.

För de sjukdomar som ärvs genom förändringar i en enda gen

(monogena) går det att med stor tillförlitlighet förutsäga vem som kom-

mer att fa sjukdomen. Men för andra sjukdomar, som utgör det stora

flertalet, kan man endast beräkna risken för att insjukna. Risken att in-

sjukna i de senare fallen är emellertid inte bara en fråga om anlag utan

snarare om en komplex koppling mellan arv och olika miljöfaktorer.

Med genteknikens hjälp har riskbedömningen på sitt sätt förfinats.

Antalet tillstånd som kan diagnostiseras innan sjukdomen brutit ut ökar

också snabbt. DNA-baserad riskanalys kan i dag göras på fosterstadiet,

vid tidigt debuterande sjukdomar som cystisk fibros (ärftlig recessiv äm-

nesomsättningsrubbning), spinal muskelatrofi (neuromuskulär sjukdom)

och fragil X-syndromet (skör X-kromosom som innebär psykisk utveck-

lingsstörning innefattande autism). DNA-diagnostik kan också användas

vid t.ex. vissa cancerformer och Huntingtons chorea (ärftlig neurologisk

sjukdom; ”danssjuka”), dvs. tillstånd som debuterar först i vuxen ålder.

För de flesta ärftliga sjukdomar ger en genetisk undersökning emeller- Skr. 1998/99:136

tid inte besked om huruvida en viss sjukdom verkligen kommer att bryta

ut. Eftersom det i många fall är fråga om en komplex koppling mellan

arv och olika miljöfaktorer är det mycket svårt att göra en bedömning av

risken för att en enskild person skall drabbas av sjukdom.

Diagnostik kan göras på en enskild individ men skulle också kunna ut-

föras som en allmän hälsoundersökning där en hel grupp av människor

undersöks. Ännu finns dock inte underlag for att genomfora stora

screeningundersökningar av befolkningen för att spåra förekomsten av

genetiska förändringar. I en framtid skulle det dock kunna bli möjligt att

finna vilka som löper förhöjd risk att fa exempelvis vissa cancersjuk-

domar eller hjärt-kärlsjukdomar. Avsikten med en sådan screeningunder-

sökning skulle då vara att finna dem som har en förhöjd risk att få en viss

sjukdom. Även om det inte finns någon bot för sjukdomen skulle vissa

preventiva insatser kunna vara möjliga.

Det finns skäl att påpeka att dessa kunskaper egentligen inte innebär

något principiellt nytt. Man har även tidigare, bl.a. genom familjeupplys-

ningar, kunnat få viss kunskap om ärftliga sjukdomars utbredning. Det

nya är att gentekniken erbjuder möjlighet att med större precision göra

förutsägelser om sjukdomsrisker.

Det finns farhågor för att information om enskilda människors arvs-

massa kan komma att missbrukas och att människor särbehandlas efter

sina genetiska förutsättningar. Vad man i första hand talat om är att för-

säkringsbolag och arbetsgivare kan komma att diskriminera personer

som enligt genetisk diagnostik löper risk att senare i livet utveckla någon

svår ärftlig sjukdom.

Möjligheten att i ett tidigt skede diagnostisera anlag för svåra ärftliga

sjukdomar ställer en rad frågor på sin spets. Den första frågan är om man

- när man fortfarande är frisk - vill veta att man kommer, eller kanske

inte kommer, att insjukna om 20, 30 eller 40 år? Skall någon annan än

den individ informationen gäller fa veta något?

Enligt gällande sekretesslagstiftning förfogar den person som genom-

gått genetisk diagnostik själv över sekretessen och kan alltså lämna sitt

samtycke till att t.ex. en arbetsgivare eller ett försäkringsbolag far ta del

av undersökningsresultaten. Men vilka konsekvenser kan det fa att låta

andra ta del av undersökningsresultaten?

Om en blivande arbetsgivare skulle kräva att få del av resultat från

genomförd test eller ställa genomgången genetisk test som villkor for

anställning skulle detta kunna försätta den arbetssökande i ett svårt di-

lemma. Motsvarande krav skulle kunna ställas av en försäkringsgivare.

2.2 Medicinsk bakgrund

2.2.1 Inledning

De flesta sjukdomar är ärftliga eller har ärftliga komponenter. Den ökade

kunskapen om arvsmassan medför ökade möjligheter att ta reda på om ett

arvsanlag är skadat på ett sådant sätt att det ger upphov till sjukdomen

eller påverkar sjukdomsförloppet. Att innan sjukdomen debuterar ta reda Skr. 1998/99:136

på om en individ har ett skadat anlag kan endast genomföras för ett fatal

sjukdomar med sen debut, främst Huntingtons sjukdom och några ned-

ärvda tumörsyndrom.

De ärftliga sjukdomarna brukar delas in i kromosomalt, monogent och

multifaktoriellt (polygent) nedärvda sjukdomar.

Vid sjukdomar som beror på kromosomskador är hela eller delar av en

kromosom förändrad. Downs syndrom är ett exempel på en sådan sjuk-

dom när individen har fatt en kromosom för mycket.

De monogena sjukdomarna kan vara dominanta eller recessiva och

autosomala eller X-bundna. Varje enskild monogent nedärvd sjukdom är

sällsynt och det förekommer olika sjukdomstillstånd. De flesta av dessa

sjukdomar debuterar under fosterstadiet eller under de första levnadsåren

medan ett fatal debuterar senare i livet.

Vid autosomalt dominanta sjukdomar går sjukdomen i arv från gene-

ration till generation i rätt nedstigande led och risken för att ett barn till

en sjuk individ skall drabbas av sjukdomen är 50 procent. Den som bär

på ett autosomalt recessivt anlag blir inte sjuk, utan det är först då indivi-

den har två skadade anlag som han blir sjuk. För detta krävs oftast att

bägge föräldrarna har ett anlag. De är då själva friska men har 25 procent

risk att fa ett sjukt barn. Vid recessivt X-bundet nedärvda sjukdomar är

det bara eller nästan bara pojkar som drabbas. Ett exempel på en sådan

sjukdom är blödarsjuka. Modem är då frisk anslagsbärare.

De multifaktoriellt (polygent) nedärvda sjukdomarna uppstår genom

samverkan mellan flera olika gener som vanligtvis i kombination med

miljöfaktorer ger upphov till sjukdomen. De flesta sjukdomstillstånden

med denna nedärvning är vanligt förekommande (t.ex. diabetes, hjärtin-

farkt, schizofreni). Här ser man en ansamling i vissa familjer och miljöer

utan att sjukdomen ärvs enligt Mendels ärftlighetslagar.

2.2.2 Definitioner

Med genetisk undersökning förstås

- genetisk undersökning för att ställa sjukdomsdiagnos,

- presymtomatisk genetisk undersökning,

- prediktiv genetisk undersökning,

- undersökning för att påvisa eller utesluta att en person är anlagsbärare

av en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer.

Man talar om presymtomatiska anlagstest när det gäller dominant ned-

ärvda sjukdomar där man med tester kan fastställa att någon senare i livet

kommer att drabbas av sjukdomen. Man kan då innan personen insjuknat

ta reda på om han eller hon har sjukdomsanlaget och således med stor

säkerhet kommer att fa sjukdomen senare i livet. Huntingtons sjukdom är

det mest kända fallet och för närvarande det enda där man med näst intill

visshet genom test kan få veta vem som kommer att få sjukdomen. Att

genetisk analys av sjukdomar som orsakas av fel på en gen kan ge besked

om att man antingen kommer att utveckla sjukdomen eller inte betyder

inte att man vet något om när sjukdomen bryter ut eller, som regel, hur Skr. 1998/99:136

allvarliga konsekvenserna blir.

Prediktiva genetiska test innebär att man beräknar sannolikheten för att

en frisk person kommer att få en multifaktoriell sjukdom.

Med anlagsbärardiagnostik avses genetisk undersökning för att påvisa

eller utesluta bäraranlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i

senare generationer.

Det bör observeras att de frågeställningar som tas upp i det följande

inte avser genetiska undersökningar för att ställa sjukdomsdiagnos utan

enbart presymtomatisk och prediktiv genetisk diagnostik, d.v.s. informa-

tion om en persons framtida risk att drabbas av sjukdom, och anlags-

bärardiagnostik. För enkelhetens skull talar vi i fortsättningen om gene-

tiska undersökningar. Här inkluderas även upplysningar om familjemed-

lemmars tidigare eller pågående sjukdomar.

Att information om sjukdomar hos andra familjemedlemmar inklude-

ras hänger samman med att sådan information i dag har ett större predik-

tivt värde än tidigare. Den ökade kunskapen om ärftliga sjukdomars

mekanismer har fört med sig att information om släkthistorien i många

fall numera säger mer om den aktuella individens risk att utveckla en viss

sjukdom än tidigare.

2.2.3 Metoder

En genetisk undersökning har till syfte att fastställa om en person har

anlag för en viss ärftlig sjukdom eller har förhöjd risk att få en sådan

sjukdom. En sådan undersökning kan utföras med olika metoder och på

olika nivåer; på kromosomnivå, på gennivå, på protein-/enzymnivå eller

på organ. Genom släkthistorien kan man spåra de familjer i vilka många

drabbats av exempelvis en viss sorts cancer. Familjeupplysningar är fort-

farande en viktig första metod att spåra ärftliga sjukdomar. Först därefter

kan det vara aktuellt med exempelvis DNA-test.

Vid en kromosomundersökning kan man med hjälp av mikroskop un-

dersöka om det finns ett normalt antal kromosomer och om de ser nor-

mala ut. För att man skall kunna upptäcka en kromosomförändring ford-

ras en stor genetisk avvikelse som i regel omfattar 100-tals gener. Dessa

tester kan exempelvis fastställa om någon har risk att få skadade barn

eller förklara svårigheten att få egna barn.

Vid en DNA-undersökning är det möjligt att undersöka enskilda arvs-

anlag i minsta detalj. Det är då möjligt att påvisa skillnader i uppbyggna-

den mellan normala och sjukdomsframkallande anlag.

2.2.4 Exempel på diagnostik som görs i dag

I dag kan man exempelvis med DNA-teknik fastställa om en person bär

anlaget för Huntingtons sjukdom och därmed riskerar att drabbas av

demens i 50-årsåldem. En onormalt hög kolesterolhalt i blodet innebär

ökad risk för hjärt-kärlsjukdom. Anlag för flera ärftliga cancerformer

diagnostiserar man med vanliga kliniska tester eller med DNA-teknik.

I vissa fall kan en genetisk undersökning leda till att preventiva åtgär- Skr. 1998/99:136

der sätts in. Detta gäller exempelvis mot tjocktarmscancer, där man i

vissa familjer kan identifiera anlagsbärare som har näst intill 100 % risk

att fa cancer. Den som efter en undersökning visar sig ha mycket hög risk

för tjocktarmscancer erbjuds då regelbundna kontroller för att tidigt

upptäcka förstadier till sjukdomen. Polyperna tas bort och sjukdomen

undviks därmed. I familjer där sköldkörtelcancer förekommer kan per-

soner i dag erbjudas DNA-tester och anlagsbärande barn opereras för att

förhindra cancer.

2.2.5 Några räkneexempel

För att åskådliggöra komplexiteten vid beräkning av sannolikheten att få

en viss ärftlig sjukdom har docenten Jan Wahlström, som ingått i den

särskilt förordnade arbetsgruppen, och doktoranden vid Chalmers tek-

niska högskola, Staffan Nilsson, lämnat underlag för räkneexempel i

huvudsak enligt vad som följer nedan.

En gen består av två alleler, eller två anlag. Om det således finns två

alleler, A och a, i en gen så finns det tre alternativa kombinationer av

alleler; AA, Aa och aa. Vid en dominant nedärvd sjukdom far alla indivi-

der med allelen A sjukdomen. Detta innebär att individer med allelkom-

binationema AA och Aa löper ökad risk att dö i förtid till följd av sjuk-

domen.

Det finns anledning anta att antalet gener som är involverade vid multi-

faktoriella sjukdomar är i storleksordningen fem till tio. Miljöfaktorernas

betydelse är svårare att uppskatta. Avseende de komplext nedärvda sjuk-

domarna är det fullt möjligt att orsakerna till hälften är miljöfaktorer och

till hälften att fem till tio gener samtidigt påverkar sjukdomsförloppet.

Om det finns två alleler i vardera av fem gener föreligger 243 olika risk-

nivåer beroende av genetiska faktorer (3 5 = 243). Om fråga i stället är om

tio gener under samma förhållanden blir mängden tänkbara risknivåer

fler än 60 000. Med ingående kunskaper om varje gens betydelse för

sjukdomsutvecklingen kan antalet risknivåer reduceras genom att de ge-

netiska uppsättningarna, genotyper, som bör ha samma risk grupperas.

Emellertid kommer de flesta genotyper inte att finnas representerade

bland de individer som dör av sjukdomen.

För att belysa riskökning kan risken för att en individ som är 40 år

gammal skall avlida i viss sjukdom före 65 års ålder beräknas på följande

sätt. Anta att av de personer som avlider mellan 40 och 65 års ålder, av-

lider tio procent i sjukdomen. Anta vidare att individer med sjukdomen,

beroende av sin genetiska predisposition, har tre gånger större risk än

genomsnittet att dö före 65 års ålder. Den allmänna risken att dö före 65

års ålder för en person som är 40 år gammal är tio procent. Under givna

förutsättningar kan risken för att i förtid dö av ifrågavarande sjukdom

beräknas till en procent (0,1 x 0,1 = 0,01). Risken att dö i förtid givet att

man har genen för sjukdomen är då tre procent (3 x 0,01 = 0,03) och ris-

ken för att dö i förtid av andra orsaker än att man drabbas av ifråga-

varande sjukdom är då nio procent (0,1 ./. 0,01 = 0,09). Risken att dö i

10

förtid för en individ som är anlagsbärare av sjukdomen består av två Skr. 1998/99:136

delar; dels risken att dö i förtid av sjukdomen, dels risken att dö i förtid

av andra orsaker än sjukdomen. Individens risk att dö i förtid är således

tolv procent (0,03 + 0,09 = 0,12). Under givna förutsättningar blir alltså

den ökade risken att dö före 65 års ålder två procentenheter.

2.3 Gällande rätt

2.3.1 Hälso- och sjukvårdsområdet

När genetisk diagnostik görs på begäran av en enskild eller i samband

med en allmän hälsoundersökning är patientjoumallagen (1985:562) till-

lämplig. Detta innebär att uppgifter om en genetisk undersökning förs in i

den enskildes patientjournal. Det är således via den enskilde själv eller

via hälso- och sjukvårdens handlingar som försäkringsbolag eller arbets-

givare kan få tillgång till uppgifter om huruvida en enskild person har

genomgått någon genetisk undersökning och om utfallet av en sådan un-

dersökning.

Uppgifter i journaler inom den allmänna hälso- och sjukvården om-

fattas av sekretesslagens (1980:100) bestämmelser. Det är framför allt

7 kap. 1 § samt 14 kap. 4 § som är aktuella i detta sammanhang. Enligt

7 kap. 1 § sekretesslagen gäller sekretess inom hälso- och sjukvården för

uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden,

om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller

någon honom närstående lider men. Detsamma gäller i annan medicinsk

verksamhet. Av 14 kap. 4 § sekretesslagen följer att sekretess till skydd

för enskild inte gäller i förhållande till den enskilde själv och kan i övrigt

helt eller delvis efterges av honom. Detta gäller dock inte om annat följer

av bestämmelse i sekretesslagen (jfr. 7 kap 3 § sekretesslagen).

Det är viktigt att understryka att för det fall tredje man skall få del av

innehållet i en patientjournal på begäran av eller efter samtycke av den

som journalen rör, får endast uppgifter om denne lämnas ut. I en pa-

tientjournal kan det finnas uppgifter om andra än den som journalen rör.

För att sådana uppgifter skall kunna lämnas ut krävs motsvarande sam-

tycke av den personen.

Bestämmelser om tystnadsplikt för hälso- och sjukvårdspersonal inom

den enskilda hälso- och sjukvården vad gäller en enskilds hälsotillstånd

eller andra personliga förhållanden finns i 2 kap. 8-9 §§ lagen

(1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Be-

stämmelserna är utformade så att ifrågavarande tystnadsplikt i princip

motsvarar de bestämmelser i sekretesslagen som avser sekretess inom

den allmänna hälso- och sjukvården.

Patientjournal inom enskild hälso- och sjukvård är inte allmän hand-

ling. Enligt 9 § patientjoumallagen (1985:562) har bland annat de som

enligt 3 kap. lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens om-

råde har legitimation eller särskilt förordnande att utöva visst yrke skyl-

dighet att föra patientjournal. Den som för journalen skall enligt 10 § på

begäran av patienten utfärda intyg om vården. Av 16 § följer att en jour-

1** Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136

nalhandling inom enskild hälso- och sjukvård på begäran av patienten Skr. 1998/99:136

skall tillhandahållas honom för läsning eller avskrivning eller i avskrift

eller kopia, om inte annat följer av bestämmelserna i 2 kap. 8 eller 9 §

lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Frågor om

sådant utlämnande av joumalhandling prövas av den som är ansvarig for

patientjournalen. Anser denne att joumalhandlingen eller någon del därav

inte bör lämnas ut, skall han genast med eget yttrande överlämna frågan

till Socialstyrelsen för prövning. Socialstyrelsens beslut överklagas i en-

lighet med bestämmelserna i 15 kap. 7 § sekretesslagen. För att en pa-

tientjournal inom enskild hälso- och sjukvård skall kunna lämnas ut till

annan än den enskilde patienten krävs uttryckliga bestämmelser härom i

lag eller förordning.

Frågan om ett samtycke, som lämnas av den enskilde vid tecknande av

försäkring om rätt för försäkringsgivare att ta del av joumaluppgifter rö-

rande honom, även innebär en rätt för försäkringsgivaren att fa tillgång

till all dokumentation som kan komma att föras om den enskilde i fram-

tida kontakter med sjukvården är något som torde behöva klargöras när-

mare.

Enligt lagen (1991:114) om användning av viss genteknik vid all-

männa hälsoundersökningar fordras särskilt tillstånd för att undersöka

människors arvsmassa med utnyttjande av DNA-teknik om undersök-

ningen utgör eller ingår som ett led i en allmän hälsoundersökning. Till-

stånd får endast lämnas om undersökningen är inriktad på att söka kun-

skap om sjukdomsförhållanden som är av allvarlig art eller annars av

särskild betydelse för hälso- och sjukvården. Vid allmänna hälsounder-

sökningar skall journal föras för varje individ. I förarbetena till lagen

(prop. 1990/91:52) uttalas, när det gäller gendiagnostik av en enskild

person, att sådan diagnostik främst bör användas för att kartlägga gene-

tiska faktorer som är möjliga att påverka genom t.ex. förändringar i livs-

föring eller genom medicinsk behandling.

2.3.2 Arbetslivsområdet

Bestämmelser av en annorlunda karaktär finns i arbetsmiljölagstift-

ningen. Arbetsmiljölagen (1977:1160) innehåller inte några bestämmel-

ser som uttryckligen tar sikte på genetiska undersökningar. Däremot

framgår av arbetsmiljölagstiftningen att arbetsgivaren har ett allmänt an-

svar för att hälsoövervakning och medicinska kontroller av de anställda

kommer till stånd i den omfattning som behövs och att Arbetarskydds-

styrelsen kan meddela föreskrifter som innebär en skyldighet för arbets-

givare att föranstalta om läkarundersökningar av arbetstagare i vissa fall.

Sådana undersökningar har ett uttalat skyddssyfte - att förebygga ohälsa

och olycksfall - och tar inte sin utgångspunkt i frågor om sekretess och

den enskildes personliga integritet på det sätt som de övriga lagar som

nämns i detta avsnitt.

Arbetsmiljölagen anger inte vilken sorts läkarundersökningar en ar-

betsgivare kan låta genomföra bland de anställda. Såvitt känt har det

12

dock inte förekommit i Sverige att arbetsgivare tagit initiativ till att ge- Skr. 1998/99:136

netisk diagnostik ställts på arbetstagare.

De föreskrifter som Arbetarskyddsstyrelsen utfärdat med stöd av ar-

betsmilj ölagstiftningen är typiskt sett inriktade på behovet av läkarunder-

sökningar bland dem som arbetar på ”farliga områden”, t.ex. med asbest

eller dykeriarbeten. Arbetarskyddsstyrelsen har inte utfärdat några före-

skrifter som handlar om genetisk diagnostik av arbetstagare. I princip

skulle dock detta kunna ske med stöd av arbetsmiljölagstiftningens be-

myndigandebestämmelser. Arbetarskyddsstyrelsens föreskrifter kan avse

undersökningar innan en arbetsuppgift påbörjas eller under arbetets gång.

Föreskrifterna kan dock endast avse dem som redan är anställda.

Det förekommer att bestämmelser om medicinska kontroller finns i

kollektivavtal. Såvitt känt finns det dock inte några avtal som tar upp

frågan om genetisk diagnostik.

När det sedan gäller arbetsgivarens rätt att själv ta initiativ till kon-

trollåtgärder av de anställda är detta typiskt sett en arbetsledningsffåga.

Att arbetsgivaren kan besluta om vissa kontrollåtgärder av de anställda

brukar anses följa av arbetsgivarens arbetsledningsrätt och det ansvar

som arbetsgivaren har för ordning och säkerhet på arbetsplatsen. Kon-

flikten mellan arbetsgivarens intresse av att ha en bild av eventuella pro-

blem på arbetsplatsen och arbetstagarens skydd för den personliga in-

tegriteten, aktualiseras från tid till annan i Arbetsdomstolens praxis och i

den allmänna debatten. På senare tid har fokus riktats särskilt på integri-

teten vid drogtester (alkohol och narkotika). Här finns en klar parallell till

frågan om genetisk integritet, även om det också finns skillnader mellan

de olika tänkbara test- eller kontrollåtgärderna.

Arbetsgivaren har inte en ensidig fri beslutanderätt om valet av åtgär-

der och deras omfattning, utan åtgärderna måste överensstämma med god

sed på arbetsmarknaden. Allmänt sett torde kontrollåtgärder på arbets-

givares enskilda initiativ inte stå i överenstämmelse med god sed på ar-

betsmarknaden om inte intrånget i de anställdas integritet står i rimlig

proportion till det intresse arbetsgivaren vill tillgodose med åtgärden.

Här kan också nämnas en bestämmelse om periodiska hälsoundersök-

ningar i lagen (1994:260) om offentlig anställning. Dess 30 § anger att en

arbetstagare som har arbetsuppgifter där brister i arbetstagarens hälsotill-

stånd medför risk för människors liv, personliga säkerhet eller hälsa eller

för betydande skador på miljö eller egendom, är efter en särskild upp-

maning av arbetsgivaren skyldig att regelbundet genomgå hälsounder-

sökningar som är nödvändiga för bedömning av huruvida arbetstagaren

har sådana brister i sitt hälsotillstånd. Detta gäller bara för arbetstagare

som enligt kollektivavtal eller föreskrifter av regeringen är skyldiga att

genomgå hälsoundersökningarna. Föreskrifterna får bara avse arbets-

tagare hos myndigheterna under regeringen.

2.3.3 Försäkringsområdet

Försäkringsbolagens verksamhet regleras i första hand i försäkringsrörel-

selagen (1982:713; FRL) medan formerna för själva avtalet mellan för-

13

säkringsbolaget och försäkringstagaren, såvitt gäller livförsäkring och Skr. 1998/99:136

annan personförsäkring, följer av lagen (1927:77) om försäkringsavtal

(FAL). Nedan redogörs för denna lagstiftning.

Försäkringsavtalslagen

En privat försäkring uppkommer genom ett avtal mellan två parter, dvs.

försäkringsgivaren och försäkringstagaren. Det är vidare vanligt före-

kommande att försäkringstagaren ingår avtalet för annan, exempelvis en

grupp anställda (gruppförsäkring). Avtalsrätten bygger på principerna om

rätten för var och en att fritt ingå avtal och förpliktelsen för avtals-

parterna att infria avtalet. Huvudregeln är att rättssubjekten själva skall

kunna bestämma om de över huvud taget vill avtala, med vem avtalet

skall ingås och om innehållet.

I lagen (1915:218) om avtal och andra rättshandlingar på förmögen-

hetsrättens område (avtalslagen) finns allmänna bestämmelser om avtals

ingående och när avtal är ogiltiga. I FAL finns ytterligare bestämmelser

om träffande av försäkringsavtal. Både vissa av de allmänna bestämmel-

serna om avtals ogiltighet i avtalslagen och vissa bestämmelser i FAL

innebär att en avtalspart har skyldighet att ge sin motpart upplysningar

vid ingående av avtal (upplysningsplikt). Utgångspunkten är att parter

skall ha möjlighet att kunna bedöma risker och fördelar med att ingå ett

visst avtal.

Vid försäkringsavtal anses det särskilt viktigt att det lämnas riktiga och

fullständiga uppgifter vid avtalets ingående. Det är därvid väsentligt att

försäkringstagaren lämnar uppgifter av betydelse för den försäkrade ris-

ken. För att förstå anledningen till detta bör några ord sägas om försäk-

ringsavtalets särskilda karaktär.

För en försäkringstagare är huvudsyftet med försäkringsavtalet att

skapa ekonomisk trygghet mot oväntade förluster. För att skapa sådan

säkerhet är det i de allra flesta fall bäst med en organiserad samverkan

mellan ett större antal personer som hotas av en risk. Försäkringsavtalet

bygger på en sådan gemenskap av personer som hotas av likartade risker.

Även försäkringsgivaren kan ses som representant för denna gemenskap.

Med ledning av bl.a. uppgifter om den försäkrade egendomen eller per-

sonen kan försäkringsbolagen statistiskt räkna ut hur stor sannolikheten

är för en viss skada.

Det gäller därför för en försäkringsgivare att se till att alla försäk-

ringstagare far just det skydd som motsvarar betald premie. Ersättning

skall således inte betalas ut för skador som faller utanför skyddet även

om förhållandena är ömmande. I vissa fall kan det vara så att många mot-

sättningar mellan försäkringsbolag och allmänhet bottnar i att försäk-

ringstekniska överväganden är komplicerade. Dessutom är det så att en

försäkringsgivare sällan kan påverka det händelseförlopp som utlöser

ansvaret, dvs. att det inträffar ett försäkringsfall. Det är en väsentlig

skillnad i förhållande till exempelvis en säljare som kan kontrollera de

varor som levereras. Försäkringsgivarens intressen måste tillgodoses

genom att den premie han tar ut noga motsvarar den prestation denne åtar

14

sig. Av dessa skäl är det alltså av väsentlig betydelse for hela försäk- Skr. 1998/99:136

ringssystemet att en försäkringsgivare redan vid avtalsslutet far en riktig

uppfattning om motpartens förhållanden.

Ofta far försäkringstagaren besvara ett formulär med frågor om för-

hållanden som är av intresse för riskbedömningen. Detta far särskild

praktisk betydelse vid livförsäkringar. I dessa fall far försäkringstagaren

ofta besvara frågor som rör hälsan. Den som önskar en privat livförsäk-

ring far därför av naturliga skäl inte sällan besvara frågor som är av in-

tegritetskänslig natur. En fråga som regelmässigt ställs vid tecknande av

livförsäkring är numera om försäkringstagaren genomgått en HIV-test

och vad som var resultatet av denna undersökning. Andra frågor gäller

huruvida försäkringstagaren under de senaste åren varit sjukskriven

under längre tid, har behandlats av läkare för sjukdom eller äter medicin

av något slag.

Det är mot denna bakgrund man skall se de särskilda regler om försäk-

ringstagarens upplysningsplikt som finns i 4-10 §§ FAL. Dessa regler är

i huvudsak tvingande och avser personförsäkring men också skadeför-

säkring, såvitt den senare inte regleras av konsumentförsäkringslagen

(1980:38). Regleringen är uppbyggd på huvudsakligen följande sätt.

Försäkringstagarens upplysningsplikt är begränsad på flera sätt. Upp-

lysningsplikten avser inte förhållanden som försäkringsgivaren känt till

eller bort känna till. Upplysningsplikten gäller dessutom endast för-

hållanden som är av betydelse för försäkringsgivaren (9 § FAL).

Om försäkringstagaren vid avtalets ingående svikligen uppgivit eller

förtigit något som kan antas vara av betydelse är avtalet enligt 4 § FAL

ogiltigt. Samma sak gäller om försäkringstagaren uppgivit eller förtigit

något under sådana omständigheter att det skulle strida mot tro och heder

att åberopa avtalet. Bestämmelsen motsvarar de allmänna ogiltighetsreg-

lema i 30 och 33 §§ avtalslagen. Om försäkringstagaren lämnar felaktiga

uppgifter utan att han varken insett eller bort inse att de var oriktiga på-

verkar felet inte försäkringsgivarens ansvarighet (5 § FAL).

Om försäkringstagaren lämnar oriktiga uppgifter, som han inser är fel-

aktiga, dock utan att det är fråga om svek eller liknande enligt 4 §, eller

som han borde inse är felaktiga, kan försäkringsbolaget enligt 6 § FAL

under vissa omständigheter gå fri från ansvar. Så är fallet om det kan

antas att försäkringsavtal aldrig skulle ha träffats om det verkliga för-

hållandet varit känt. Det vanliga är dock att försäkring visserligen skulle

ha meddelats men mot andra villkor. Det finns då två möjliga regler att

tillämpa. Det ena alternativet är den s.k. prorataregeln som innebär att

försäkringsgivarens ansvar jämkas till vad det hade blivit om riktiga

upplysningar lämnats. Det andra alternativet är den s.k. kausalitetsregeln.

Det avgörande blir här om försäkringstagaren kan styrka att det oriktigt

uppgivna förhållandet saknat betydelse för försäkringsfallets inträffande

eller skadans omfattning. Det första alternativet är tillämpligt vid person-

försäkring.

Om försäkringstagaren förtiger en känd uppgift och om han insett eller

borde ha insett dess betydelse kan försäkringsgivaren vara fri från ansvar.

Förutsättningen är att förtigandet är vårdslöst.

15

Försäkringsavtalsrätten genomgår for närvarande en reformering. Skr. 1998/99:136

Några principiella ändringar vad gäller de generella reglerna om försäk-

ringstagarens upplysningsplikt är dock inte aktuella.

Försäkringsrörelselagen

I FRL regleras de offentligrättsliga och associationsrättsliga sidorna av

försäkringsbolagens verksamhet. Skälighetsprincipen, som närmare be-

handlas nedan i avsnitt 6.1, kommer till uttryck i 7 kap. 4 § och 19 kap.

5-6 §§ FRL. Regeringen har i prop. 1998/99:87 föreslagit att skälighets-

principen skall tas bort från den 1 januari 2000. Den kommer dock fort-

farande att gälla för de äldre försäkringsavtalen. I propositionen föreslås

en bestämmelse i 7 kap. 4 § som innebär att premier för bl.a. livförsäk-

ringar skall grundas på antaganden om dödlighet och andra riskmått,

räntesats samt driftskostnader som var för sig är betryggande. En av-

vikelse far ske om den är försvarlig med hänsyn till bolagets ekonomiska

situation. I författningskommentaren sägs bl.a. att premiema inte far be-

stämmas på ett sådant sätt att det systematiskt och varaktigt måste till-

föras bidrag från andra medel än premiema och dess avkastning. En mot-

svarande bestämmelse återfinns i artikel 19 i tredje livförsäkringsdirek-

tivet (dvs. rådets direktiv 92/96/EEG av den 10 november 1992 om sam-

ordning av lagar och andra författningar som avser direkt livförsäkring

och om ändring av direktiven 79/267/EEG och 90/619/EEG).

3 Internationella förhållanden

Det har under många år pågått ett arbete avseende frågan om användning

av resultat från genetiska undersökningar i många länder och även i flera

internationella organisationer. Flera europeiska länder har infört förbud

för arbetsgivare och försäkringsbolag att använda resultat från prediktiva

genetiska undersökningar.

Europarådets ministerkommitté antog år 1996 en konvention om

mänskliga rättigheter och biomedicin. Sverige har den 4 april 1997 un-

dertecknat konventionen men ännu inte ratificerat densamma. Konven-

tionen träder i kraft när fem stater, varav minst fyra medlemmar av Euro-

parådet, ratificerat den. Så har ännu inte skett.

Enligt artikel 11 i konventionen är varje form av diskriminering till

följd av en persons genetiska arv förbjuden. Bestämmelsen hindrar inte

positiv särbehandling. I artikel 12 föreskrivs att prediktiva gentester i

syfte att identifiera den undersökte som bärare av genetiskt betingad

sjukdom eller att fastställa genetisk predisposition eller mottaglighet för

sjukdom far genomföras endast av hälsoskäl eller för forskning med

anknytning till hälsovård. Bestämmelsen medför att prediktiv testning för

andra syften inte är tillåten även om den potentiellt undersökte ger sitt

samtycke därtill.

Det föreskrivs i artikel 23 att de fördragsslutande parterna skall svara

för att det finns ett lämpligt rättsligt skydd för att inom kort tid förebygga

16

eller hindra otillåtna inskränkningar av de rättigheter och principer som Skr. 1998/99:136

anges i konventionen. Frågan om skadestånd i händelse av kränkning av

rättigheter enligt konventionen behandlas i artikel 24 och enligt artikel 25

skall de fördragsslutande parterna tillse att det införs lämpliga sanktioner

mot kränkningar av vad som föreskrivs i konventionen.

Vad som föreskrivs i konventionen far enligt artikel 26.1 inskränkas i

nationell lag för att tillgodose vissa närmare angivna syften. Möjligheten

till sådan inskränkning gäller dock enligt artikel 26.2 bl.a. inte vad som

föreskrivs i artikel 11.

Det framgår vidare av artikel 36 att en part i samband med ratificering

av konventionen kan reservera sig mot stadgande i konventionen i den

utsträckning gällande rätt inom partens territorium inte är förenlig med

det aktuella stadgandet.

Redan år 1992 slogs i en rekommendation från Europarådet (No.

R(92)3) fast att försäkringsbolag inte skall ha rätt att kräva genetisk un-

dersökning eller att fråga efter resultat av tidigare utförda test, som förut-

sättning för försäkring.

Inom Europarådet pågår också för närvarande arbete med en rekom-

mendation avseende skydd för personuppgifter för försäkringsändamål.

Det diskuteras härvid möjligheterna att ta hänsyn till försäkringsbolags

önskemål om att kunna ta del av resultatet av genetiska undersökningar

bl.a. vid höga försäkringsbelopp.

En deklaration om det mänskliga genomet och mänskliga rättigheter

antogs av UNESCOs generalförsamling den 11 november 1997. Enligt

artikel 6 i deklarationen skall ingen fa utsättas för sådan diskriminering

på grundval av genetiska karakteristika som kan kränka mänskliga rättig-

heter, grundläggande frihet och människovärde.

World Medical Association (WMA) har i ett uttalande år 1995 rekom-

menderat att uppgifter som framkommit vid prediktiv genetisk diagnostik

underkastas strängast möjliga sekretess utom i fall när resultatet skulle

kunna utgöra en fara för andra människor.

I Norge antogs den 5 augusti 1994 (nr. 56) lagen om medicinskt bruk

av bioteknologi. Enligt § 6-1 denna lag förstås med genetiska undersök-

ningar genetisk undersökning för att ställa sjukdomsdiagnos, genetiska

presymtomatiska undersökningar, genetiska prediktiva undersökningar

och genetiska undersökningar för att påvisa eller utesluta anlagsbärare

för ärftliga sjukdomar som visar sig först i senare generationer.

Enligt § 6-2 samma lag far genetiska undersökningar endast göras för

medicinska ändamål med diagnostisk eller behandlingsmässig avsikt. Det

är enligt § 6-7 förbjudet att efterfråga, mottaga, besitta eller använda

upplysningar om annan som framkommit vid genetisk undersökning som

inte är diagnostisk. Det är också förbjudet att fråga om genetisk under-

sökning, även diagnostisk, har utförts.

Den som uppsåtligen överträder bestämmelse i ifrågavarande lag, eller

bestämmelse som meddelats med stöd av lagen, straffas, enligt § 8-5,

med böter eller fängelse i högst tre månader.

I Danmark genomfördes år 1997 en ändring av lagen om försäkrings-

avtal (lov om forsikringsaftaler) och i lagen om pensionskassor (lov om

tillsyn med firmapensionskasser). Av förstnämnda lags § 3 a följer att

17

försäkringsbolag i samband med eller efter ingående av avtal inte får Skr. 1998/99:136

fråga efter, inhämta eller mottaga och använda information som kan be-

lysa en persons arvsanlag och risk för att utveckla sjukdom liksom att

bolaget inte heller far kräva att någon skall undergå genetisk undersök-

ning. Bestämmelsen gäller dock inte information om personens eller

andra personers nuvarande eller tidigare hälsotillstånd. Enligt § 134

samma lag straffas överträdelse av bestämmelsen med böter. Juridiska

personer kan också åläggas straffrättsligt ansvar enligt särskilda regler.

Motsvarande bestämmelser har införts i lagen om pensionskassor.

Användningen av resultat från genetiska undersökningar i anställnings-

sammanhang regleras sedan år 1996 genom en särskild lag (lov om brug

af helbresoplysninger m.v. på arbejdsmarkedet). Lagen syftar till att

stävja missbruk av hälsoupplysningar på arbetslivets område och i dess

§ 2 föreskrivs att en arbetsgivare i samband med anställning eller under

anställningsförhållande inte får kräva att en arbetssökande eller anställd

genomgår genetisk undersökning, ej heller inhämta, motta eller använda

resultatet av en sådan undersökning. Untantag från denna bestämmelse

finns i § 3 och avser det fall då undersökning är motiverad av arbets-

miljöskäl. I § 12 finns bestämmelser om skadestånd och i § 13 stadgas att

den som överträder § 2 straffas med böter. Juridiska personer kan även i

detta avseende åläggas straffrättsligt ansvar enligt särskilda regler.

I Finland har regeringen föreslagit en lag om integritetsskydd i arbets-

livet och vissa följdändringar i andra lagar (RP 121/1998). Förslaget

innefattar bland annat en bestämmelse enligt vilken genetisk undersök-

ning vid anställning eller under ett arbetsförhållande inte får utföras, om

det inte finns ett särskilt tillstånd därtill. Riksdagen har i februari 1999

förkastat lagförslagen och därvid uttalat att det förutsätts att regeringen i

samråd med arbetsmarknadsorganisationerna bereder en ny proposition.

Även utanför arbetslivsområdet pågår i Finland arbete för att genom-

föra Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin.

I Frankrike trädde en lag i kraft år 1994 enligt vilken det är förbjudet

att använda resultat från genetiska test annat än för medicinska ändamål

eller för forskningsändamål. Annan användning är straffbar.

Österrike har i en lag om användning av genteknik, som trädde i kraft i

januari 1995, infört förbud för arbetsgivare och försäkringsbolag att ta

emot, fråga efter eller på annat vis använda sig av resultat från genetiska

analyser av individer.

I Belgien är det enligt lag från år 1992 förbjudet att vidarebefordra ge-

netisk information till försäkringsbolag.

Ett par länder har någon form av moratorium eller överenskommelse

kring användning av resultat från genetiska undersökningar.

I Nederländerna har en femårig överenskommelse mellan försäkrings-

bolagen och den nederländska regeringen om att inte använda resultat

från genetisk undersökning vid ansökan om försäkring under ett visst

belopp (300 000 NLG; motsvarande ungefär 1 200 000 SEK) förlängts

med ytterligare fem år.

I Storbritannien har en överenskommelse mellan försäkringsbolagen

och regeringen ingåtts. Av överenskommelsen följer att försäkringsbo-

lagen inte får kräva att en försäkringstagare eller den som söker teckna

18

liv- eller sjukförsäkring skall genomgå genetisk undersökning. Vidare far Skr. 1998/99:136

försäkringsbolagen inte beakta redan utförda genetiska undersökningar

om fråga inte är om sådan undersökning som godkänts av en särskilt in-

rättad nämnd såsom tillförlitlig och relevant.

4 Etiska aspekter

4.1 Skydd av den personliga integriteten

Det faktum att information om en individs arvsanlag skulle kunna miss-

brukas av andra utgör ett hot mot den personliga integriteten. En individ

kan, utifrån resultatet av en genetisk undersökning, löpa risk att diskri-

mineras på grund av sina arvsanlag.

Det finns två viktiga aspekter som är aktuella i det här sammanhanget.

Den ena är att andra inte skall få veta något om de egna arvsanlagen, dvs.

det behövs ett skydd mot intrång från tredje man. Den andra är rätten att

slippa veta något, dvs. rätten att inte behöva få reda på något om sina

egna arvsanlag eller att bli respekterad för att man inte vill veta något om

sitt framtida sjukdomsöde. Ingen skall kunna tvinga någon annan att

genomgå en genetisk undersökning och ingen som inte vill skall behöva

få information om sitt framtida sjukdomsöde även om information om

detta finns indirekt via andra familjemedlemmar som undersökts.

Rätten att andra inte skall få veta något om ens arvsanlag eller att man

själv inte skall behöva få veta kan också uttryckas som rätten att ha en

privat sfår eller rätten till personlig integritet. Personlig integritet handlar

bl.a. om att själv förfoga över information om den egna personen, att ha

rätten att behålla vissa saker för sig själv. Genetisk integritet är en del av

den personliga integriteten.

En första förutsättning för att kunna skydda sin integritet är att man

kan utöva självbestämmande. I det här sammanhanget gäller det bl.a.

möjligheten att själv säga ja eller nej till en genetisk undersökning eller

att förfoga över resultatet av en utförd undersökning.

4.2 Självbestämmande

Det borde vara en självklarhet att andra mot ens egen vilja inte skall

kunna få veta något om den egna genuppsättningen. Enligt självbestäm-

mandeprincipen, som är en väl etablerad princip inom medicinsk etik,

skall individen själv avgöra en så viktig fråga som att genomgå en gene-

tisk undersökning och individen bör då också förfoga över resultatet.

För att kunna utöva självbestämmande måste man vara väl informerad.

Man måste känna till vilka förutsättningar och konsekvenser som gäller

för olika handlingsalternativ. Självbestämmande förutsätter alltså saklig

och korrekt information.

Både att genomgå en genetisk undersökning och att lämna ut resultatet

(vare sig det är till den undersökte själv eller till utomstående) måste

19

självklart bygga på den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en Skr. 1998/99:136

förutsättning för självbestämmande. Kravet på informerat samtycke till-

mäts stor betydelse i medicinsk etik.

Den testade kan samtycka till att en arbetsgivare eller ett försäkrings-

bolag får ta del av undersökningsresultaten vilka ju normalt är sekretess-

belagda. En person som söker ett arbete och gärna vill ha det arbetet kan

uppleva det som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida att sam-

tycka till att lämna ut uppgifterna. I praktiken har det informerade fri-

villiga samtycket då förvandlats till ett krav.

En genetisk undersökning och den information en sådan undersökning

ger är något som rör just den undersökte individen. Eftersom sådan in-

formation skulle kunna leda till att personer diskrimineras vid anställning

eller få betydelse vid tecknande av försäkring eller dylikt bör genetiska

undersökningar grundas på självbestämmande och informerat samtycke.

Det kan ifrågasättas om detta är tillräckligt. Eftersom det inte sällan kan

uppstå intressekonflikter för den enskilde hur han skall förfara med in-

tegritetskänslig information, t.ex. vid tecknandet av försäkring eller vid

sökande av anställning, måste samhället träda in och skapa ytterligare

garantier till skydd för den enskildes integritet.

5 Något om arbetslivet m.m.

Frågan om medicinska undersökningar i arbetslivet har utretts och bereds

för närvarande inom Regeringskansliet. Några principiella invändningar

mot att att införa ett starkare skydd för den enskildes genetiska integritet

på arbetslivets område har inte rests. Frågan är närmast hur ett sådant

skydd bör vara utformat inom arbetslivets område. Denna fråga behöver

övervägas ytterligare i ett större sammanhang.

6 Försäkringsområdet

6.1 Inledning

Den ursprungliga försäkringsidén kan sägas bygga på en solidaritets-

tanke, innebärande att samtliga försäkringstagare delar uppkomna skade-

kostnader lika. Efterhand som samhället förändrats och försäkringsrörel-

sen utvecklats har försäkringsobjekten kommit att indelas i olika risk-

klasser med skilda premienivåer. De valda riskklassindelningama har

främst byggt på statistiskt material och andra erfarenhetsmässiga bedöm-

ningar.

I dag ligger den s.k. skälighetsprincipen till grund för försäkringsrörel-

selagstiftningen. Principen inrymmer skälighetsaspekter i tre olika delar;

ett krav på skälighet i premier och kostnader (premie- och kostnads-

skälighet), ett krav på skäliga villkor (villkorsskälighet) och ett krav på

skälighet i skaderegleringen (skaderegleringsskälighet).

20

Skälighetskravet innebär bl.a. att enskilda försäkringstagare och en- Skr. 1998/99:136

skilda försäkringstagargrupper skall behandlas på ett rättvist sätt i för-

hållande till sin prestation. Detta har ansetts innebära bl.a. att bolaget

skall tillämpa en riskindelning efter skäliga grunder och åtföljande pre-

miedifferentiering (jfr prop. 1950:220 s. 49). Vid livförsäkring skall hän-

syn tas till bl.a. försäkringstagarens hälsotillstånd. Varje riskutjämning

måste dock vara tillräckligt stor. Utifrån solidaritetshänsyn anses att dif-

ferentieringen inte far vara alltför långtgående (jfr SOU 1986:8 s. 215 f).

I prop. 1998/99:87 om ändrade försäkringsrörelseregler, som lämnades

till riksdagen i mars månad 1999, föreslås att skälighetsprincipen skall

tas bort. Detta kommer dock bara att fa betydelse för försäkringsavtal

som tecknas efter den 31 december 1999. Skälighetsprincipen kommer

fortfarande att gälla för äldre avtal och även när sådana avtal förnyas om

annat inte avtalas (ovan nämnda proposition avsnitt 14.2). De föreslagna

lagändringarna syftar bl.a. till att främja konkurrens och produktutveck-

ling. Genom slopandet av skälighetskravet öppnas möjligheterna att be-

stämma premiema solidariskt utan krav på att särskilt beakta vissa utsatta

försäkringtagares eller försäkrades högre aktuariella risk.

6.2 Riskbedömning och moturval

Ett försäkringsbolags uppgift är att täcka kostnader som kan uppstå för

en person med en viss risk för sjukdom, handikapp etc. och att bestämma

det korrekta priset för detta. Försäkringsbolag efterfrågar i vissa fall spe-

cifik kunskap för att kunna göra en mer exakt riskbedömning, varvid in-

formation från genetiska undersökningar skulle kunna vara en del av den

kunskapen. Riskbedömningen bygger på uppgifter som lämnas i en

hälsodeklaration av den försäkringssökande. Endast i undantagsfall görs

en särskild medicinsk undersökning. I detta sammanhang ger vanligtvis

den som söker försäkring sitt tillstånd till att försäkringsbolaget får be-

gära kopia av patientjournalen. Den information som försäkringstagaren

ger i hälsodeklarationen utgör tillsammans med statistisk information om

risker m.m. underlag för försäkringsbolagets riskbedömning. För när-

varande tas i riskbedömningen hänsyn till sjukdomar som redan brutit ut

eller för vilka symtom föreligger och även till riskfaktorer för framtida

sjukdom, såsom exempelvis förhöjda kolesterolvärden.

Enligt uppgift från Sveriges Försäkringsförbund får cirka 95% av alla

försäkringssökande en normal premie, dvs. en premie som inte avviker

från vad andra får, medan ett par procent får en högre premie på grund av

pågående sjukdom och ca en procent får avslag på sin ansökan om för-

säkring.

För att en livförsäkring skall fungera är det helt avgörande att mot-

urvalet inte blir för stort. Det innebär att försäkringsvillkoren inte får

vara utformade så att gruppen av försäkrade har en större dödlighet än

normalt (efterlevandeskydd) eller en mindre dödlighet än normalt

(ålderspension). Det negativa urvalet blir en kostnadsbelastning för kol-

lektivet. Om moturvalet blir för stort måste premiema höjas och försäk-

ringen kan komma in i en spiral med färre försäkringstagare och succés-

21

sivt höjda priser tills försäkringen måste upphöra. Många som i och för Skr. 1998/99:136

sig behöver försäkringsskydd kan också komma att avstå eller t.o.m.

tvingas avstå från ett sådant. Detta skulle i förlängningen kunna få all-

varliga ekonomiska och sociala konsekvenser för enskilda individer.

I dag ger genetiska undersökningar endast underlag för bestämda risk-

prognoser i fråga om ett fatal sjukdomar. Exempel på sådana sjukdomar

är, som nämnts, Huntingtons sjukdom samt vissa former av bröst-, ova-

rial- och tjocktarmscancer. Enligt de uppgifter som finns tillgängliga

visar sig, genom genetiska undersökningar, cirka 50 personer per år i

Sverige vara anlagsbärare av sådana sjukdomar.

Svenska försäkringstagare kan i framtiden i allt större utsträckning

förväntas försäkra sig utomlands. Utländska försäkringsgivare kan er-

bjuda ett komplett försäkringsskydd även för dem som bor i Sverige. Ett

svenskt försäkringsbolag har rätt att förmedla dessa utländska försäk-

ringar, vilket sker redan idag. Det är särskilt vanligt med förmedling av

brittiska försäkringar. Vissa försäkringsbolag säljer utländska försäk-

ringar över disk i Sverige på samma sätt som de ”egna” produkterna.

Liknande ordning gäller i flera av de andra bolagen. EG:s regler för den

inre marknaden medger såvitt kan bedömas inte någon inskränkning i

rätten att förmedla utländska försäkringar vare sig de tar hänsyn till ge-

netiska undersökningar eller inte.

Det bör framhållas att någon hälsokontroll normalt inte sker vid teck-

nande av tjänstegruppliv- eller avtalsgruppsjukförsäkringar. I själva ver-

ket är det vid sådana försäkringar så att försäkringsgivaren inte närmare

känner till vilka de försäkrade är innan något försäkringsfall uppkommit.

I stället finns ett grundläggande krav att den enskilde är arbetsför. När

det gäller privata grupplivförsäkringar är dessa ofta förenade med en för-

enklad hälsokontroll där premiema inte kan variera utan kontrollen leder

till avgörande huruvida försäkring alls skall tecknas. Förekomsten av de

olika försäkringstypema framgår av redovisningen i avsnitt 6.3.

En annan sak som bör uppmärksammas i detta sammanhang är att en

försäkringsgivare har rätt att själv bestämma vilka risker som han vill ta

ansvar för, vilken princip även gäller för andra näringsidkare. Det be-

tyder att en försäkringsgivare som inte har rätt att utnyttja viss informa-

tion kan avgränsa sitt åtagande till sådana risker han kan fa information

om. Därvid skulle det kunna växa fram avtalsvillkor av innebörd att en

viss försäkring inte gäller för sådana sjukdomar som försäkringsgivaren

inte far utnyttja information om. Om en försäkringsgivare enligt lag inte

får efterfråga resultatet av genetiska undersökningar kan denna omstän-

dighet således komma att leda till att livförsäkringar inte meddelas för

vissa sjukdomar. Detta kan särskilt komma att bli fallet vad gäller försäk-

ringar som tas till inte obetydliga försäkringsbelopp. Det förtjänar näm-

nas att det i dag är möjligt att teckna temporära försäkringar även för den

som har anlag för Huntingtons sjukdom.

22

6.3

Omfattning av relevanta försäkringar

Nedan redovisas statistiska uppgifter om det totala antalet försäkringar av

olika slag vid utgången av år 1997 liksom fördelningen efter försäkrings-

belopp av de försäkringar som vid den tidpunkten meddelats av vissa

större försäkringsbolag. Samtliga uppgifter i detta avsnitt har lämnats av

Sveriges Försäkringsförbund.

Skr. 1998/99:136

6.3.1 Individuella livförsäkringar

Det fanns vid den aktuella tidpunkten 2 195 231 tecknade individuella

livförsäkringar, av vilka 1 298 369 utgjorde kapitalförsäkringar med en-

gångsutbetalningar och 896 862 ettåriga dödsfallsförsäkringar. Av det

totala antalet livförsäkringar var 559 885 meddelade av Trygg-Hansa och

Skandia och fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt följande.

Försäkringsbelopp

Antal försäkringar

upp till 250 000 kr

470 045

250 001 - 500 000 kr

38 429

500 001 - 1 000 000 kr

31 636

1 000 001 - 2 000 000 kr

16 529

2 000 001 - 5 000 000 kr

2 820

5 000 001 - 10 000 000 kr

323

över 10 000 000 kr

103

Andel av totalt antal

84%

7%

6%

3 %

1 %

6.3.2 Grupplivförsäkringar

Vid samma tidpunkt fanns 6 287 928 privata grupplivförsäkringar medan

det fanns 3 641 427 tjänstegrupplivförsäkringar. Privata grupplivförsäk-

ringar tecknas för olika grupper, t.ex. för medlemmar i en förening eller

låntagare hos en bank. Försäkringarna är förenade med en förenklad

hälsoprövning. Premien kan inte variera utan hälsoprövningen utgör un-

derlag för om försäkringsbolaget meddelar försäkring eller ej. Förenade

Liv och Skandia stod för 1 062 680 av de meddelade privata grupplivför-

säkringarna och dessa fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt föl-

jande.

Försäkringsbelopp

Antal försäkringar

Andel av totalt antal

upp till 250 000 kr

586 425

55%

250 001 - 500 000 kr

459 570

43%

500 001 - 1 000 000 kr

16 677

2%

1 000 001 -2 000 000 kr

8

-

över 2 000 001 kr

-

-

Tjänstegrupplivförsäkringama är inte förenade med någon hälsoprövning

av försäkringstagarna men förutsätter att den enskilde är arbetsför. Dessa

försäkringar har ett försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp enligt lagen

(1962:381) om allmän försäkring. Prisbasbeloppet enligt lagen

(1962:381) om allmän försäkring är för närvarande 36 400 kr.

23

6.3.3

Individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar

Antalet individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar var 642 121, varav

129 508 var tjänsteanknutna. För Skandia och Trygg-Hansa, som med-

delat 227 163 av dessa försäkringar, fördelade sig försäkringarna på föl-

jande sätt.

Skr. 1998/99:136

Årligt belopp

upp till 5 000 kr

5 001 - 15 000 kr

15 001 - 50 000 kr

50 001 - 100 000 kr

över 100 001 kr

Antal försäkringar

105 396

26 596

45 837

31 080

18 254

Andel av totalt antal

46%

12%

20%

14%

8%

6.3.4 Gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar

Det fanns även 983 137 gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar, av

vilka 226 900 meddelats av Skandia, Trygg-Hansa och Förenade Liv.

Fördelningen av de försäkringar som Förenade Liv meddelat av detta

slag var, avrundat, som följer.

Årligt belopp

Antal försäkringar

Andel av totalt antal

upp till 5 000 kr

5 500

2%

5 001 - 15 000 kr

100 500

44%

15 001 -50 000 kr

120 900

53 %

över 50 001

-

—

Försäkringsbolaget AMF Sjukförsäkring är det enda bolaget som med-

delar avtalsgruppsjukförsäkringar. Det fanns vid den aktuella tidpunkten

ungefär två och en halv miljoner sådana, varav en och en halv miljoner

avsåg kollektivanställda inom privat näringsliv och en miljon avsåg

kommun- och landstingsanställda.

6.4 Försäkringsbolagens frivilliga överenskommelse

De försäkringsbolag som marknadsför liv- och sjukförsäkringar och som

är medlemmar i Sveriges Försäkringsförbund har slutit en frivillig över-

enskommelse om att inte införa krav på att försäkringssökande skall

genomgå genetiska undersökningar for att fa teckna enskilda liv- eller

sjukförsäkringar. Bolagen förbinder sig vidare i överenskommelsen att

inte fråga efter resultat av utförd genetisk undersökning för försäkringar

där försäkringsbeloppen är högst 250 000 kr, vilket motsvarar en vanlig

tjänstegrupplivförsäkring. Detsamma gäller liv- eller sjukförsäkring där

periodisk utbetalning sker med en gräns om 15 000 kr per år. Försäk-

ringsbolag som ändock har kännedom om resultatet av utförda genetiska

undersökningar skall, enligt överenskommelsen, inte beakta detta vid

riskprövningen. Överenskommelsen trädde i kraft den 1 januari 1998 och

skulle gälla i ett år. Den har därefter förlängts till att avse även år 1999.

24

6.5 Försäkringsbolags möjligheter att kräva eller beakta Skr. 1998/99:136

genetisk information

6.5.1 Krav på genetisk undersökning

Enligt artikel 12 i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och

biomedicin far genetiska undersökningar som har till syfte att identifiera

den undersökte som bärare av genetiskt betingad sjukdom eller att fast-

ställa genetisk predisposition eller mottaglighet för sjukdom endast

genomföras för medicinska ändamål eller för forskning med anknytning

till hälso- och sjukvård. Detta innebär att utförande av genetiska under-

sökningar för andra syften, t.ex. i försäkringssammanhang, inte är tillåten

även om den undersökningen avser ger sitt samtycke till åtgärden. Ett

försäkringsbolag har således, enligt konventionen, inte rätt att kräva att

genetiskt test skall utföras som förutsättning för försäkring.

Till försäkringssystemet hör som grundläggande princip tanken att för-

säkringsbolag och försäkringssökande ömsesidigt skall utbyta informa-

tion till underlag för riskbedömning och premieberäkning, vilket kommer

till uttryck i bestämmelserna i 4-10 §§ FAL. Det är således fråga om en

upplysningsskyldighet för försäkringssökanden men inte någon skyldig-

het att utföra en handling som försäkringsgivaren skulle kunna kräva.

Såväl etiska överväganden som bestämmelserna i konventionen kan

tyckas utgöra avgörande skäl för att inom försäkringsområdet införa

någon form av förbud att kräva att någon låter utföra genetisk undersök-

ning som villkor för försäkrings tecknande eller som villkor för ändring

av redan ingånget försäkringsavtal. Som framgått av avsnitt 6.4 har för-

säkringsbolagen i Sverige förbundit sig att inte kräva sådana undersök-

ningar.

6.5.2 Försäkringsbolags möjlighet att fråga efter eller använda

resultatet av redan utförd genetisk undersökning

Från bl.a. försäkringsbolagens sida har framhållits att det för att kunna

upprätta försäkringsavtal på sunda grunder är nödvändigt för bolagen att

ha tillgång till samma information om risken som den sökande själv har.

Om bolaget har mindre information blir, enligt försäkringsbolagen, risk-

bedömningen felaktig, vilket på lång sikt skulle kunna fa effekter för

övriga försäkringstagare.

Om en genetisk undersökning redan tidigare utförts av medicinska skäl

skulle försäkringsbolagen kunna beakta resultatet av en sådan undersök-

ning vid riskbedömningen. Emellertid ger genetiska undersökningar

egentligen inte något besked om risken att drabbas av sjukdom utan ge-

netisk information kan i själva verket vara av mycket varierande karak-

tär. I vissa fall kan den innebära nästan helt säker information om en

förestående och livshotande sjukdom. I andra fall kan den genetiska in-

formationen innebära kunskap om en liten riskökning om sjukdom 40-50

år framåt i tiden. Den riskökningen kan vara långt mindre än den riskök-

ning som förknippas med t.ex. rökning. Ofta kompliceras informationen

25

ytterligare av att riskökningen uppstår först om den genetiska faktorn Skr. 1998/99:136

kombineras med en eller flera yttre faktorer.

Genetiska anlag för en sjukdom är, som tidigare sagts, inte alltid en in-

dikation på att sjukdom kommer att bryta ut. Sannolikheten att den bryter

ut kan variera mycket. Det kan också vara väldigt svårt att förutse vid

vilken ålder sjukdomen kommer att bryta ut. Bilden kompliceras också

av att miljöfaktorer spelar en stor roll i sammanhanget. När sjukdoms-

debuten inträffar påverkas även av den enskildes livsföring. I många fall

är det mycket svårt att beräkna risken för att en person utvecklar en sjuk-

dom han har anlag för och förutsäga hur allvarligt sjukdomsförloppet

blir. När det gäller prediktiva genetiska undersökningar är således den

individuella risken ytterst svårbedömbar.

Om det gäller en multifaktoriell sjukdom med förändringar i flera

gener kan man få besked om att en person har en förhöjd risk att utveckla

en viss sjukdom, men man vet också att olika miljöfaktorer spelar stor

roll för om sjukdomen alls kommer att bryta ut. Här är osäkerhetsmar-

ginalen mycket stor både när det gäller risken att insjukna och frågan när

sjukdomen bryter ut. Resultatet av dessa anlagstest är förenade med stora

osäkerhetsmarginaler både när det gäller risken att insjukna och tid-

punkten för när sjukdomen bryter ut. Hur utvecklingen kommer att se ut i

framtiden är naturligtvis omöjligt att förutse. Att antalet genetiska under-

sökningar kommer att öka verkar dock inte vara orimligt. Det bör därför i

dessa fall, åtminstone i normalfallet, inte finnas skäl att låta resultat från

prediktiva genetiska undersökningar utgöra underlag för ställnings-

tagande till en försäkringsansökan. Härvidlag framgår också vid en jäm-

förelse med resultatet av räkneexemplen i avsnitt 2.2.5 att ökad risk för

att drabbas av viss sjukdom kan ha högst begränsad betydelse.

Om en genetisk undersökning har visat att en person har anlag för en

dominant nedärvd sjukdom är sannolikheten mycket stor att sjukdomen

bryter ut. Det kvarstår emellertid en viss osäkerhet om huruvida sjuk-

domen kommer att bryta ut, men framförallt gäller osäkerheten när sjuk-

domen skall komma att bryta ut.

Om antalet genetiska undersökningar ökar i framtiden kommer antalet

personer som vet att de har en ökad risk att insjukna eller avlida i förtid

att bli fler. Även om det finns en påtaglig osäkerhet när det gäller de

multifaktoriella sjukdomarna är det så att personer med anlag för sådana

sjukdomar har ökad risk att insjukna. Att en person som vet att han har

ökad risk att dö i förtid väljer att teckna en livförsäkring för att trygga

sina närståendes framtid framstår som ganska naturligt. Det kan inte

heller uteslutas att vissa personer väljer ett högre försäkringsbelopp än de

annars skulle ha gjort.

Det kan diskuteras huruvida det är rimligt att ett försäkringsbolag skall

få fråga om en genetisk undersökning genomförts av medicinska skäl

och, om så är fallet, använda sig av resultatet vid bedömning av försäk-

ringsansökan. Med hänsyn till den osäkerhet som är förknippad främst

med prediktiv genetisk diagnostik kan det även diskuteras huruvida man i

normala försäkringssammanhang överhuvudtaget skall få använda sig av

resultat från sådan diagnostik. Det är endast sent debuterande monogent

nedärvda tillstånd som kan bli aktuella för diagnostik med hög grad av

26

exakthet och det gäller endast ett ringa antal individer. Frågan är om en

särbehandling av detta fåtal personer kan anses vara ett acceptabelt in-

trång i integriteten. Det skall i det sammanhanget beaktas att det skulle

kunna förekomma att enskilda av rädsla för att integritetskänsliga upp-

gifter kan röjas avhåller sig från att söka vård eller behandling. Fråga är

således om en avvägning av försäkringsbolagens intresse av fullständig

information mot den enskildes intresse av skydd för den personliga inte-

griteten.

6.5.3 Försäkringar avseende mycket stora belopp

Ett förbud för försäkringsbolag att fråga en försäkringssökande huruvida

genetisk undersökning genomförts och att använda resultatet av genetisk

undersökning kan leda till att personer med anlag för allvarliga sjuk-

domar kan teckna försäkringar till ”normalpremie” trots att den aktuella

risken egentligen skulle ha motsvarats av en högre premie. Om fråga är

om livförsäkringar och försäkringstagarna avlider skall försäkringsersätt-

ning betalas ut, vilket skall bekostas av försäkringsbolaget och därmed

det övriga försäkringstagarkollektivet. För att kompensera förlusten finns

risk för att premiema kan komma att höjas för samtliga försäkrings-

tagare. Detta kan i sin tur leda till att fårre människor väljer att teckna

viss försäkring. Detta skulle teoretiskt kunna innebära att försäkringen på

lång sikt måste upphöra.

Vid mycket stora försäkringar måste försäkringsbolagen i många fall

återförsäkra sig. Även här kan problem uppstå om försäkringsbolagen

inte har möjlighet att efterfråga genetiska undersökningar för det fall

återförsäkraren ställer krav på t.ex. läkarundersökningar.

I avsnitt 6.3 ovan har redogjorts för omfattningen och fördelningen av

ett antal olika försäkringsformer hos vissa bolag. Härav framgår att en-

dast en högst begränsad del av det totala antalet enskilda livförsäkringar

är sådana där försäkringsbeloppet överstiger 500 000 kr. När det gäller

sjuk- och olycksfallsförsäkringar är det, när det gäller gruppförsäkringar,

på det sätt att betydligt fler än hälften av det totala antalet försäkringar

avser årliga försäkringsbelopp som överstiger 15 000 kr och inga försäk-

ringar finns med belopp över 50 000 kr. Individuella sjuk- och olycks-

fallsförsäkringar har däremot en betydligt större spridning mellan försäk-

ringsbeloppen men de allra flesta försäkringarna avser belopp under

15 000 kr och endast 22 procent av försäkringarna överstiger 50 000 kr.

Med hänsyn härtill och till den risk som försäkringsbolagen löper för att

ett antal personer som genomgått genetiska undersökningar och därför

vet sig bära anlag för ärftlig sjukdom mot bakgrund av denna vetskap

tecknar liv-, sjuk- eller olycksfallsförsäkringar på avsevärda belopp kan

det behöva övervägas om ett förbud för försäkringsbolagen att efterfråga

genetiska undersökningar bör begränsas till vissa beloppsnivåer. På så

sätt skulle försäkringsbolagen skyddas mot alltför stora risker till följd

av spekulativt handlande samtidigt som den genetiska integriteten hos det

stora flertalet människor som önskar teckna försäkring ändå måste anses

få ett fullgott skydd.

Skr. 1998/99:136

27

Redogörelse för avtalet mellan staten och

Sveriges Försäkringsförbund

Mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund träffades efter förhand-

lingar den 31 maj 1999 ett avtal om genetiska undersökningar i samband

med tecknande av eller utökande av redan tecknad liv- eller sjukförsäk-

ring. I avtalets inledande bestämmelse anges att avtalet är träffat mellan

staten och Sveriges Försäkringsförbund för de försäkringsbolag som är

medlemmar i förbundet och som i Sverige marknadsför vad som försäk-

ringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukförsäkring. De berörda för-

säkringsbolagen har en marknadsandel avseende livförsäkringar i Sverige

om 88 procent beräknat i premieinkomster och 98,5 procent beräknat i

tillgångar i bolagens balansräkningar. Beträffande sjukförsäkringar har

ifrågavarande försäkringsbolag hela den svenska marknaden. Samtliga

försäkringsbolag som marknadsför individuell traditionell försäkring är

medlemmar i försäkringsförbundet och förbundet räknar med att även

samtliga fondförsäkringsbolag inom kort är anslutna till förbundet. Av-

talet avser liv- och sjukförsäkring. S.k. bamförsäkringar är till sin försäk-

ringsavtalsrättsliga karaktär kombinerade sjuk- och olycksfallsförsäk-

ringar och omfattas inte av avtalet. Inte heller tjänstegruppliv- eller av-

talsgruppsjukförsäkring, där hälsoupplysningar överhuvudtaget inte

krävs för försäkrings tecknande, omfattas av avtalet.

I 2 § avtalet finns en bestämmelse som ger en uttömmande definition

av vilka olika typer av genetiska undersökningar som omfattas av avtalet.

Med presymtomatisk genetisk undersökning enligt första punkten avses

undersökningar för att fastställa om en person har ett dominant ärftligt

sjukdomsanlag som kommer att leda till sjukdom senare i livet. Be-

greppet prediktiv genetisk undersökning enligt andra punkten omfattar

undersökningar i syfte att granska friska människors arvsanlag för att

beräkna sannolikheten av att personen kan komma att drabbas av sjuk-

dom senare i livet. Tredje punkten behandlar genetiska undersökningar

för att påvisa eller utesluta att en person bär anlag för en ärftlig sjukdom

som visar sig först i senare generationer. En genetisk undersökning kan

utföras med olika metoder och på olika nivåer på sätt som närmare be-

skrivits i avsnitt 2.2.3. Bestämmelsen har dock getts en ”metodneutral”

utformning och omfattar således samtliga genetiska metoder. Med gene-

tisk undersökning avses i avtalet inte undersökningar för att ställa sjuk-

domsdiagnos, varmed avses diagnostik av patienter med konstaterad eller

misstänkt sjukdom. Även begreppet familjeupplysningar definieras. Med

familj eupplysningar avses således information om förekomsten av ärft-

liga sjukdomar i släkten.

Försäkringsförbundet åtar sig enligt 3 § att säkerställa att medlems-

bolagen inte inför krav på att den som söker en försäkring skall genomgå

sådan genetisk undersökning varom nu är fråga, som förutsättning för

försäkrings tecknande. Detsamma gäller motsvarande krav mot den som

redan har en försäkring och som önskar utöka denna.

Vidare åtar sig försäkringsförbundet enligt 4 § första stycket att säker-

ställa att medlemsbolagen gentemot försäkringssökande eller försäk-

Skr. 1998/99:136

28

ringstagare inte efterfrågar resultatet av en redan utförd genetisk under- Skr. 1998/99:136

sökning eller ens efterfrågar huruvida en sådan undersökning utförts.

Likaså skall försäkringsbolagen avstå från att efterfråga familjeupplys-

ning. För det fall försäkringsbolag redan har kännedom om resultatet av

en utförd genetisk undersökning eller om familjeupplysning åtar sig bo-

lagen att avstå från att använda den informationen.

I andra stycket begränsas försäkringsbolagens åtaganden enligt första

stycket till att avse sådana liv- och sjukförsäkringar där försäkrings-

ersättning som utbetalas som engångsbelopp inte överstiger femton pris-

basbelopp enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring eller, då fråga är

om liv- eller sjukförsäkring där försäkringsbeloppet skall utbetalas som

periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta eller annan pe-

riodisk utbetalning, ett prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring.

Beloppsbegränsningen i andra stycket avser, enligt vad som framgår av

tredje stycket, samtliga den enskildes sökta eller, vid utökning av försäk-

ring, redan tecknade försäkringar. I fjärde stycket anges att 4 § skall till-

lämpas inte bara då någon ansöker om en försäkring utan även vid utök-

ning av befintlig försäkring.

Som framgår ovan omfattar avtalet inte tjänstegruppliv- eller avtals-

gruppsjukförsäkringar. Eftersom dessa försäkringar inte är förenade med

någon form av hälsokontroll innebär detta att de allra flesta människor i

exempelvis livförsäkringssammanhang kan lägga en tjänstegrupplivför-

säkrings försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp till det försäkringsbe-

lopp under vilket ett försäkringsbolag enligt avtalet inte far fråga efter

eller beakta genetisk information. Således kommer majoriteten av dem

som tecknar en enskild livförsäkring att vara garanterad ett försäkrings-

belopp överstigande 760 000 kr i dagens penningvärde utan att under-

kastas försäkringsbolagens möjligheter att efterfråga eller ta del av re-

sultaten av genetiska undersökningar.

Av 5 § framgår att försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att

medlemsbolagen inte undantar någon sjukdom för utbetalning av försäk-

ringsersättning. Detta skall dock inte gälla om undantag görs för viss

sjukdom som den försäkringssökande redan företett symptom av vid

tecknande av försäkring. Åtagandet är inte begränsat på annat sätt.

Försäkringsförbundet åtar sig enligt 6 § att inrätta en prövningsnämnd

dit försäkringssökande kan vända sig om man anser att ett försäkrings-

bolag felaktigt handlagt genetisk information. Nämndens uppgift är att ge

rekommendationer i fråga om omprövning till försäkringsbolagen.

Utvecklingen inom såväl den medicinska som den kliniska genetiken

har under lång tid gått mycket fort. En fortsatt utveckling kan givetvis

vara av stor vikt för såväl den medicinska forskningen och kliniska verk-

samheten som för försäkringsbolagen. Staten åtar sig därför enligt 7 § att

tillse att utvecklingen inom medicinsk och klinisk genetik som kan ha

betydelse för försäkringsbranschen och andra berörda fortlöpande följs

och allsidigt belyses. Något särskilt organ med sådana uppgifter finns

idag inte i Sverige. Staten åtar sig därför i avtalet att tillse att en sådan

verksamhet skapas där berörda intressenter är företrädda.

Avtalet träder i kraft den 1 juli 1999 och gäller i första hand till och

med år 2002. Uppsägning av avtalet kan ske genom att någon av parterna

29

skriftligen uppsäger avtalet minst sex månader före avtalstidens utgång. Skr. 1998/99:136

Sker inte sådan uppsägning förlängs avtalet med två år i sänder. För det

fall något försäkringsbolag åsidosätter sina åtaganden enligt avtalet har

dock staten rätt att omedelbart säga upp avtalet.

8 Regeringens överväganden och slutsatser

Regeringens bedömning: Det är framförallt av etiska skäl nödvän-

digt att skapa bättre garantier för att genetisk information om den en-

skilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som dis-

kriminerar den enskilde. Bl.a. med hänsyn till etablerade principer

inom försäkringsrätten är det i dag inte möjligt att införa en lag-

reglering av användningen av genetisk information.

Ett avtal har nyligen träffats mellan staten och Sveriges Försäk-

ringsförbund som medför att förbättrat skydd för den enskilde mot

diskriminering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och

sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område har det visat

sig finnas behov av ytterligare överväganden om hur de nödvändiga

garantierna mot diskriminering p.g.a. det genetiska arvet skall utfor-

mas och av att frågan behöver belysas i ett större sammanhang.

Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integri-

teten är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utred-

ning först bör göras innan slutlig ställning tas till hur skyddet av den

genetiska integriteten skall vara utformad i vårt samhälle.

En parlamentarisk kommitté med företrädare från samtliga poli-

tiska riksdagspartier bör tillkallas med uppdrag att lägga fram ett

samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garan-

teras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte

sker.

Med de nya metoder för diagnostik som finns i dag kan man för ett

antal sjukdomar ta reda på om en individ har anlag för en viss sjukdom

och därmed kommer att utveckla sjukdomen eller löper risk att utveckla

en sjukdom. Det är viktigt att understryka att det är fråga om att under-

söka friska personer för något som eventuellt kommer att drabba dem

senare i livet.

Uppgifter om den enskilda människans arvsanlag kan vara till stor

nytta för den enskilde eftersom de kan möjliggöra en mer preciserad di-

agnostik som sedan kan leda till att terapeutiska eller förebyggande åt-

gärder sätts in. På så vis kan ohälsa undvikas. Den medicinska nyttan av

genetiska undersökningar gör det sannolikt att bruket av sådana under-

sökningar i framtiden kommer att öka. Det kan således i vissa fall vara av

värde för personer som löper ökad risk att utveckla ärftliga sjukdomar att

veta att de har en förhöjd risk.

Samtidigt som det finns medicinska skäl att i vissa fall genomföra ge-

netiska undersökningar finns det också risk för bruk av resultatet i andra

30

syften. Det finns därför skäl att överväga hur genetisk information skall Skr. 1998/99:136

få användas och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del av den

information om ärftliga sjukdomar som man kan få genom genetisk dia-

gnostik. Exempelvis kan information om att en frisk person som ansöker

om sjukförsäkring eller livförsäkring eller söker anställning har anlag for

någon ärftlig sjukdom eller löper risk att utveckla en ärftlig sjukdom,

vara av intresse för försäkringsbolag respektive arbetsgivare.

Gentekniken reser en rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna begära

att försäkringstagare kan visa intyg på att han eller hon inte bär på anlag

för vissa sjukdomar. Detta i sin tur kan leda till att många människor

känner en press på sig att låta utföra diagnostik fast de kanske inte alls

vill få den kunskap en diagnostisk undersökning kan ge. Genetiska un-

dersökningar kan komma i konflikt med skyddet av den personliga integ-

riteten. Resultatet av en genetisk undersökning skulle kunna föra med sig

att en person nekas försäkring eller, om försäkring beviljats, får en för-

höjd premie. Motsvarande skulle kunna gälla för en arbetssökande som

inte erhåller sökt anställning. Å andra sidan skulle resultatet av en gene-

tisk undersökning som visar att den undersökte inte har ett sjukdoms-

bärande anlag kunna medföra fördelar för den undersökte.

Hur resultaten av genetiska undersökningar får användas är också i hög

grad en fråga om förtroendet för hälso- och sjukvården. Om människor

inte vågar genomgå en genetisk undersökning, därför att de tror att detta

kan leda till diskriminering, kan det få en rad negativa konsekvenser för

individen, men också för samhället som helhet. Om tidig upptäckt av ett

visst sjukdomsanlag innebär att man genom ändrad livsstil eller dylikt

kan göra något för att sjukdomen skall debutera senare eller få ett lind-

rigare förlopp eller kanske inte alls bryta ut är det av stor vikt att män-

niskor med fullt förtroende kan vända sig till hälso- och sjukvården för

genetisk rådgivning och genetisk undersökning.

Som framgått ovan ger inte genetiska undersökningar annat än undan-

tagsvis anledning till några säkra slutsatser om den testades befintliga,

aktuella hälsostatus. En undersökning kan ge besked om risken att få en

viss sjukdom men inte med visshet säga om sjukdomen kommer att bryta

ut eller när den gör det. Det stora flertalet sjukdomar som leder till tidig

död är sjukdom eller handikapp av multifaktoriell natur. De uppstår och

utvecklas i ett samspel mellan arv, yttre miljö, sociala och kulturella för-

hållanden. Det är endast ett fåtal sjukdomar där den genetiska kom-

ponenten är så stor att resultatet av genetiska undersökningar har något

värde för att förutsäga framtida sjuklighet. Förekomsten av sådana gene-

tiska komponenter i befolkningen är så låg att genetiska undersökningar

av stora delar av befolkningen inte skulle vara meningsfulla. Det kan så-

ledes finnas en risk att försäkringsbolag eller andra fäster alltför stor till-

tro till resultat från genetiska undersökningar, främst prediktiva sådana.

Hur komplex en bedömning av riskökning är framgår av exemplen i av-

snitt 2.2.5.

En viktig grundläggande princip är att den enskilde har rätt att inte veta

något om sin genetiska status. Ingen bör vara tvungen att genomgå en

genetisk undersökning. Var och en av oss har rätt att själva avgöra om vi

vill veta något om vårt framtida sjukdomsöde eller de risker vi löper.

31

Fråga uppkommer även hur man skall hantera den situationen att en per- Skr. 1998/99:136

son gått igenom en prediktiv genetisk undersökning och har någon slags

information om sina anlag, medan en annan avstått från detta och därmed

inte vet någonting. Det finns inga skäl att i normalfallet behandla dessa

personer olika i exempelvis försäkringssammanhang. Hittills har försäk-

ringsbolagen och arbetsgivarna i huvudsak inte heller använt sig av ge-

netisk information.

Med hänsyn till att tredje man, särskilt försäkrings- eller arbetsgivare,

skulle kunna använda genetisk information, så att detta resulterar i dis-

kriminering av personer som löper risk eller som man tror löper risk att

utveckla någon ärftlig sjukdom, talar starka skäl för att någon form av

reglering av användningen av genetisk information bör genomföras. Som

framgår av redogörelsen i denna skrivelse har detta varit riksdagens in-

ställning vid tidigare behandling av frågor om genetik. Det arbete som

bedrivits i Europarådet och som resulterat i konventionen om mänskliga

rättigheter och biomedicin ger ytterligare stöd för denna inställning.

Vid bedömningen av behovet av en reglering vad gäller rätten till ge-

netisk information måste Europarådets konvention om mänskliga rättig-

heter och biomedicin beaktas. Sverige har undertecknat konventionen

och har för avsikt att efter ytterligare beredning ratificera densamma.

Enligt artikel 11 i konventionen är varje form av diskriminering på grund

av en persons genetiska arv förbjuden. Denna bestämmelse har i ett fler-

tal stater - däribland Norge och Danmark - givits den betydelsen att lag-

stiftning om förbud att i försäkrings- och arbetslivssammanhang kräva att

enskild genomgår genetisk undersökning liksom förbud att fråga efter

eller använda genetisk information, har införts. Bestämmelsen utgör för

övrigt ett komplement till artikel 14 i Europakonventionen om mänskliga

rättigheter, vari föreskrivs att åtnjutandet av de fri- och rättigheter som

anges i konventionen skall tryggas utan åtskillnad av något slag, såsom

på grund av kön, ras, hudfärg, språk, religion, politisk eller annan åskåd-

ning, nationell eller social härkomst, tillhörighet till nationell minoritet,

förmögenhet, börd eller ställning i övrigt. Diskrimineringsförbudet skall

enligt konventionen även omfattas av sanktioner för den som bryter mot

det liksom möjligheter för den enskilde att få skadestånd. I Europaparla-

mentets resolution rörande konventionsförslaget (EGT nr C320,

28.10.96) framhölls uttryckligen att försäkringsbolags och arbetsgivares

möjligheter att diskriminera eller göra urval beroende på genetiska kon-

troller måste vara förbjudna.

Regeringen delar, med hänsyn till vad här har anförts, riksdagens be-

dömning att det framför allt av etiska skäl är nödvändigt att skapa bättre

garantier för att genetisk information om den enskilda människan inte

skall kunna missbrukas eller användas på ett sätt som är diskriminerande

för den enskilde. Även andra skäl, såsom vikten av att medborgarnas

tilltro till hälso- och sjukvården upprätthålls, talar för detta. Det är en

viktig grundläggande princip för det starka sekretesskydd som gäller

inom hälso- och sjukvården att människor skall ges sådana garantier för

att deras integritet är skyddad vid kontakterna med hälso- och sjukvården

att de inte avhåller sig från att söka vård eller behandling.

32

Som framgått av denna skrivelse reser användningen av genteknik en Skr. 1998/99:136

mängd principiella problem, bl.a. i förhållande till etablerade principer

inom försäkringsrätten. Av det arbete som utförts av den särskilt tillsatta

arbetsgruppen har regeringen dragit den slutsatsen att det i dag inte är

möjligt att införa en heltäckande lagreglering för användningen av gene-

tisk information, såsom skett i Norge och Danmark. Regeringen har där-

för, efter förhandlingar med företrädare för försäkringsbolagen i landet,

ingått ett avtal som innebär ett ökat skydd för den enskilde mot diskrimi-

nering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- eller sjukförsäk-

ringar skall tecknas. Innehållet i avtalet och de bakomliggande över-

vägandena redovisas närmare i avsnitt 7. Avtalet löper till utgången av år

2002 med möjlighet till förlängning.

Regeringen ser med tillfredsställelse att försäkringsbolagen genom

avtalet gjort sådana åtaganden att skyddet för den genetiska integriteten

stärkts. Dessa åtaganden står väl i överensstämmelse med det synsätt som

Europarådskonventionen ger uttryck för. Särskilt tillfredsställande är det

att försäkringsbolagen åtagit sig att inte undanta några sjukdomar från

utbetalning av försäkringsersättning, om inte sjukdomen diagnostiserats

vid försäkringens tecknande.

På arbetslivets område har det visat sig att det finns behov av ytter-

ligare överväganden hur de nödvändiga garantierna mot diskriminering

på grund av det genetiska arvet skall utformas och att frågan behöver

belysas i ett större sammanhang.

Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integriteten

är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utredning först

bör göras av en kommitté med företrädare för samtliga de politiska par-

tierna i riksdagen, innan slutlig ställning kan tas till hur skyddet av den

genetiska integriteten skall vara utformat i vårt samhälle. Regeringens

avsikt är att inom kort tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag

att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall

kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska

arvet inte sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall kunna

utgöra underlag för en ratificering av Europarådskonventionen om

mänskliga rättigheter och biomedicin.

33

AVTAL

Skr. 1998/99:136

Bilaga

mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund avseende genetiska

undersökningar

1 § Detta avtal är slutet mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund

för de försäkringsbolag som är medlemmar i förbundet och som mark-

nadsför vad som försäkringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukför-

säkring. Avtalet avser den liv- och sjukförsäkringsverksamhet som be-

rörda bolag bedriver i Sverige men inte s.k. bamförsäkring, tjänste-

grupplivförsäkring eller avtalsgruppsjukförsäkring.

2 § Med genetisk undersökning avses i detta avtal

1. presymtomatisk genetisk undersökning,

2. prediktiv genetisk undersökning, och

3. genetisk undersökning för att påvisa eller utesluta att en person bär

anlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer.

Med familj eupplysningar avses information om förekomsten av ärft-

liga sjukdomar i släkten.

3 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen inte

inför krav på att försäkringssökande skall genomgå genetisk undersök-

ning som förutsättning för försäkrings tecknande eller för utökning av

befintligt försäkringsavtal.

4 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen

gentemot försäkringssökande och försäkringstagare inte efterfrågar huru-

vida genetisk undersökning utförts eller resultatet av sådan undersökning

och inte heller efterfrågar familj eupplysning. Vid riskprövning i samband

med ansökan om försäkring far uppgifter från genetisk undersökning

eller familj eupplysning inte heller beaktas.

Första stycket gäller inte

- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas

som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen

(1962:381) om allmän försäkring eller

- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas

som en periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta över-

stiger ett prisbasbelopp per år enligt lagen om allmän försäkring eller

- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas

som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen om

allmän försäkring eller

- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas

som en periodisk ersättning överstiger ett prisbasbelopp per år enligt

lagen om allmän försäkring.

Med försäkringsbelopp avses vid livförsäkring totalt försäkringsbelopp

för dödsfallsrisker för sökta försäkringar och redan tecknade försäk-

ringar. Med försäkringsbelopp avses vid sjukförsäkring totalt försäk-

34

ringsbelopp för sjukrisker för sökta försäkringar och redan tecknade för-

säkringar.

Första, andra och tredje styckena skall tillämpas på motsvarande sätt

då försäkringstagare ansöker om att utöka sin försäkring.

5 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen i

försäkringsvillkoren för i detta avtal berörda försäkringar inte, förutom

utifrån en på symptom grundad bedömning, undantar någon sjukdom för

utbetalning av försäkringsersättning.

6 § Försäkringsförbundet åtar sig att inrätta en prövningsnämnd med

uppgift att avge rekommendationer om omprövning i de fall försäkrings-

sökande är missnöjd med försäkringsbolags hantering av genetisk infor-

mation.

7 § Staten åtar sig att se till att utvecklingen inom medicinsk och klinisk

genetik fortlöpande följs och allsidigt belyses av ett därtill särskilt för-

ordnat offentligt organ.

8 § Detta avtal träder i kraft den 1 juli 1999 och gäller till och med den

31 december 2002.

Uppsägning av detta avtal skall ske skriftligen minst sex månader före

avtalstidens utgång. Sker inte uppsägning förlängs avtalet med två år i

sänder. För det fall något försäkringsbolag åsidosätter vad försäkrings-

förbundet åtagit sig att säkerställa enligt detta avtal är staten berättigad

att med omedelbar verkan uppsäga avtalet.

Detta avtal är upprättat i två likalydande exemplar, varav parterna tagit

var sitt.

Stockholm den 31 maj 1999

För staten För Sveriges Försäkringsförbund

Mikael Sjöberg

Gunnar Holmgren

Skr. 1998/99:136

Bilaga

35

Socialdepartementet

Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 juni 1999

Skr. 1998/99:136

Närvarande: statsrådet Hjelm-Wallén, ordförande, och statsråden

Freivalds, Schori, Winberg, Sahlin, von Sydow, Klingvall, Pagrotsky,

Östros Messing, Engqvist, Rosengren, Larsson, Wämersson, Lejon,

Lövdén

Föredragande: Statsrådet Engqvist

Regeringen beslutar skrivelse 1998/99:136 Genetisk integritet.

Eländers Gotab 58197, Stockholm 1999

36